Hallo Josef,
ich habe in der "UK Anleitung für Myelombehandlung" gelesen, dass es durchaus Sinn machen würde, einzelne Löcher erstmal zu bestrahlen, um eine systematische Behandlung rauszuschieben. (nicht dass ihr in Lux nicht auch gewusst hätten:-) aber doch interessant)

Was mir beim Lesen deiner Abläufe auffiel ist, wie lange es gedauert hat, bis Du mal durchleuchtet wurdest! Ca 10 Monate seit dem Anstieg oder?? Für die Zukunft sollte man sich das vielleicht merken.

Meine Ärztin sagte gestern, dass man hier auch nichts macht, wenn nichts wehtut.....das scheint mir inzwischen für meinen Rücken auch nicht mehr richtig zu sein.

Würde mich mal interessierten was in D als Kontrolle so normal ist?

Gruss aus dem Frost

Hallo Christine
Im Bezug auf die richtigen Kontrollen des MM besonders für Knochenschäden habe ich auch das Vertrauen verloren.
Selbst bei fallenden Leichtketten ist die Annahme eines friedlich schlummernden Myeloms nicht zulässig. Bei steigenden Werten sowieso nicht.
Bei der Suche nach besseren Kriterien zum Beispiel für den Knochenstoffwechsel (Calzium, Pyr, Pyr D, Osteokalzin, AP) kam nichts Verwertbares raus. Zwar zeigten diese Werte Aktivität, ließen jedoch keinen Schluss auf Ab, oder Aufbau zu, hieß es von sachkundiger Stelle.
Die Befragung meines Onkologen nach Kochen- oder Tumormasse bei Raumforderungen Extramedullärer Plasmozytome ergab ein sowohl aus auch, gepaart mit einem Eventuell (mal so mal so).
Bei der Überwachung des MM-Patienten sieht die Fachwelt die nicht hinreichend zu erfassenden Knochenaktivitäten mindestens hinter vorgehaltener Hand als Schwachstelle.
In zwei Wochen wird mein MM-Status nach drei Monaten wieder über Labor und eventuell über CT geprüft.
LG
Jürgen

Hi Christine

Ich bin mir sicher, unsere Onkologen/Ärzte wissen sich was Knochenläsionen bei MM anbelangt auch nicht direkt zu helfen.

Bei einem Patienten, wie ich zbs., da ist es extrem schwer, den richtigen Behandlungspunkt zu erwischen, ich mach da keinem einen Vorwurf, da es ein Ding der Unmöglichkeit ist

Warum, weil einfach keine Bewegung in den Werten erkennbar ist , ausser, siehe wie folgt:

Serumauswertung : 09.2011 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten voll im Normbereich

PET/CT im Oktober 2011 (Datum nicht im Kopf) alles OK, keine Läsion zu erkennen

Serumauswertung : 12.2011 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa leicht über Normbereich, Quotient in Norm ==> kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 02.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa leicht über Normbereich nicht extrem erhöhter, Quotient in Norm ==> kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 04.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa leicht über Normbereich etwas erhöhter, Quotient in Norm ==> kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 06.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa über Normbereich , Quotient leicht ausser Norm ==> noch kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 07.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa über Normbereich , Quotient leicht ausser Norm ==> noch kein Handlungsbedarf

Serumauswertung : 09.2012 Kappa/Lambda und Quotient der Leichtketten ==> Kappa über Normbereich , Quotient ausser Norm, verdoppelt ==> Handlungsbedarf

PET/CT ==> Osteolyse so gross wei ein Hühnerei im Becken !!!!

Alle sonstigen Werte sind im Normbereich !!!!!!

Wie soll man das in den Griff bekommen

LG

Joseph

@Josef und Jürgen, ja, es geht eben sehr schnell, wenn es einmal anfängt. Bis man dann die nötigen Untersuchungen bespricht und vor allem bekommt, ist es schon fast 5 vor 12. Je weniger Schmerzen man hat, desto später wird es entdeckt. Man kann ja nicht alle 6 Monate ein PET Scan oder ähnliches machen - wäre wohl eher schädlich, oder???? Ausserdem will man ja auch oft etwas verdrängen: "Solange es nicht weh tut, kann es ja nicht schlimm sein"

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dieses Motto liebe ich wirklich

LG- Christine

So Freunde

Endlich hab ich das Schneechaos hier in Luxemburg hinter mir , heute war ja Termin mit Onko.

1.000 € müssten die Idioten bezahlen, die noch ohne Winterreifen bei 8--10cm Neuschnee unterwegs sind, die Strasse wäre schnell geräumt:bang:

Desweiteren musste ich mich ärgern als Leichtketten-Myelom-Patient wurde bei der letzten Serumauswertung vom 09ten einfach mal vergessen, die Leichtketten zu kontrollieren, ist doch super ....:bang:

Da die PET/CT/Auswertung vorliegt und ein Rückgang/Reaktion zu erkennen ist, beginnen wir kommenden Donnerstag mit der Therapie

Velcade subkutan & Solumedrol 125 mg ==> 16 Wochen jeden Donnerstag

Auf Caelyx verzichten wir im Vorfeld

4 Wochen nach V/S wird ein weiteres PET/CT erfolgen, also zirka Woche 20 ab jetzt

MFG

Joseph

Was ist mit deinen Nieren? Hast Du den Ärzten von dem schäumenden Urin berichtet?

Dem Vorschlag, 1000 Euro sofort zu kassieren, wenn jetzt noch jemand mit Sommerreifen rumfährt, schliesse ich mich sofort an. Am besten direkt als Spende an die APMM.