Moin
Schön mal wieder etwas von Dir zu lesen, leider mit nicht so guten Neuigkeiten.....90% ist ja schon eine respekteinflössende Zahl.....ich wünsche Dir für den Therapiestart erst mal alles Gute.
Denke auch, es ist allmählich höchste Eisenbahn, dass Dein Myelom behandelt wird.

Ganz Lieben Gruß aus der Heide
Moni

Hallo Gex,
ich war Januar 2018 in einer ähnlichen Lage. Allerdings hatte ich nur 70% Infiltration. Aufgrud verschiedener Faktoren wurde der Beginn meiner Therapie auf Mitte Juli verschoben. Die ganze Zeit über hatte ich angst, dass ich dadurch einen körperlichen Schaden davon tragen würde. Aber alles blieb ruhig. Vielleicht ist das bei dir auch so? Wenn dein Arzt der Meinung wäre, dass du den Studienbeginn nicht abwarten solltest, dann hätte er dir das schon gesagt. Vertraue weiterhin deinem "blauen Sensei" - bisher bist du damit gut gefahren.

Grüße Katharina

.... der Anteil Plasmazellen hat in der Regel auch mit der Entnahmestelle zu tun. Bei 90% hat man ein richtiges Nest getroffen- trotzdem sieht es unzweifelhaft nach baldiger Behandlung aus!
Du bist in Berlin sehr gut aufgehoben! ToiToiToi
Schöne Grüsse aus Oslo

Uff...
heute (endlich) erster Therapietermin. 7 Monate hat's gebraucht von ersten SLiM-CRAB Kriterium bis zum Start. Sieben! Monat für Monat gab es Verschiebungen und ich bin mehrmals vom Glauben und Vertrauen abgefallen. Aber nun gut, jetzt ist es so weit, und immerhin bin ich noch in gutem Allgemeinzustand.
Das Epo vom Februar ließ etwa Mitte März wieder nach, und die Anämie schlug wieder ziemlich zu, macht mich müde, kurzatmig, teils schwindelig. Ich ging dennoch Ostern nochmal drei Tage Skifahren mit meinem Kleinen. Abwärtsfahren ging gut, 20 Meter aufwärts Gehen aber bedeutete volle Erschöpfung. In CT/MRT wurden nur 4 kleine MM-Herde und Osteolysen gefunden, kein starker Progress gegenüber dem Vorjahr.
Bin nun in der TCD 13983 Studie von Sanofi für Isatuximab & VRD, ohne HD/SZT (aber mit Stammzellensammlungsmöglichkeit). Die Studie wurde modifiziert, sodass auch Patienten unter 65 ohne HD reinkönnen. Bisher war sie für >65 konzipiert. Im Grund ist es sonst fast gleich mit dem HD7 Protokoll.
Lief gut heute, Isa bislang kein Problem, nur die Vormedikation (Antiallergikum) machte mich ganz schnell extrem müde. Aber das ließ mich einschlafen und so wurde die Zeit kürzer.
So, jetzt bitte keine Nebenwirkungen aber bitte volle Hauptwirkung.

Liebe Grüße Gex

Lieber Gex,
Gaaaanz viel Erfolg und keine Nebenwirkungen wünsche ich dir von Herzen!!
Lieben Gruß, Kirsten

Hallo Gex

Uff, 7 Monate auf den Studienstart warten ist schon heftig, ich wäre dabei wohl vom Glauben abgefallen ...

Aber eine Studie ohne HD jedoch mit Option Stammzellensammlung hat schon was. Man bekommt eine Therapie, die dem Otto-Normalo verwehrt bleibt und hat für den Fall der Fälle doch weiterhin alle Optionen offen.

Ich wünsch dir einen guten Erfolg und dass Du deine Stammies nicht brauchen wirst

Toi, toi, toi halt die Ohren steif