Hallo zusammen,
ich bin neu hier und würde mich gerne über die Krankheit MM und Amyloidose austauschen.

Bevor ich mit der Geschichte meines Vaters beginne, wünsche ich Euch alles Gute!

Mein Vater (58) hat im Februar 2023 seine erste Krebsdiagnose - Gallengangskarzinom - erhalten. Im März 2023 wurde der Krebs vollständig entfernt. Eine adjuvante Chemotherapie hat er 6 Monate lang gut vertragen. Nach der Chemotherapie begann seine Zunge sich zu verändern. Sie schwill an, er konnte nicht mehr wie gewohnt essen und begann abzunehmen. Der HNO nahm eine Gewebeprobe seiner Zunge. Diagnose: Amyloidose. Laut des HNOs "eine harmlose Entzündung". Gut, dass ich stutzig wurde! Ich recherchierte und stoß auf Fr. Prof. Dr. Ute Hegenbart - Uniklinik Heidelberg. Ich vereinbarte einen Termin. Vor Ort nahm sich die Professorin viel Zeit und untersuchte meinen Vater gründlich. Sie stellte fest, dass er an systematischem multiplen Myelom leide. Daher auch die multiplen Osteolysen. Ich möchte anmerken, dass Prof. Hegenbart eine tolle Ärztin ist! Ohne Sie hätten wir die Krankheit nicht erfahren. Denn zuvor wurden meinem Vater falsche Krebsdiagnosen seitens der Uniklinik Homburg gestellt.

Aktuell wird er in Heidelberg therapiert. Jeden Donnerstag bekommt er zwei Spritzen, Endoxan 500mg und Medikamente, die ihn gegen Infekte schützen sollen. Bisphosphonate folgen noch. Nach dieser Therapie wird er bestrahlt.

Nun meine Frage: Mein Vater hat durch die Falschdiagnosen stark abgenommen. Seine Psyche hat darunter sehr gelitten. Die Ärztin aus der Uniklinik Homburg sagte uns "verabschieden Sie sich, er hat Knochenmetastasen und das sehr fortgeschritten". Aucj der Oberarzt aus der Uniklinik Mannheim sagte uns im Juli 2024, dass er Metastasen in Lunge und im Bauchfell habe. Das alles hat ihn so sehr mitgenommen! Erst nach der Untersuchung durch Prof. Hegenbart stellte man fest, dass die vorherigen Diagnosen gar nicht stimmten. Eine reine Katastrophe!!!

Aufgrund seiner starken Gewichtsabnahme (bei 1,80cm wog er 66kg) haben wir uns entschieden, ihm eine Magensonde einsetzen zu lassen. Siehe da: Er wiegt aktuell 69kg. Mit der unterstützenden Sondennahrung haben wir letzte Woche begonnen.

Nun ist es so, dass mein Vater ca. seit März 2024 in seiner Bewegungsfreiheit stark beeinträchtigt ist. Er konnte max. 30 m laufen und musste immer wieder Pausen einlegen. Aktuell sitzt er im Rollstuhl. Zuhause läuft er noch ein wenig. Er hat im Becken, in der HWS und im BWS Osteolysen ohne Frakturen.

Ist es normal, dass ein sehr sportlicher ehemaliger Fußballer mit dieser Krankheit anfangs sehr stark beeinträchtigt ist?
Wird er wieder normal laufen können?
Denkt Ihr - erfahrungsgemäß -, dass die Bestrahlung und die Endoxan Chemotherapie ihn wieder auf die Beine bringt?

Ich habe total Angst! Ich bin 30 Jahre alt und fühle micj in dieser Situation wie ein kleines Kind. Es war und ist für mich sehr schlimm. Ich bin die Jenige, die sich um all seine Termine kümmert und ihn begleitet. Meine Mama pflegt ihn zuhause und kümmert sich um ihn. Er hat die Pflegestufe 4 bekommen. Ich weiß, dass alles seine Zeit braucht und er hoffentlich wieder an Gewicht zu nimmt und wieder laufen kann.

Vielleicht gibt es ja welche, die ähnliches durchgemacjt haben und heute wieder laufen können. Ich würde micj freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen teilen würdet.

Danke und liebe Grüße

Ela

Hallo, Ella,

zunächst einmal: Kudos dafür, dass Du Dich so toll um Deinen Vater kümmerst. Fehldiagnosen oder zu späte Diagnosen sind beim MM leider eher die Regel als die Ausnahme. Prima, dass ihr eine gute Diagnostikerin erwischt habt, sowas ist ein Glücksfall, sind nicht so viele "Dr. House" da draußen.
Wenn ich es richtig verstehe, dann wird jetzt bei Deinem Pa erstmal versucht, das MM mit Endoxan in den Griff zu bekommen. Und das ist ja in der Tat ein Chemotherapeutikum, also ein Zytostatikum, das schon ganz schön auf die Zellen draufhaut und einige Nebenwirkungen hat, also auch müde macht. Berücksichtigt man noch den Gewichtsverlust - leider verliert man nicht nur Bauchfett, sondern bei Immobilität auch sehr schnell ziemlich viel an Muskelmasse, vor allen Dingen in den Beinen - dann wird verständlich, warum Dein Pa nicht weit laufen kann. Und bei Amyloidose funktionieren einige Organsysteme oft nicht so gut, da bleibt dann schon mal die Luft weg.
Nun zu Deiner Frage: Jedes MM ist unterschiedlich und sehr individuell, von daher gibt es kein "normal" bei der Mobilität, schon gar nicht am Anfang der Erkrankung. Einschränkungen sind immer einzigartig und persönlich und hängen von den betroffenen Symptomkomplexen ab. Das sind in der Regel die Verdrängung der gesunden Blutbildung, Knochenschädigungen, Hyperkalzämie und Nierenschädigungen (das ist dann analog zu den sogenannten CRAB-Kriterien). Ich kenne viele MM-Kollegen, denen man die Erkrankung niemals wirklich angesehen hat und die ihr Leben voll mobil fast ohne Einschränkungen weiterleben konnten. Es kann aber auch anders kommen, und da kann ich aus meiner Erfahrung berichten. Mich hat es mit 56 Jahren erwischt, und ich war vorher ein Ausdauersportler (Rennradfahren und Langstreckenschwimmen). Das MM hatte sich bei mir zu einem Plasmozytom am Brustwirbelkörper 10 verdichtet (Plasmozytom) und mich aufgrund neurologischer Funktionsstörungen zur Immobilität gezwungen, ich war ein Jahr im Rolli. Meine Beinmuskeln waren nach 6 Wochen Immobilität so gut wie weg, die Oberschenkel so dünn wie meine Arme. Erst, als es gelingen konnte, das MM durch eine Behandlung mit KRd, also Carfilzomib, Lenalidomid und Dexamethason auf Dauer zum Stillstand zu bringen, war überhaupt ein Fortschritt in der Mobilität möglich. Mittlerweile kann ich mit Stock wieder laufen, auch längere Strecken. Also ja, das kann passieren mit der Immobilität, aber es hat bei Deinem Pa wahrscheinlich nicht nur eine, sondern mehrere völlig andere Ursachen als bei mir. Und es wird m.E. sehr davon abhängen, wie gut das MM zum Stillstand gebracht werden kann, auch, damit die Amyloidose nicht voranschreitet. In Heidelberg seid ihr da aber wohl sehr gut aufgehoben, die werden wissen, was auch langfristig zu tun ist. Und ja, wenn das gelingt, kann sich Dein Pa wahrscheinlich gut erholen und seine Mobilität deutlich verbessern, aber das wird länger dauern. Die gute Nachricht ist: Wenn das passieren sollte, dann wird nach meine Erfahrung die Psyche bei vielen MM-Kollegen automatisch besser, einfach deswegen, weil sie wieder mehr ihr altes Leben zurückgewinnen. Körper und Psyche sind eben eine Einheit, die sich wechselseitig bedingt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und für Deinen Vater natürlich Fortschritte in der Behandlung des MM.

Hallo liebe Ela,
Ich bin auch neu hier. Außerdem sind wir fast ein jahrgang. Ich werde nächstes Jahr 30. Meine Mama hat es nun leider auch mit MM erwischt, bzw wir warten auf den Termin für die Biopsie 😞 mit deinem Papa das tut mir sehr leid ! Ich weiß sehr gut wie du dich fühlst und das vieles an dir hängen bleibt. Da können wir uns die Hand geben. Vielleicht hast du ja Lust saß wir evtl privat weiter schreiben? Evtl können wir uns gegenseitig helfen und unterstützen 😊
Liebe Grüße
Luisa

Hallo,
bisher bin ich nur stille Mitleserin, um auf dem Laufendem zu bleiben. Meinen Vater (jetzt 69) hat es vor gut 2 1/2 Jahren erwischt_ MM biklonal IgM/Kappa. Er bekommt eine Dauertherapie, weil wir uns aufgrund mehrerer Probleme gegen eine HD entschieden haben. Und zum Glück läuft er damit ganz gut - wenn man bedenkt das ihm damals zur Diagnose im Januar/Februar 2022 nur 2 Jahre gegeben wurden! Jedenfalls kenne ich das zu gut - ich bin nun 38 und habe mit ihm jeden wichtigen Termin wahrgenommen und bin auch nach Würzburg sowie nach Leipzig gefahren, um 2.-Meinungen einzuholen...ein Kraftakt....Auch mein Vater war vorher sehr aktiv, bis 3-4 Monate vorher haben wir noch Radtouren gemacht, dann ging's schlagartig gesundheitlich abwärts. Mom geht es ihm gut, die Werte sind gut- womit keiner gerechnet hätte. Lediglich die Schmerzen machen ihn zu schaffen und schränken ihn ungemein ein, was für einen sonst aktiven Menschen nicht schön ist, daran hat er auch zu knabbern. Endlich, nach 3-4 Jahren, wird dem mal auf den Grund gegangen und er hat bald einen Termin beim Neurochirurg. Die Ärzte sagen - nachdem er im Frühjahr im LWS und BWS Bereich bestrahlt wurde - es hätte mit den Schmerzen besser werden müssen, ist es aber nicht. Daher weiter forschen....Er hat mehr als 70 % Osteolysen ohne Frakturen, ist nach wie vor viel am spazieren - mehr bleibt ihm leider auch nicht - und lässt sich nicht unterkriegen. Es ist wichtig, nicht den Mut und den Willen zu verlieren, auch wenn es schwer fällt. Und super, dass du dich auch so kümmerst, das ist viel Wert!