Guten Tag in die Runde,

ich wollte mal zu meiner eigenen Diagnostik ein paar erfahrene Meinungen einholen.

Bei mir wurde im Juli durch Zufallsbefund eine deutliche Erhöhung der Leichtketten festgestellt. Nach vielen Untersuchungen (2. KMP, LP und jede Menge Blut/Urin) ist meine Diagnostik:

Stadium: III nach R-ISS

KM: <10% Plasmazellen, bei ca. 9%

MFC: normozelluläres Knochenmark mit einer klonalen Plasmazellpopulation
(Lambda+, CD56+), noch knapp unter 10%

Zytogenetik: Duplikation 1q21 (3 Kopien), interstitieller Deletion 13q und IGH::FGFR3-
Rearrangement (Korrelat der Translokation t(4;14)

Osteo-CT: keine Osteolysen

SLim-CRAB: fLc L 4021,4 mg/L, LK-Ratio 261, sonst keine

LK-Quotienten (umgedreht)
Juni: 145
September: 166
November: 261

FISH: Nachweis aberranter CD138+ Zellen mit Duplikation 1q21 (3 Kopien), interstitieller Deletion 13q und IGH::FGFR3-Rearrangement (Korrelat der Translokation t(4;14))

Informationen:
Ich bin seit Mitte September an einem Zentrum für MM (Dresden). Hier ist man direkt davon ausgegangen, dass eine Chemo die Konsequenz ist, ggf. im Rahmen einer Studie. Darauf folgten viele Untersuchungen. Die Studientherapie stand dann kurz, wegen erhöhter Leberwerte (sportlicher Körperbau/kein Übergewicht/kein Alkoholkonsum), auf der Kippe. Letztlich hat man sich für die Studie entschieden. Im Rahmen dessen wurde eine erneute KMP durchgeführt und wieder eine Konzentration <10% festgestellt. Das Ergebnis ist also gleich der ersten KMP. Das führte während der Tumorkonferenz dazu, dass man die Durchführung von Studie/Chemo in Frage stellt. Abschließend erfolgt nun ein PET-CT und anschließend die Zu- oder Absage der Therapie.

Für mich stellt sich nun die Frage, ob die Knochenmark-Konzentration das tragende Merkmal der Behandlungsnotwendigkeit ist?

Ich habe keine Endorganschäden oder ähnliche Begleitsymptome. Meine Psyche hat in den letzten Monaten etwas gelitten, da es ein ständiges Auf und Ab bzgl. der Behandlung ist und mit all dem Wissen ist es nun auch irgendwie abschreckend in einen Wartezustand überzugehen und abzuwarten bis die Werte schlechter werden, eh etwas passiert. Die LK Ratio von 266+ ist nicht klein (Lambda-LK >2000) und nach der zweiten KMP, ist aus R-ISS Stufe 1 die Stufe 3 geworden. Die einzelnen zytogenetischen Daten habe ich bereits abgefragt und sind für sich auch keine guten Informationen.

Hallo!

Wenn Du in einem MM-Zentrum bist, das ist dann ja
schonmal super fuer Dich.

Nach meinem Kenntnisstand ist, wenn die Leichtketten-ratio > 100
ein Therapiebeginn seitens der Aerzte nicht abzulehnen.

Gruss, Bettina

Danke für die Antwort. Grundsätzlich sollte ich Studienteilnehmer werden. Aufgrund der KM-Konzentration <10% kann dies nun spontan, nach der Zuteilung, hinfällig sein.

Ich fühle mich aber ziemlich unwohl mit dem Gedanken, dass ich evtl. Abwarten/Beobachten soll, bis die KM-Konzentration >10% ist, obwohl CRAB, FISH und RISS3 gegeben sind und die LK-Ratio so hoch ist.

Das sorgt schon für etwas Gedankenchaos.

Hallo Jflame,

der rasche Anstieg der Leichtketten und der Wert für beta 2-Mikroglobulin von über 5,5 mg/l
würden mich dazu bewegen eine zweite Meinung in Leipzig, Würzburg oder Hamburg zu holen.

Neben der Konzentration von Plasmazellen im Knochenmark spielen bei der Entscheidung
"anfangen oder nicht" ganz viele andere Kriterien eine Rolle.

Alles Gute
Niki

Guten Morgen,

ich sehe es auch so wie Niki, gerade in dieser "Grau"zohne, in der du dich derzeit befindest.

Alles Gute

Hallo!

Bei meinem Behandlungsbeginn war bei mir die ratio bei 186.
Keine Slim-Crab, keine Osteolysen, nichts weiter!

Der Arzt sprach sogar von einer Therapiepflicht.
Das Wort hat mich ziemlich geaergert, denn ueber
meinen Koerper entscheide ich.
Es war aber eher zu meinen Gunsten gemeint,
dass ich dann das Recht habe, eine Therapie
zu beginnen, dass die Krankenkasse das
dann nicht verwehren kann.
Habe meine Krankenkasse allerdings auch ncht
gefragt, ob ich darf oder nicht (bin privat).

Gibt es bei Dir in der Naehe ein anderes
MM-Kompetenzzentrum, das Du aufsuchen
koenntest?

Alles Gute.

Gruss, Bettina