Hallo zusammen
Ich heisse Damir und schreibe aus Kroatien,
Bei meiner Frau Sandra 43 jahre sind Erste simphtome anfangs August aufgetreten: mudichkeit, schmerzen im rucken, kurzatmigkeit die Blut analize zeigte eine anemie homoglobin 86g/L die arzte meinten na ja ist nicht so schlimm, Ihr gimgs immer schlechter und die blutt analize mitte oktober zeigle schwere anemie homoglobin 46 g/L dann wurden beinerztin die alarmgkocken laut und Sie schickte Sandra ins spiral.
Bach 4 tagen untersuchung kamm der verdacht auf myalom.
IgA 0.04. ( 0.70 -4.00 g/L )
IgG 1.48 ( 7.00-16.00 g/L)
IgM 0.06 ( 0.40-2.80 g/L)
IgE 16.20. ( = 160)
Plazma zellen im knochenmarkt 28%
Albumi 35.90 g/L ( 35-90g/L)
B2 m keine angaben
Eiweiss im urin 24 h 11.0 gram
Kreatinin 120. ( 49-90 mol/L)
Nachdem Sie Blut transfuzion bekommen hat 1 literatur wurde Sie ins andere klinik versetzt um andere untersuhnungrn zu machem knochen und nieren biopsie.
Leichtketten serum
kappa: 2.33mg/L
Lambda: 849.00mg/L
Im urin
Kappa: 91.79mg/L
Lambda: 32000mg/L
Im zwischen Zeit hat Sie Erste ciklus VRD gemacht und di blut werte haben sich leicht verbesert und die niren funktion Ist im normalbereich kreatinin Ist im die 60 und eGFR ist 97 ml
Die diagnose heist leichtketten myalom lambda.
Der arzt sagte sad se bei Sie um einem seltenen myalom handelt normalerweise iste se immer IgG lambda oder kappa bei Sie Ist nur lambda.
Meine frage hat jemadn so etwas gehabt? das sei sehr sellten und ich weis se nicht on das gut Ist oder schlecht.
Hertzlichen Grussen Damir.

Hallo Damir,
willkommen im Forum. Zu Deinen Fragen, die wir hier nur aus Patientensicht beantworten können (es gibt keine aktiven Ärzte hier im Forum).
Myelome sind statistisch zu ca 10% ein Leichtkettenmyelom. Die Werte Deiner Frau waren anfangs sehr hoch. Man spricht hier von einer Proteinuremie (oder so ähnlich).
Ich selbst hatte ein Kappa Leichtkettenmyelom. Die Mehrzahl der Myelome haben einen sogenannten M-Gradient. Dazu muss man etwas ausholen: Das Knochenmark produziert Antikörper, die für die Infektionsabwehr dienen. Diese bestehen aus dem eigentlichen Protein, der schweren Kette und zwei Anhängseln, Kappa und Lambda genannt. Im Blutserum befinden sich auch ein geringer Anteil von Kappa- und Lambaproteinen, also separate Leichtketten, die nicht an eine Schwerkette, also einem Antikörper gebunden sind. Die Knochenmarkzellen lernen im Lauf eines Menschenlebens Krankheiten und wie sie zu bekämpfen sind. Diese merkt sich das Knochenmark und kann auch Jahrzehnte diese Antikörper vorhalten, also tausende verschiene für alles Mögliche wie Schnupfen, Erkältungen, Kinderkrankheiten usw. und neurdings Covid.
Beim Myelom sind einige oder viele dieser Knochenmarkzellen krankhaft verändert ud produzieren nicht mehr die gesunden Antikörper, sondern unnütze , die zudem alles gleich sind. Das sind die unnützen Eiweißstoffe im Blut und im Urin.
Beim Leichtkettenmyelom werden nur diese kleinen Anhängsel produziert, und keine kompletten Schwerketten. Je nach Myelom also Kappa oder Lamba oder eben mit Schwerketten (IGG, IGA,IGM).
Von einer krankhaften und behandlungsbedürftigen Krebserkrankung spricht man wenn die krankhaften Leichtketten mindestens 100 mal so häufig sind wie die Gesunden, . Oder wenn köperliche Schäden auftreten (z.B. Nierenversagen).
Bei deiner Frau waren die Werte leider schon sehr hoch. Die Leichtketten die eigentlich der Körper nicht benötigt, aber auch bei Gesunden anfallen, werden ständig von den Nieren ausgefiltert, in Bestandteile zerlegt und wieder als Eiweißbaustoffe dem Körper zur Verfügung gestellt. Da die Werte irgendwann bei der Krebserkrankung zu hoch sind, schaffen das die Nieren nicht mehr und die Leichtketten wrden über den Urin ausgeschieden. Der Grenzwert liegt hier glaube ich bei 200mg/L pro 24h.
Der Behandlungsbeginn war also definitiv angebracht. Mit bleibenden Schäden musst du erst mal nicht rechnen, da sich die Nieren ja wie geschrieben bereits wieder erholen.
Positiv ist auch das Leichtkettenmyelome oft besser zu behandeln sind wie andere.
Für eine Prognose ist eine sogenannte FISH analyse notwendig, die die genetischen Veränderungen der Krebszellen analysiert. Ich weiß nicht ob es das in Kroatien gibt.

Viel dank fur die schnelle antwort.
Als die vermutung fur bestand habe ich tag u nacht im internet gesucht was das Ist. Auf Kroatisch Deutc oder English. Und uberal stand es leichtkellen myalom sei schlimmer als schwerenketten myalom voralem lambda sei viel agresiver
Die arzte wahren auch sehr uberascht Uber so viel eiweiss im urin da Sie keine schwellungen an fussen, armen oder gesicht hate. Und darum machten Sie sich sorgen um nieren das se nicht zum nierenversagen kommt.
Die neuste blut analize zeigte deutliche verbeserung bei den nieren.
Was se knochen analyse betrift Sie wurde gemacht da steht etwas Uber positiv CD138 und CD 56.
Morgen startet der zweite VRD ciklus nach dem driten Ist stammzellen samlung geplant und dan die transplatation.
Leider Ist beu uns daratumumab nicht bewiligt fur Neu erkrantken patienten in der erster linie behandlun sonder wenn der myalom zuruckkommt Erste dann.
Von der C-TAR terapie konnen wir nur treumen.
Gruss Damir

Hallo Damir,
auch ich bin kein Arzt sondern selbst Patient und seit Jahren stiller Besucher hier im Forum.
Seid ihr bei einem Myelom-Spezialisten in Behandlung? Wenn nicht, dann kann ich euch das nur sehr empfehlen, denn das Myelom ist so unterschiedlich von Patient zu Patient.
Hier auf dem Portal findest du sehr viel Informationen, auch zu Myelom-Zentren, allerdings beschränkt auf den deutschsprachigen Raum.

Ivo

P.S.: ich bin bilingual, spreche deutsch und kroatisch, bei Bedarf kannst du mich auch via PN kontaktieren.

Gruss Ivo
Na ja myalom spezialisen gibt se in Kroatien nicht viel hier werden jerlich um 300 personen vom myalom Krank, Sie wird von einer hematologin betreut unter aufsicht von dem arzten aus Zagreb die die diagnose gemacht haben.

hallo Damir,
vielleicht hilft dier diser Artikel weiter
impact.economist.com/perspectives/sites/...cs_v2_2024-06-14.pdf
evtl. kann dein Onkologe deine Frau an einer Studie zur Erhaltung in Wien oder Ungarn anmelden

MagnetisMM-7
Frag doch einfach mal bei Pfizer an, ob sie dir einen Kontakt herstellen können
www.pfizerclinicaltrials.com/nct05317416...roatia&distance=1000
www.clinicaltrials.gov/study/NCT05317416