Ibi antwortete auf Betreff: Knochenmarkpunktion - Aberrante Zellen - Welche Therapie?
23 Okt. 2025 10:16
- Ibi
158 Beiträge seit
17 März 2025
17 März 2025
Hallo Unknownuser,
Du hast natürlich Recht, es geht darum Informationen zu vermitteln, die mögliche Therapien betreffen.
Das heißt aber auch, dass man Therapien nicht auf Basis von einzelnen in Vitro Studien negativ bewerten soll. Es lesen auch andere Patienten und Angehörigen diese Beträge und die könnten eventuell unnötigerweise verunsichert werden. Es könnte sein, dass jemand der gerade eine Daratumumab Behandlung bekommt, in seiner KM Analysen liest, dass die CD55 erhöht sind (waren)… oder nicht bestimmt worden sind…
Jedes MM ist eben anders und Therapien vorschlagen bzw. davon abraten sollte doch letztendlich nur der spezialisierte Arzt. Man kann selbstverständlich vorwarnen auf Basis der eigenen Erfahrung oder verweisen auf das man gelesen/gehört hat. Aber es sollte dann als solches auch betrachtet werden und man soll keine Schlüsse daraus ziehen und weitergeben.
Übrigens deinen Link verweist vermutlich auf die gleiche Studie oder eine Fortsetzung davon, schaue dir mal die Namen der Supervisoren an, das sind die Mitautoren der erste Studie, auch der Text ist teilweise sehr ähnlich. Das bedeutet für mich, dass in diese Richtung noch geforscht wird und Konklusionen und Konsequenzen noch nicht endgültig feststehen.
Du hast natürlich Recht, es geht darum Informationen zu vermitteln, die mögliche Therapien betreffen.
Das heißt aber auch, dass man Therapien nicht auf Basis von einzelnen in Vitro Studien negativ bewerten soll. Es lesen auch andere Patienten und Angehörigen diese Beträge und die könnten eventuell unnötigerweise verunsichert werden. Es könnte sein, dass jemand der gerade eine Daratumumab Behandlung bekommt, in seiner KM Analysen liest, dass die CD55 erhöht sind (waren)… oder nicht bestimmt worden sind…
Jedes MM ist eben anders und Therapien vorschlagen bzw. davon abraten sollte doch letztendlich nur der spezialisierte Arzt. Man kann selbstverständlich vorwarnen auf Basis der eigenen Erfahrung oder verweisen auf das man gelesen/gehört hat. Aber es sollte dann als solches auch betrachtet werden und man soll keine Schlüsse daraus ziehen und weitergeben.
Übrigens deinen Link verweist vermutlich auf die gleiche Studie oder eine Fortsetzung davon, schaue dir mal die Namen der Supervisoren an, das sind die Mitautoren der erste Studie, auch der Text ist teilweise sehr ähnlich. Das bedeutet für mich, dass in diese Richtung noch geforscht wird und Konklusionen und Konsequenzen noch nicht endgültig feststehen.
Liebe Grüße
Ibi
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Sunny antwortete auf Betreff: Knochenmarkpunktion - Aberrante Zellen - Welche Therapie?
23 Okt. 2025 11:22
- Sunny
-
578 Beiträge seit
07 Januar 2024
07 Januar 2024
Danke euch allen. Das Kind ist nun sowieso schon in den Brunnen gefallen und ich habe keine Zeit mehr zum recherchieren. Gestern rief der Onkologe an und sagte, dass er aufgrund der Unterlagen sofort mit Talquetamab behandeln möchte. Es wurden mehrere und teils große modulläre Raumforderungen im Bauchraum gefunden und die Werte sind innerhalb kurzer Zeit stark nach oben gegangen. Die Koffer sind gepackt und sobald ein Bett frei ist, gehts los.
LG Sunny
LG Sunny
Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.
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Anett antwortete auf Betreff: Knochenmarkpunktion - Aberrante Zellen - Welche Therapie?
27 Okt. 2025 16:36
- Anett
-
8 Beiträge seit
30 Juli 2025
30 Juli 2025
...ach, liebe Sunny, was sind denn das für Nachrichten?!
Ich wünsche Deinem Mann und Dir viel Kraft. Wieder einmal heißt es, positiv bleiben und hoffen, dass die Therapie schnell und gut anschlägt.
Drücke Euch meine zwei Daumen von ganzem Herzen.
Lieben Gruß sagt die Stralsunder Sprotte Anett
(Meine Hausaufgabe, Profil ausfüllen, möchte ich in nächster Zeit schaffen, damit auch Ihr ein wenig mehr über mich Bescheid wisst.)
Ich wünsche Deinem Mann und Dir viel Kraft. Wieder einmal heißt es, positiv bleiben und hoffen, dass die Therapie schnell und gut anschlägt.
Drücke Euch meine zwei Daumen von ganzem Herzen.
Lieben Gruß sagt die Stralsunder Sprotte Anett
(Meine Hausaufgabe, Profil ausfüllen, möchte ich in nächster Zeit schaffen, damit auch Ihr ein wenig mehr über mich Bescheid wisst.)
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Butzl antwortete auf Betreff: Knochenmarkpunktion - Aberrante Zellen - Welche Therapie?
28 Okt. 2025 17:10
- Butzl
-
424 Beiträge seit
03 Januar 2015
03 Januar 2015
Mensch Sunny,
So ein Mist!
Also wieder den Kampf aufnehmen, nützt ja nix.
Gut, dass Du an seiner Seite bist, eine zuverlässige Stütze hilft enorm
Meine besten Wünsche begleiten Euch
Moni
So ein Mist!
Also wieder den Kampf aufnehmen, nützt ja nix.
Gut, dass Du an seiner Seite bist, eine zuverlässige Stütze hilft enorm
Meine besten Wünsche begleiten Euch
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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betti52 antwortete auf Betreff: Knochenmarkpunktion - Aberrante Zellen - Welche Therapie?
28 Okt. 2025 21:09
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
Hallo!
Alle alle guten Wuensche fuer Dich und Deinen Mann
auf Eurem weiteren Weg....
Gemeinsam seid Ihr stark.......
Alles alles Gute.
Gruss, Bettina
Alle alle guten Wuensche fuer Dich und Deinen Mann
auf Eurem weiteren Weg....
Gemeinsam seid Ihr stark.......
Alles alles Gute.
Gruss, Bettina
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Sunny antwortete auf Betreff: Knochenmarkpunktion - Aberrante Zellen - Welche Therapie?
06 Nov. 2025 02:21
- Sunny
-
578 Beiträge seit
07 Januar 2024
07 Januar 2024
Vielen lieben Dank, ja wir werden weiterkämpfen wie bisher.
Alles weitere schreibe ich in den anderen Thread, damit es nicht doppelt ist.
Liebe Grüße, Sunny
Alles weitere schreibe ich in den anderen Thread, damit es nicht doppelt ist.
Liebe Grüße, Sunny
Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.
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