Moin Ihr Lieben

Ich möchte hier als "Langzeitsmolderer" mal allen Betroffenem Mut machen!
Seit Mai 2015 habe ich nun die Diagnose "Multiples Myelom, nicht behandlungsbedürftig"
Es war eine Qual damals, lange vor der Knochenstanze habe ich um ein adäquates Staging gekämpft, viele Freunde und Verwandte haben mich damals für "verrückt" gehalten, Verständnis Fehlanzeige. War mir dann egal, eine gründliche Abklärung zu Beginn ist megawichtig. (Diagnose kam durch 15% Infiltration zustande, laut Labor "kein Zweifel")
Jetzt, im Januar 2026, sind die Werte fürs Paraprotein (Myelomprotein) nicht nur stabil, sondern gesunken. Anfangs ca 11gl, manchmal 13g/l,
und jetzt, gestern schwarz auf weiss, frisch aus dem Labor: 5 (!)g/l
Alle anderen Werte gleichbleibend, GFR nun ja, durchaus tolerierbar.
CT unverändert keine Osteolysen!
Und ich mache nichts (!) besonderes, keine Wundermittelchen oder Pulverchen.
Lediglich eine Hanfölkapsel am Abend (lässt mich gut einachlafen) und morgens eine Vitamin B Kapsel. Ansonsten ernähre ich mich normal, mache 2x wöchentlich Sport, aber moderat.
Ich möchte besonders den "frisch diagnostizierten" MGUSlern und Smolderern einfach mal Mut machen, es kann so lange gut gehen!
Nstürlich ist die Polyneuropathie, eventuell durchs Paraprotein verursacht, vielleicht auch nicht, unangenehm, aber es ist für mich tolerierbar.
Also Kopf hoch Ihr Lieben

Einen Gruss aus der Heide
Moni

Liebe Moni,
Das sind ja super Nachrichten!!! Freut mich sehr für dich
Wie in deiner Signatur, wünsche ich dir, dass es ewig so bleibt!
Und danke fürs mutmachen, das ist sicherlich für alle MGUSler und SMMler hier sehr wichtig, dass kann die Angst bei vielen hoffentlich etwas mindern. Es muss ja nicht zwangsläufig so werden, wie bei vielen anderen im Forum.
Alles Gute

Liebe Moni,
ich freue mich sehr für dich! So soll es weiter gehen und das ist ja auch sehr wahrscheinlich.
Liebe Grüße Maggie

Super Nachrichten!
Welches SMM hattest du und sind deine LKs nie angestiegen? Hattest du Mutationen?
Das wesentliche ist aber gesunken und macht Hoffnung auf ewig stabile Werte! 🙏🏼
Toi toi toi weiter
Vaidya

Hallo,

bei mir ist es aktuell ähnlich. Ich habe im April „erst“ 5 Jahre seit finaler Diagnose (Verdacht kam im Feb. auf). Muss nur noch alle 6 Monate zum Labor und alle 2 Jahre ins MRT zur Kontrolle (auch da sind wir von den jährlichen Kontrollen weg). Die Werte sehen gut aus, trotzdem ist es in manchen Situationen nicht einfach.

viele Grüße
Alha

Hallo,
bei meinem Papa ist es ähnlich. Seit der Diagnose im Oktober’ 21 gab es kaum Veränderungen. Er hat SM iga Kappa mit BRAF Mutation. Das Paraprotein schwankt zwischen 10-15 vor sich hin.
Keine anderen Auffälligkeiten.
Danke Gott!

Liebe Grüße an alle