Paliativmedizin statt Chemotherapie wurde erstellt von Kleinekathöfer
24 Juli 2024 19:41
- Kleinekathöfer
0 Beiträge seit
24 März 2026
24 März 2026
Hallo,
ich bekomme zur Zeit Zumeta in Abständen von 4 Wochen.
In den 5 Tagen nach der Anwendung bin ich kraftlos, müde und schwindelig und mein Vertrauen in eine gute Zukunft ist verloschen.
Obwohl ich mich danach wieder erhole, erreiche ich nicht mehr den Zustand wie zuvor, jede Zumetaanwendung führt zu einer
immer weiter verringerten Lebensqualität.
Ich habe mir überlegt, ganz auf diese Therapie zu verzichten und nur noch auf Paliativmedizin zu setzen.
Ich erhoffe mir dadurch einige schöne Zeit ohne die ständigen Rückschläge.
Habt Ihr ähnliches erlebt oder hattet ähnliche Verläufe?
Würdet Ihr mir zu etwas raten?
Rolf (82)
ich bekomme zur Zeit Zumeta in Abständen von 4 Wochen.
In den 5 Tagen nach der Anwendung bin ich kraftlos, müde und schwindelig und mein Vertrauen in eine gute Zukunft ist verloschen.
Obwohl ich mich danach wieder erhole, erreiche ich nicht mehr den Zustand wie zuvor, jede Zumetaanwendung führt zu einer
immer weiter verringerten Lebensqualität.
Ich habe mir überlegt, ganz auf diese Therapie zu verzichten und nur noch auf Paliativmedizin zu setzen.
Ich erhoffe mir dadurch einige schöne Zeit ohne die ständigen Rückschläge.
Habt Ihr ähnliches erlebt oder hattet ähnliche Verläufe?
Würdet Ihr mir zu etwas raten?
Rolf (82)
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Doris2460 antwortete auf Paliativmedizin statt Chemotherapie
24 Juli 2024 21:22
- Doris2460
672 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
Zometa ist keine Chemo, Zometa ist ein sogenannter Knochenschutz und behandelt nicht das MM sondern nur Auswirkungen des MM.
Wie lange bekommst du es schon, je länger du es bekommst, desto größer die Abstände. Ich habe es 1 Jahr alle 4 Wochen bekommen, dann 2 Jahre alle 8-12 Wochen und jetzt bekomme ich es nur noch 3 x im Jahr.
Mir wurde damals empfohlen nach der Behandlung, wenn ich daheim bin 2 Paracetamol und am Abend nochmal 2 Paracetamol zu nehmen, hat gut geholfen. Hatte aber auch ein paar Probleme, die aber mit der Zeit nachgelassen haben und jetzt macht es mir nichts mehr aus.
Wenn man empfindlich reagiert, die Infusion langsam laufen lassen.
Bekommst du keine andere Behandlung?
Alles Gute
Wie lange bekommst du es schon, je länger du es bekommst, desto größer die Abstände. Ich habe es 1 Jahr alle 4 Wochen bekommen, dann 2 Jahre alle 8-12 Wochen und jetzt bekomme ich es nur noch 3 x im Jahr.
Mir wurde damals empfohlen nach der Behandlung, wenn ich daheim bin 2 Paracetamol und am Abend nochmal 2 Paracetamol zu nehmen, hat gut geholfen. Hatte aber auch ein paar Probleme, die aber mit der Zeit nachgelassen haben und jetzt macht es mir nichts mehr aus.
Wenn man empfindlich reagiert, die Infusion langsam laufen lassen.
Bekommst du keine andere Behandlung?
Alles Gute
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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Callosum62 antwortete auf Paliativmedizin statt Chemotherapie
24 Juli 2024 21:54
- Callosum62
250 Beiträge seit
18 September 2023
18 September 2023
Hallo, Rolf,
das ist ja hier Dein erster Beitrag, und dann gleich so verzagt (könnte das auch ein wenig depressiv sein?). Ja, Zometa kann gemeine Nebenwirkungen machen, allerdings habe ich noch nicht gehört, dass die 5 Tage andauern, die meisten berichten so von 1-2 Tagen nach der Einnahme. Aber das nützt Dir jetzt erstmal auch nicht viel.
Sorry, es ist etwas schwer, Dir etwas konkret zu raten, weil ich gar nichts von Dir weiß. Es wäre also gut, wenn Du Dein Profil ausfüllen würdest, damit ich verstehen kann, warum Du Zometa so oft bekommen musst (und verzagt bist). Monatlich gibt es Zometa eigentlich nur am Anfang eines MM oder im akuten Rezidiv, ansonsten nur alle 3-6 Monate. Aber vielleicht fährst Du mit einem Wechsel auf Bondronat besser, das hat weniger Nebenwirkungen als Zometa, viele MM-Kollegen kommen damit leichter zurecht. Könnte man mal den Arzt fragen, ob man da mal einen Versuch machen kann. Oder eben Zometa weniger oft geben, wenn Dich das so zusammenbrezelt. Ist vielleicht besser, als das ganz abzusetzen.
Ich kann verstehen, wenn man mal 82 Jahre alt ist, dann hat man die ganze Scheiße mit dem MM ziemlich satt (vielleicht auch mit dem Leben an sich) und möchte vielleicht nur noch eine gute Zeit. Aber Palliativmedizin - was soll das jetzt in Deinem Fall sein? Alles, was irgendwie Nebenwirkungen hat, absetzen und warten, was passiert, und die verbleibende nebenwirkungsarme Zeit genießen? Kann man machen, wenn man bereit für die Konsequenzen oder es einem egal ist. Palliativmedizin wird ja auch stationär oder in einem Hospiz gemacht, und häufig geht es dabei darum, nicht mehr die Erkrankung zu bekämpfen, sondern nur noch die Symptome wie z.B. Schmerzen und eine Zeit komfortable Restlebenszeit zu gewährleisten. Finde ich absolut legitim, wenn durch die Erkrankung oder die Behandlung die Lebensqualität so gesunken ist, dass das Leben nur noch eine Last ist. Ja, ist schwierig, da was aufmunterndes zu schreiben. Ich wünsche Dir trotzdem alles Gute...
das ist ja hier Dein erster Beitrag, und dann gleich so verzagt (könnte das auch ein wenig depressiv sein?). Ja, Zometa kann gemeine Nebenwirkungen machen, allerdings habe ich noch nicht gehört, dass die 5 Tage andauern, die meisten berichten so von 1-2 Tagen nach der Einnahme. Aber das nützt Dir jetzt erstmal auch nicht viel.
Sorry, es ist etwas schwer, Dir etwas konkret zu raten, weil ich gar nichts von Dir weiß. Es wäre also gut, wenn Du Dein Profil ausfüllen würdest, damit ich verstehen kann, warum Du Zometa so oft bekommen musst (und verzagt bist). Monatlich gibt es Zometa eigentlich nur am Anfang eines MM oder im akuten Rezidiv, ansonsten nur alle 3-6 Monate. Aber vielleicht fährst Du mit einem Wechsel auf Bondronat besser, das hat weniger Nebenwirkungen als Zometa, viele MM-Kollegen kommen damit leichter zurecht. Könnte man mal den Arzt fragen, ob man da mal einen Versuch machen kann. Oder eben Zometa weniger oft geben, wenn Dich das so zusammenbrezelt. Ist vielleicht besser, als das ganz abzusetzen.
Ich kann verstehen, wenn man mal 82 Jahre alt ist, dann hat man die ganze Scheiße mit dem MM ziemlich satt (vielleicht auch mit dem Leben an sich) und möchte vielleicht nur noch eine gute Zeit. Aber Palliativmedizin - was soll das jetzt in Deinem Fall sein? Alles, was irgendwie Nebenwirkungen hat, absetzen und warten, was passiert, und die verbleibende nebenwirkungsarme Zeit genießen? Kann man machen, wenn man bereit für die Konsequenzen oder es einem egal ist. Palliativmedizin wird ja auch stationär oder in einem Hospiz gemacht, und häufig geht es dabei darum, nicht mehr die Erkrankung zu bekämpfen, sondern nur noch die Symptome wie z.B. Schmerzen und eine Zeit komfortable Restlebenszeit zu gewährleisten. Finde ich absolut legitim, wenn durch die Erkrankung oder die Behandlung die Lebensqualität so gesunken ist, dass das Leben nur noch eine Last ist. Ja, ist schwierig, da was aufmunterndes zu schreiben. Ich wünsche Dir trotzdem alles Gute...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
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Karsten antwortete auf Paliativmedizin statt Chemotherapie
26 Juli 2024 18:17
- Karsten
-
482 Beiträge seit
22 April 2010
22 April 2010
Hallo Rolf,
ich weiß ja nicht, in welchem Zustand deine Knochen sind und wer dir das Zometa in diesem kurzen Abstand verschrieben hat.
Wäre ich an deiner Stelle,ich würde es sofort weglassen. Ich bekam es nach meinen Stammzelltransplatationen genau ein Jahr in 4 Wöchigen Abstand,danach haben wir beschlossen das Zeug abzusetzen und das ist bis heute,trotz meherer Rezidive mit Knochenläsionen,so geblieben und wird auch immer so bleiben!
Bisher hat es kein Arzt geschafft mich vom Gegenteil zu überzeugen. Da gibt es auch welche,die vermuten,dass Zometa auch gg das Myelom wirkt,aber sie vermuten es nur!
ich weiß ja nicht, in welchem Zustand deine Knochen sind und wer dir das Zometa in diesem kurzen Abstand verschrieben hat.
Wäre ich an deiner Stelle,ich würde es sofort weglassen. Ich bekam es nach meinen Stammzelltransplatationen genau ein Jahr in 4 Wöchigen Abstand,danach haben wir beschlossen das Zeug abzusetzen und das ist bis heute,trotz meherer Rezidive mit Knochenläsionen,so geblieben und wird auch immer so bleiben!
Bisher hat es kein Arzt geschafft mich vom Gegenteil zu überzeugen. Da gibt es auch welche,die vermuten,dass Zometa auch gg das Myelom wirkt,aber sie vermuten es nur!
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Mapoli antwortete auf Paliativmedizin statt Chemotherapie
26 Juli 2024 20:45 - 26 Juli 2024 20:46
- Mapoli
-
1676 Beiträge seit
18 Juni 2011
18 Juni 2011
Hallo Rolf,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Meine Erfahrungen mit Zometa: wenn die Infusion langsamer läuft (über ca. 30 Minuten) und wenn ich an dem Tag und am nächsten Tag genügend getrunken habe, geht es mir im Anschluss deutlich besser (mindestens 1 Liter Flüssigkeit morgens vor der Infusion).
Wie hier bereits geschrieben wurde, solltest Du vielleicht Deinen Arzt darauf ansprechen, ob längere Intervalle sinnvoll wären. Dazu wird in die Entscheidung mit einbezogen, wie groß die Knochenschädigung ist und wie lange Du Zometa schon bekommst. Bekommst Du genügend Vitamin D?
Es ist sehr schade, dass Deine Lebensqualität so sehr unter der Therapie leidet. Das solltest Du auf jeden Fall bei Deinem behandelnden Hämatologen ansprechen, aber auch bei Deinem Hausarzt. Deine Stimmung ist dadurch sehr gedrückt, so sollte es nicht sein. Da gibt es Hilfe!
Hast Du bereits andere Behandlungen für das Multiple Myelom bekommen? Vielleicht sind es auch Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten? Vielleicht magst Du Dein Profi ausfüllen? Dann fällt es einfacher, konkret zu antworten.
Alles Gute und liebe Grüße
Ma
herzlich Willkommen hier im Forum.
Meine Erfahrungen mit Zometa: wenn die Infusion langsamer läuft (über ca. 30 Minuten) und wenn ich an dem Tag und am nächsten Tag genügend getrunken habe, geht es mir im Anschluss deutlich besser (mindestens 1 Liter Flüssigkeit morgens vor der Infusion).
Wie hier bereits geschrieben wurde, solltest Du vielleicht Deinen Arzt darauf ansprechen, ob längere Intervalle sinnvoll wären. Dazu wird in die Entscheidung mit einbezogen, wie groß die Knochenschädigung ist und wie lange Du Zometa schon bekommst. Bekommst Du genügend Vitamin D?
Es ist sehr schade, dass Deine Lebensqualität so sehr unter der Therapie leidet. Das solltest Du auf jeden Fall bei Deinem behandelnden Hämatologen ansprechen, aber auch bei Deinem Hausarzt. Deine Stimmung ist dadurch sehr gedrückt, so sollte es nicht sein. Da gibt es Hilfe!
Hast Du bereits andere Behandlungen für das Multiple Myelom bekommen? Vielleicht sind es auch Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten? Vielleicht magst Du Dein Profi ausfüllen? Dann fällt es einfacher, konkret zu antworten.
Alles Gute und liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 26 Juli 2024 20:46 von Mapoli.
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Franziska123 antwortete auf Paliativmedizin statt Chemotherapie
20 Aug. 2024 19:21 - 20 Aug. 2024 19:25
- Franziska123
-
532 Beiträge seit
08 August 2018
08 August 2018
Hallo
bezüglich Zometa teile ich voll und ganz die Meinung von Karsten.
Meine Mutter hat eher wenig mit den Knochen zu tun was das Myelom betrifft.
Trotzdem sollte Sie es immer nehmen.Ein zwei oder dreimal bei der 1.Therapie. Dann aufgehört auf eigenen
Wunsch. Das ist bis heute so geblieben. Vorbeugend? Nein!Fast wäre es zu einer Kiefernekrose gekommen.
Gleich weiter in die Zahnklink, man wollte operieren. Stellte sich raus,das es doch keine war. Dann war Schluss damit.
Punkt.
Zuviel habe ich darüber gehört und auch gelesen. Einige Patienten haben das immer bekommen und diese
hatten dann eher verstärkt Knochenbrüche und immer zu ,trotz Zometa und Co. Habe es verfolgt über die Jahre
und mich gefragt warum es gerade bei den Patienten,die das über Jahre bekommen haben vermehrt zu Knochenbrüchen
gekommen ist?????
Wem es hilft ,der sollte es nehmen,jedem seine eigene Entscheidung.
Jeanny
Meine Mutter nimmt es jedenfalls seit 14 Jahren nicht mehr.
bezüglich Zometa teile ich voll und ganz die Meinung von Karsten.
Meine Mutter hat eher wenig mit den Knochen zu tun was das Myelom betrifft.
Trotzdem sollte Sie es immer nehmen.Ein zwei oder dreimal bei der 1.Therapie. Dann aufgehört auf eigenen
Wunsch. Das ist bis heute so geblieben. Vorbeugend? Nein!Fast wäre es zu einer Kiefernekrose gekommen.
Gleich weiter in die Zahnklink, man wollte operieren. Stellte sich raus,das es doch keine war. Dann war Schluss damit.
Punkt.
Zuviel habe ich darüber gehört und auch gelesen. Einige Patienten haben das immer bekommen und diese
hatten dann eher verstärkt Knochenbrüche und immer zu ,trotz Zometa und Co. Habe es verfolgt über die Jahre
und mich gefragt warum es gerade bei den Patienten,die das über Jahre bekommen haben vermehrt zu Knochenbrüchen
gekommen ist?????
Wem es hilft ,der sollte es nehmen,jedem seine eigene Entscheidung.
Jeanny
Meine Mutter nimmt es jedenfalls seit 14 Jahren nicht mehr.
Letzte Änderung: 20 Aug. 2024 19:25 von Franziska123.
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