Hallo zusammen. Meine Mutter hat seit 3 Jahren die Diagnose MM, die aggressive Form. Die ersten 3 Standardtherapien sind jeweils nach einigen Monaten gescheitert, wie auch die Stammzellentherapie (eigene Stammzellen), dann die Therapie mit Talquetamab (oder irgendwie so) und jetzt auch nach 6 Monaten die Car t Zellentherapie. Gibt es denn noch überhaupt Therapien? Wie ist eure Erfahrung? Bin für jede Antwort dankbar. Mir tut meine Mama leid und ich habe Angst, dass es nicht viel Zeit bleibt.

Hallo Denis,

es tut mir wirklich sehr leid. Wir stecken in einer ähnlichen Situation. Die Car t zelltherapie ist noch
ausstehend.
Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hoffe wirklich sehr, dass es noch eine Möglichkeit für deine Mama gibt.
Hoffentlich meldet sich diesbezüglich jemand .

Liebe Grüße

Fatma

Hallo Denis,

auch mir tut es sehr leid, dass alle Therapien nur wenig und so kurz angeschlagen haben. Aber ich würde die Hoffnung nicht verlieren, denn irgendwas kann man immer machen. Allerdings bin ich nur Laie und nicht darin bewandert und kann darum nicht sagen, welche Möglichkeiten es noch gibt.

Seid ihr denn eher in einer kleineren Klink oder bereits in einer der großen Myelomzentren? Wenn eher klein, dann würde ich euch raten eine der führenden Zentren wie Würzburg, Heidelberg oder Tübingen (andere wissen sicher noch mehr ) aufzusuchen und euch dort beraten zu lassen. Das Multiple Myelom ist so umfangreich und verschieden, dass es immer gut ist, eine Zweitmeinung einzuholen. Ab gesehen davon schreitet die Forschung in diesem Bereich gerade enorm voran.

Also habt bitte den Mut trotz allem nach vorne zu blicken, auch wenn das alles andere als einfach ist.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo, ich kann mich sunny nur anschließen.
Ich würde auf alle Fälle in ein ausgewiesenes myelom Zentrum gehen.
Es gibt sicher noch Möglichkeiten, zum Beispiel car t zelltherapie mit anderen Ziel- Molekülen.
Gebt die Hoffnung nicht auf und versucht alles, um die Krankheit zurück zu drängen.
Ich drücke Deiner Mama die Daumen
Liebe Grüße
Konstanze

Hallo zusammen,
meine Mama ist leider gestern verstorben. Ich wünsche allen, die von der Krankheit betroffen sind viel Kraft und Geduld.

Mein aufrichtiges Beileid zu eurem Verlust, vielleicht ist es ein kleiner Trost, dass deine Mutter jetzt an einem besseren Ort ist.