Also ich bin einfach nur fertig. Ich höre von allen Seiten, dass ich stark sein muss, was ich weiss, nicht zu sein brauche, reicht so, wie ich bin, Hauptsache, ich gebe mir Mühe.
Mein Mann geht morgen in die Klinik für die autologe Transplantation, ich drehe echt durch. Mein Mann ist durch die ganzen Medikamente völlig durchgedreht, mal sehr depri, mal für ihn ungewohnt völlig agressiv und arrogant. Dazwischen schläft er, allerdings nicht nachts, vor allem in der Dexazeit.
Es kommen immer wieder neue Beschwerden/Nebenwirkungen dazu, seit Januar leben wir so, Bestrahlung und Chemie in den Körper rein, nun haben wir gerade das Beinekribbeln und Zahnschmerzen.
Ist das jetzt für immer so, frage ich mich als völlige Laie?
Leben wir jetzt so? Immer mit Medis und Nebenwirkungen? Immer mit einem geschwächten Immunsystem seinerseits? Lebt er überhaupt noch lange? Definiere "lange", definiere Lebensqualität.
Kann mir bitte jemand schildern, ob ich eine Hoffnung auf ein normaleres Leben mit meinem heißgeliebten Mann habe...oder meine Realität so bleibt, wie sie jetzt ist. Ich bin echt sehr verzweifelt, auch wenn ich es ihm gegenüber natürlich nicht so zeige, bin keine hysterische Frau.
Vielen Dank.

Hallo!

Ihr schafft das schon...
Wo ein Wille, da ein Weg....

Das Multiple Myelom aeussert sich bei jedem Patienten unterschiedlich.
Deswg heisst es wahrschienlich auch _multiples_ Myelom.

Auch mit was fuer Nebenwirkungen die Medikamente sich bei
jedem aeussern, das ist total unterschiedlich.

Wann ein Leben noch lebenswert ist, das muss auch
jeder fuer sich selber definieren/entscheiden.

Aber leider ist das Multiple Myelom auch kein Schnupfen.

Die Frage wird einem leider auch kein Arzt beantworten koennen,
"Herr Doktor, was passiert, wenn ich nichts mache/einnehme
und was passiert mit mir, wenn ich eine Therapie mache?"

Denn die Wege/der Verlauf, den das MM nimmt, die kann
keiner vorhersagen.

Es ist vielleicht auch manchmal die "Wahl" zwischen
"Pest" und "Colera"...

Man muss sich fuer einen Weg entscheiden und den Weg
dann auch konsequent weitergehen.

Haette haette Fahrradkette, das ist keine Option.....

Man geht den Weg, den man eingeschlagen hat, einfach
straight on weiter.
Und an der naechsten Weggablung, die dann kommt, da
entscheidet man dann neu. Geht man jetzt links oder
rechts.
Und den Weg geht man dann wiederrum auch straight forward
weiter.
Bis zur naechsten Weggabelung usw.

Es ist alles so wie es ist. Man muss einfach versuchen, das
Beste draus zu machen.

Das hoert sich leicht daher gesagt an.
Und jeder Mensch ist auch anders und ich weiss, man kann
da nicht so leicht ueber seinen Schatten springen.

Versucht es einfach, es gemeinsam zu schaffen.

Ich bin jetzt im ersten Jahr der Erhaltungstherapie nach
Hochdosis und autologen Stammzellentransplantation.

Wann meine naechste Weggablung kommt und wie ich
mich dann entscheiden werde, das sehe ich dann, wenn
die Weggablung kommt.

Meinen bisherigen Weg habe ich bischen aufgeschrieben unter
www.myelom.org/forum/therapien/5782-bett...gen-geht-es-los.html

Euch alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Calamityjane,
es ist verständlich, dass du diese Ängste hast. Es kommt so viel Neues auf euch zu und das meiste auch nicht sehr angenehm.
Es gibt eben sehr viel zu verarbeiten. Scheue dich auch nicht diese Fragen den Ärzten zu stellen oder Hilfe zu suchen, evtl. auch ein Psychoonkologe. Es gibt auch einige kostenfreie Angebote für Angehörigen. Denn Krebs hat man eben leider zu zweit und man muss auch zur zweit durch. Es ist wichtig, dass auch du als Partnerin Begleitung bekommst, wenn du sie brauchst. So kannst du deinen Mann bei seiner schwerwiegenden Behandlung auch gut unterstützen.

Um deine Fragen beantworten zu können, wäre es hilfreich, wenn du in deinem Profil die Behandlung deines Mannes beschreiben würde, evtl. auch seine Diagnose. Es gibt eben unterschiedliche Behandlungen, mit unterschiedlicher Wirkung und unterschiedlichen Nebenwirkungen. Das macht es im Forum leichter auf das eine oder andere konkreter einzugehen.

Jeder Mensch reagiert anders auf die Medikamente und bei Bedarf wird die Dosis dann auch angepasst. So ist auch der Trajekt der ASZT für jeden anders, der eine hat sehr wenig Probleme und „marschiert“ quasi durch, beim anderen ist der Weg sehr viel schwieriger und die Erholung dauert entsprechend länger.
Bei den neuesten Behandlungen kann man aber danach, je nach Risikokonstellation, auf eine sehr lange, tiefe Remission hoffen, bei sehr guter Lebensqualität.
Das ist das Ziel und daran muss man auch fest glauben, auch wenn man auf dem Weg dorthin manchmal viele Steine findet. Viele lassen sich doch mehr oder weniger einfach aus dem Weg räumen.
Ich wünsche euch alles Gute!

Moin Calamyjiane, ,
Die erste Zeit ist wirklich sehr unangenehm es kommt zu viel Neues auf einen zu welches man kaum verarbeiten kann hinzu kommt täglich noch neue Fragen und Erfahrungen.
Ich kann mich sehr deutlich an diese erste Zeit erinnern obwohl sie schon fast 10 Jahre zurückliegt.
Ich hatte neun gebrochene Wirbel, Schmerzen und Nebenwirkungen der vielen Medikamente.
Zu dem Zeitpunkt fragte mein Arzt mich welche Ziele ich denn habe und ich antwortete mein Ziel ist es irgendwann wieder einmal auf dem Rasen zu stehen und mit meinen Enkeln Fußball zu spielen.

Es hat eine Zeit gedauert aber ich habe es dann wirklich geschafft !

Damit will ich dir eigentlich nur sagen es bleibt nicht so wie es jetzt ist es gibt auch wieder eine bessere Zeit !

Liebe Grüße und alles Gute
Marlies

Guten Morgen,

natürlich kommt viel neues und auch unangenehmes auf euch zu.

Sich verrückt zu machen ist keine Hilfe und lohnt sich nicht. Ich weiß, dass sagt sich so leicht. Ihr solltet euch wirklich Hilfe holen.

Die derzeitigen Medikamente sind um so viel effektiver als noch 2021 bei meiner Diagnose. Ich war in dem Jahr in 10 Monaten 5 x für fast 4 Monate in der Klinik. Ich hatte eine OP an der HWS, einen eingebrochenen Brustwirbel und div, Osteolysen an der Wirbelsäule. Ich habe mit Schmerzpumpe, div. Schmerzmitteln einschließlich Morphium, einer Halskrause, einem Korsett und einem Rollator gelebt.

Als im Juni 2022 meine erstes Enkelkind geboren wurde und man mir den Kleinen in den Arm gelegt hat, habe ich geheult, da ich dachte ich könnte nie etwas anderes mit ihm machen als mit ihm am Tisch sitzen. Inzwischen habe ich 2 Enkelkinder, mit denen ich fast alles machen kann. Einzig über längere Strecken tragen geht nicht, aber hochheben zum Wikeln, oder aus dem Reisebett holen. Freitags ist Omatag und der Große ist immer bei mir.

Ich bin in der Erhaltung mit Lenalidomid, ja ich habe mit leichten Durchfällen zu tun, aber dass nehme ich für meine guten Werte gerne in Kauf.

Jetzt lebe ich ein fast normales Leben und die derzeitigen Medikamente sind wie schon geschrieben sehr viel effektiver, als zu meiner Zeit.

Sich vor der Hochdosistherapie verrückt machen bringt nichts, ich habe Kontakt mit einem Ehepaar, die hatten totale Panik vor der Hochdosischemo. Im Endeffekt hatte der Ehemann einen Tag leichtes Fieber. Jeder verträgt es anders, aber schreiben tun in der Regel meistens die, die Probleme hatten und nicht diejenigen, die fast nichts hatten.

Wichtig ist, zu wissen, beim MM ist vieles anders als bei anderen Krebsarten, deswegen ist es wichtig einen Spezialisten mit im Boot zu haben.

Ja wir müssen mit einem heruntergefahrenen Immunsystem leben, aber das klappt, wenn man etwas vorsichtig ist.

Alles Gute für euch

Kribbeln kommt hauptsächlich vom Velcade, und weniger intensiv vom Revlimid. (Vergewht meist wieder) Wenn das Myelom fast vollständig zurückgedrängt wurde (100% gibts ja nicht beim Myelom), aber z.B. zu 99.999% (MRD-), dann kann man die Dosis für bessere Verträglichkeit auch gefahrlos reduzieren. Das gilt auch für Dexa, wenn man es schlecht verträgt , kann man nach Absprache auch weglassen, ist halt auch ein Schutz für die Antikörpertherapie. Die Hochdosis kann noch Mundfäule hervorbringen, oder eine Infektion, die dann behandelt wird. Die erste Woche nach der Transplantation merkt man gar nichts, dann kommen einige kritische Tage, wo man Infektionen bekommen kann, also schön gurgeln und Die Antibiotika reinlaufen lassen, die man prophylaktisch bekommt. Und FFP2 Maske ist man ja eh noch gewohnt