Hallo zusammen.
Ich heiße Ricarda und bin 39 Jahre alt.Ich hoffe von euch ein paar Meinungen hören zu können.Ich weiß das Diagnosen nicht möglich sind,aber vielleicht hilft es mir ein Stück weiter.
Ich war Anfang Dezember an einem schlimmen Harnwegsinfekt erkrankt und danach begannen die Probleme.Ich bekam Antibiose und das war dann auch bei der Nachkontrolle alles in Ordnung.Ein paar Tage später bekam ich starke Glieder und Knochenschmerzen und erhöhte Temperaturen bis 38.3.Mein Hausarzt meinte ein neuer Infekt und es gab Antibiose.2 Tage nach Einnahme ging es mir besser und 2 Tage nach Absetzen ging das ganze von vorne los.Die Diagnose vom Hausarzt war dann ein neuer Infekt.Nach anfänglichem Sträuben hab ich mir dann die nächste Sorte Antibiotika eingeholfen über 10 Tage,die dann aber gar nichts brachten.Ich hatte weiter nichts als ein ausgeprägtes Krankheitsgefühl und Knochenschmerzen und zeitweise Temperaturen.Ich wußte manchmal gar nicht wie ich den Alltag schaffen sollte.Es war dann März und nach langem betteln beim Hausarzt und in der Klinik bekam ich einen Aufnahmetermin mit der Verdachtsdiagnose Rheuma.Kurzum es wurden die Füße und Hände geröntgt.2 Stellen jeweils in Fuß und Hand waren dann auffällig und konnten wohl trotz MRT nicht richtig beurteilt werden.Blut wurde in Massen abgenommen.Mir wurde gesagt bis auf eine leicht erhöhte BSG ist nix.Entlassen wurde ich mit einer Polyarthralgie nach HWInfekt.
Zu Hause habe ich den Arztbrief gelesen.Dort stand Monoklonale Gammopathie Paraprotein Typ Lambda nachgewiesen.IgG.
Daraufhin habe ich mich natürlich belesen und bin in diesem Forum gelandet.
Der Hausarzt hat das ganze dann auch noch überlesen und ist nur durch nachfragen darauf eingegangen mit der Aussage das ist nichts und wäre meine persönliche Note.Ich bestand auf eine Überweisung zum Hämatologen.Termin ist Anfang Mai.Leider habe ich nicht viele Blutwerte.Blutbild Leber und Nierenwerte sollen unauffällig gewesen sein.BSG war 33.
Und dann hab ich nur noch folgendes
Albumin Fraktion 57,1%
Alpha1Globulin 2,9%
Alpha2Globulin 9%
Beta Globulin Fraktion 26,1%
Gamma Globulin Fraktion 4,9%
Ich habe gelesen das Beta Globulin zu hoch und Gamma deutlich zu niedrig ist.
Ich habe nach wie vor Glieder und Knochenschmerzen und fühle mich einfach nicht gesund.Dieser Zustand ist furchtbar.Ich hoffe das jemand mir vielleicht eine Meinung dazu geben kann.Dieses warten bis Mai macht mich verrückt.
LG Ricarda

Hallo Ricarda
Ich würde meinen Arzt um das komplette Blutbild bitten. Vor allem Werte der Imunfixation.
Ausserdem sollte ein Artzbrief diese Werte erläutern!

Liebe Grüsse
Christine

Liebe Rosin,
herzlich willkommen im Forum. Zunächst ist ein MGUS tatsächlich „nur“ ein Laborwert, er wird auch nicht behandelt. Aber es sollte natürlich je nach Beurteilung halbjährlich oder jährlich überprüft werden, um eine „Weiterentwicklung“ nicht zu verpassen.

Das solltest Du im Mai mit Deinem Onkologen besprechen. Hoffentlich ist er nicht so abweisend wie Dein Hausarzt.

Damit Du Dich ein wenig einlesen kannst, hier ein Link zur MGUS-Leitlinie der DGHO. Ist zwar schon ein wenig älter, aber sehr viel hat sich nicht geändert. www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html

Alles Gute
Lisa

Lieben Dank für eure Antworten.Ja leider kann ich dieses Desinteresse weder von der Klinik noch vom Hausarzt nachvollziehen.Es muss ja nicht sein das was ist aber es kann eben.Ich habe gelesen das meistens ältere betroffen sind aber ich habe schon von so vielen jüngeren hier gelesen.Das macht schon etwas Angst.Ich hoffe das der Hämatologe anders damit umgeht.
Habt einen schönen Tag
Ricarda

Hallo Ricarda,
suche dir einen anderen Hausarzt. Ist ja haarsträubend. Auch dass mit dir im Krankenhaus nicht über die monoklonale Gammopathie gesprochen wurde und keine Empfehlung zur Klärung in der Hämatologie gegeben wurde, ist bedenklich.
Hast Du sehr gut gemacht, dass du nun auf Überweisung in die Hämatologie bestanden hast. Hoffentlich wird da fachlich korrekt weiter abgeklärt. Wenn Dir das Warten bis Mai schwer fällt, versuche irgendwo an einer guten Klinik mit Hämatologie einen früheren Termin zu bekommen
Bestehe außerdem bei Hausarzt und Krankenhaus darauf, dass du den kompletten Bericht und alle Laborwerte ausgehändigt bekommst.
Deine Beta Globulin Fraktion ist ja schon eindeutig erhöht (offenbar schon eine deutlich sichtbare Menge an monoklonalen Protein), und deine Gamma Fraktion klar zu niedrig. Letztere beinhaltet die "gesunden" Immunglobuline, die für die Infektabwehr wichtig sind. Da sie zu niedrig sind, lassen sich deine Infekte gut erklären. Bei solchen Immunglobulinmangel und hoher Infektanfälligkeit bekommen manche von uns intravenös Immunglobulinpräparate aus Fremdblut als Ersatz.
Dass sich bei dir das "schlechte" monoklonale Protein in der Beta-Fraktion zeigt, ist eher selten, aber es kommt vor. Bei den meisten von uns liegt es in der Gamma-Fraktion und überdeckt die gesunden Immunglobuline. Du hast damit den Vorteil, dass man bei dir besser sehen kann, wieviel gesunde Immunglobuline du in der Gamma-Fraktion noch hast und wie gut es um deine Immunabwehr bestellt ist. Bei uns anderen weiss man es immer nicht so recht.
Dann möchte ich noch Lisas Beitrag etwas korrigieren. Lisa schrieb von MGUS = Monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz. Erstmal hast du aber nur die Diagnose "Monokloale Gammopathie". Bei Dir weiß man noch nicht, ob der Zusatz "unbestimmte Signifikanz" zutrifft. Dafür muss erst nachgewiesen werden, dass weniger als 10% Plasmazellinfiltration im Knochenmark vorliegt und dass deine Knochen noch alle heile sind.
Erst nach Knochenmarkpunktion und Ganzkörper-CT wird man Bescheid wissen. Ich gehe davon aus, dass das in der Hämatologie veranlasst wird.
Gut und beruhigend ist erstmal, wenn die Nierenwerte in Ordnung sind.
Ich wünsch dir viel Kraft, diese Diagnose zu verarbeiten und die Warterei seelisch durchzustehen. Das dauert leider meistens etwas Zeit, bis man die Sorgen in den Griff bekommt. Gerade für jüngere Patienten stellen sich ja außer dem eigenen Befinden noch viele andere Fragen (was wird mit Kindern, Beruf, wirtschaftlicher Absicherung, usw...). Dass Du das Heft in die Hand nimmst (Hämatologie-Termin durchsetzen, dich informieren, nicht abwimmeln lassen...), ist auf jeden Fall schon mal gut.
Daumen fest gedrückt Gex

Hallo Gex,
vielen lieben Dank für deine Antwort.Hier fühlt man sich endlich mal ernst genommen.Ich habe mich heute schon über Kliniken informiert und werde diese Woche noch mein Glück versuchen.Bis Mai noch mit diesen Schmerzen laufen...
Das allein macht es schon schwierig auch mal an was anderes zu denken.
LG Ricarda