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Bereits zwei Mal Krebs und nun noch MGUS dazu wurde erstellt von Viviane1968
04 Jan. 2020 13:51 - 04 Jan. 2020 15:02
  • Viviane1968
  • 101 Beiträge seit
    04 Januar 2020
Guten Tag an alle!
Zunächst wünsche ich allen ein gutes, gesundes und schmerzfreies Jahr 2020!

Meine kurze Vorstellung:

2014, im Alter von 46 Jahren wurde bei mir ein multifokaler G1 Brustkrebs festgestellt, es erfolgten OP, Strahlentherapie und 5 Jahre Antihormontherapie (jetzt abgeschlossen), die mir eine Osteopenie von (-1.8) beschert hat.

2018 Strahleninduziertes Angiosarkom G3, das ich bisher wie durch ein Wunder überlebt habe, da die Prognose äusserst schlecht ist.

2019 MGUS IgGKappa, KM 8%, keine CRAB Kriterien.

Bisher gab es 3 Blutuntersuchungen, April 2019, August 2019, November 2019, ich werde am Unispital in der Schweiz behandelt.

Quantifizierung der monoklonalen Fraktion % 7.6 8.2 8.1
g/l 5.7 6.5 6.3
IgG g/l (7.00-14.50) 13.1 12.9 12
IgA g/l (0.71-4.07) 0.88 0.82 0.65
IgM g/l (0.34-2.41) 0.97 0.99 0.98

Ig-Kappa frei mg/l (3.3-19.4) 85.5 93.2 81.8
Ig-Lambda frei mg/l (5.71-26.30) 12 9.5 8.79
Quotient K/L frei (0.26-1.65) 7.13 9.81 9.31

Nachdem ich mich durch sehr viel Literatur gelesen habe, machen mir vor allem der hohe Ig-Kappa Wert sowie der Quotient von 9.31 Angst, da ich gelesen habe, dass dieser Quotient unabhängig von den anderen Werten einen prognostischen Risikofaktor darstellt, falls er >8 ist. Ausserdem finde ich, dass ich mit 8%KM nicht mehr weit von den 10% entfernt sind, die dann ein SMM darstellen würden!

Da die Ärzte im Unispital weder etwas von Cucurma halten, noch von therapeutischem Fasten, sondern lediglich eine "Wait and See" Strategie fahren bei mir, habe ich mich zu einem Selbstversuch entschieden: 4 mg Cucurmin täglich und 1x pro Monat FMD Fasten (Fasting Mimicking Diet von Dr. Valter Longo).

Anmerkung: Zwischen den letzen beiden Blutmessungen hatte ich bereits 3x gefastet und die Freelite Werte haben sich verringert. Meint ihr, dass dies einfach nur im Rahmen der Messungenauigkeit erfolgte?

Obwohl mit dem Angiosarkom der Tod täglich über mir schwebt, macht mir das MGUS mehr Angst (irrational, ich weiss.) Ich mache begeistert 4h Sport pro Woche, habe nie geraucht, trinke nie Alkohol, und bin ca. 5kg übergewichtig.

Was haltet ihr von meinem Selbstversuch? Sollte ich erhöhen auf 8mg Cucurmin täglich?
Ich ersuche euch um eine Antwort und danke euch dafür im Voraus.
Für alle, die Schmerzen haben oder gerade in einer schwierigen Phase ihrer Behandlung stecken, schicke ich ein Kraftpaket.

ich erhalte regelmässig Lungen CTs sowie MRT Wirbelsäule und Brust. Geplant ist ein Ganzkörper MRT im Februar. Was denkt ihr über das Gadolinium? Soll ich es verweigern?

Viviane
Letzte Änderung: 04 Jan. 2020 15:02 von Viviane1968.

04 Jan. 2020 16:33
  • Ingrid99
  • 168 Beiträge seit
    03 Mai 2016
Hallo Viviane,
willkommen im Forum.

Zu deiner Frage zu Curcumin schaue dir doch bitte einmal dieses Faktenblatt an:

www.stiftung-perspektiven.de/.cm4all/upr...?_=16f298a2548&cdp=a

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

04 Jan. 2020 17:38
  • Viviane1968
  • 101 Beiträge seit
    04 Januar 2020
Hallo Ingrid,

herzlichen Dank für deine rasche Antwort. Ich bin jetzt etwas verunsichert ob dieses aktuellen Infoblattes, denn ich hatte diese Publikation im Sinn,

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22473809

die bei MGUS meiner Art und einer Einnahme von Cucurmin zu einer Verringerung des Ratios und der involvierten Leichtkette führen könnte, sowie die Tatsache, dass in diesem Forum schon öfters der Blogg von Margret aus Florenz zitiert wurde, die sehr positiv über Cucurma schreibt.

Jetzt muss ich mich wohl entscheiden...

LG, Viviane

04 Jan. 2020 19:06
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
Hallo Viviane,
ich habe mindestens ein Jahr lang hochdosiertes Curcumin zu mir genommen -
ob es was genützt hat, weiß ich nicht.
Da in meiner Famile die Neigung zu Gallensteinen besteht, hab ich wieder damit aufgehört.
Auf jeden Fall hat es dem Hersteller genützt, denn die optimal bioverfügbaren Kapseln kosteten richtig Geld...
Liebe Grüße
Nicole

04 Jan. 2020 20:18
  • Viviane1968
  • 101 Beiträge seit
    04 Januar 2020
Hallo Nicole!
Danke, dass du mir über deine Erfahrung geschrieben hast.
LG, Viviane

05 Jan. 2020 12:29
  • Almish
  • 355 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Hallo,
also, ich nehme seit Beginn meines Rezitieeefs vor 4 Jahren hochdosiert Curcumin. Ich nehme im Schnitt 5 Gramm am Tag und in den 4 Wochen vor Blutabnahme 8Gramm. Seit ich das durchziehe stagniert mein Rezitieeeef und ich halte mich daran. Klar, verdient der Hersteller durch mich, aber heute glaube ich, hätte ich das mal schon mit SMM gemacht, ginge es mir vielleicht wie Margret aus Florenz....
Aber wie alles im Leben, klar, keine bewiesene Annahme, vielleicht auch nur mein Kopf, aber he, scheisse, wenns Wirkt, bleib ich dabei.
Mein Prof hat mich auch schon mal darauf angesprochen, was ich denn mache, da die Werte nach Beginn des Rezitieefs wieder krass gesunken sind, und eben stabil bleiben.
Also wie gesagt, vermutlich finanzier ich nur nen Hersteller von ner Gewürzpflanze, aber ich wage es ehrlich gesagt nicht mehr, das Curcumin wegzulassen. Vielleicht wirkt es halt bei manchen, bei manchen nicht, oder vielleicht wirkt es auch gar nicht...who knows....
Nächste Blutabnahme ist Ende Januar, dann wäre es Jahr 5...
Alles Gute von mir

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

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