Hallo Zusammen, auf der Suche nach Informationen zu MGUS bin ich zufällig auf diese Forum gestoßen. Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin 58 Jahre alt, nach mehreren Rippenbrüchen aus nichtigem Anlass wurde bei mir 2017 eine für mein Alter zu ausgeprägte Osteoporose diagnostiziert. Schmerzen im Rücken und in den Beinen habe ich bisher stets auf das "Alter" geschoben. In diesem Frühjahr wurde aufgrund starker Schmerzen im Knie ein MRT gemacht, als Nebenbefund wurde "auffallend inhomogene Knochentextur aufgrund mutmaßlicher hämatopoetischer Knocheninseln" im Bericht erwähnt und die Abklärung einer hämatologischen Systemerkrankung angeraten. Mein Orthopäde hatte sich aber nur auf die eigentliche Diagnose vom Knie konzentriert. Über diesen Nebenbefund bin ich dann zu Hause "gestolpert". Ich habe mich zunächst an meinen Hausarzt gewandt, der hat dann auch Blut abgenommen. Im Ergebnis war dann einen leichte Verringerung der Gamma-Globuline auszumachen. Auf mein Drängen hin bekam ich dann doch eine Überweisung zum Hämatologen, bei der Besprechung der Blutwerte sprach er von einer Erhöhung bestimmter Leichtketten, die auf keinen Fall die Auffälligkeiten an den Knochen erklären würden. Auch sei das Ganze keine Erkrankung, ich solle aber in einem halben Jahr zur Kontrolle kommen. Auf meine Frage ob denn daraus etwas anderes entstehen könnte erhielt ich die Antwort: "Sie können auch vom Stuhl fallen". Etwas verwirrt, aber dennoch erleichtert, dass es sich um keinen Erkrankung im eigentliche Sinne handelte bin ich also nach Hause. Zwischenzeitlich gab es dann auch einen erneute Knochendichtemessung mit dem Ergebnis, dass sich die Ostoeporose etwas verschlechtert hat. Der Orthopäde behandelt nun mit Bisphosphonat Vitamin D und Calcium. Ich wollte dann aber doch mehr über diese Leichtketten wissen und begann im Netz zu recherchieren. Inzwischen vermute ich, dass es sich um einen MGUS handelt. Wobei ich dann nicht verstehe, warum bei gleichzeitigem Auftreten der Knochenbeschwerden nicht umfassender Untersucht wird. In den Leitlinien zu MGUS steht es ja doch irgendwie anders beschrieben. Schließlich stellt sich mir die Frage, wenn ich diese "Knocheninseln am linken Bein habe, vielleicht gibt es die ja auch noch an anderen Stellen?? Und wenn die Leichtketten dafür nicht ursächlich sind, woher kommt es dann? Vielleicht sind meine Abweichungen aber auch so gering, dass von MGUS überhaupt nicht die Rede sein kann?? Meine Blutwerte sind soweit i.O. ausser Albumin minimal erhöht, Gamma-Globulin mit 9,1 unter Referenzwert (11,1 - 18,, IgG (6,3) und IGM (0,30) leicht unter Referenzwert, freie Kappa-Ketten leicht erhöht 19,9 (Referenz 19,4), Kappa/Lambda-Quotient leicht erhöht 1,70 (Referenz 0,31-1,56). Nun sind das ja alles keine großen Abweichungen, ich frage mich aber dennoch ob an der einen oder anderen Stelle vielleicht nochmal genauer geschaut werden sollte (wehret den Anfängen...), was denkt Ihr als Erfahrene in diesem Metier. Liebe Grüße und vielen Dank.

Lieber Artemis,
ich bin zwar kein Myelomexperte, wie manche von uns in diesem Forum, habe aber Deine Krankengeschichte mit Interesse gelesen.
Vielleicht solltest Du Dein Profil auch ausfüllen.
Wenn Du aus Deutschland bist, such Dir eine Klinik oder einen Onkologen, die auf Myelom spezialisiert sind. Da würde ich nicht locker lassen.
Auch wenn die Kappa Werte und der Referenzwert Kappa/Lambda nur leicht erhöht sind, könnte das ein Hinweis auf ein aktives Myelom sein.
Verdächtig finde ich auch Deine Knochenprobleme.
Aber was immer rauskommt, vom Stuhl brauchst Du nicht fallen.
Willkommen im Forum.
LG
Henry

Für Rita eingestellt, die versehentlich auf "Melden" statt "Antworten" geklickt hat....

Hab vor 4 Wochen eine KP gehabt,weil meine neutrophile immer wenig waren,um mich für die Zukunft zu beruhigen veranlasste mein Onkologe (vor 10 Jahren BK) eben diese KP.Er schickte die die Proben nach München und noch nach Hamburg in ein Labor.das Resultat hat uns beide vom Hocker gehauen.München mit 7,5 Plasmazellen MGUS und Hamburg mit 10 Plasmazellen smouldering Myelom.

Jetzt bin ich noch mehr geschockt . Gammaglobin 19,2 Immoglobin G 1605 MGRADIENT 0,81 Jetzt weiß ich nicht was Sache ist.

Komme mir wie auf einer Woge vor. 75 Jahre sportlich gehe 2x die Woche ins Fitness 6nd achte auf ca.6000 Schritte mindestens am Tag.

Weiß jemand Rat.

LG Rita

Salut Rita

Weder bei MGUS noch bei einem Smoldering Multiplen Myelom wird behandelt. Der erste Gang wäre deshalb zu deinem Onkologen (ich hatte auch BK vor 6 Jahren und frage mich ernsthaft, ob das MGUS von der Bestrahlung kommt), der dich entweder selbst überwacht oder dich zu einem Hämatologen überweist. Bei mir (MGUS mit 8% befallenen Zellen im KM) überwacht es der Onkologe gleich mit, da ich schon 2 Krebserkrankungen hatte. Er nahm alle 3 Monate Blut ab, jetzt alle 6 Monate, da es einigermassen stabil war.

Ich denke mit 75 Jahren sollte dir das nicht so grosse Sorgen machen, da es lange gehen kann, bis ein MGUS oder ein Smoldering Myelom zu einem behandlungsbedürftigen Myelom wird.

Alles Liebe
Viviane

Hallo Viviane, interessant ist dass du auch ein Mammakarzinom mit Boostbestrahlung hattest. Auch ich hatte nach 3 Jahren ein Problem mit der bestrahlzen Brust. Verdacht auf entzűndlichen Brustkrebs. Habe sofort biopsieren lassen und dann operieren. Ich glaube diese Boostbestrahlung plus Bestrahlung war keine gute Entscheidung. Habe heute immer noch eine Ölzyste in der Brust.
Aber deinen Angaben nach hast du noch ein Mgus. Oder,

Lg von mir und eine gute Nacht

Liebe Artemis

Dein Arzt sagt, dass die gering erhöhten LK auf keinen Fall ursächlich sein können für die Läsionen?

Da muss ich widersprechen. Bei mir fangen die Knochen an zu leiden, wenn sich die LK nur von unten her dem labortechnischen Grenzwert nähern.

Möglich ist das schon. Ich hatte mit einem Wert von unter 20 mehrmals massive Knochenschäden! Also aufgepasst! Besonders auf die Wirbelsäule!

Alles Gute