Hallo liebe Leute,

ich hoffe irgendjemand kennt sich hier mit Amyloidose aus und kann mir Informationen geben, ich wäre sehr dankbar.
Ich bin männlich, 49 Jahre alt, habe seit April Zahnabdrücke auf der Zunge und das Gefühl dass die Zunge immer größer wird.
Ich leide seit Jahren unter Angstzuständen die sich wegen Corona zusätzlich verschlimmerten. Ich habe die Zahnabdrücke lange Zeit auf Zungenpressen geschoben da ich mich auch oft dabei erwische. Mittlerweile denke ich aber die Zunge ist grösser und Dicker geworden. Nächste Woche will mir die Hausärztin die "Leichtketten" abnehmen um mich, wie Sie sagt, zu beruhigen. Sie ist sich sicher dass ich nichts habe. Ich bin ständig nur noch auf meine Zunge konzentriert, schaue sie ständig an, und spüre sie überall. Ich wache nachts auf weil ich keine Luft kriege (oder mir das einbilde ?),sprechen und schlucken kann ich aber normal. Ab und zu beiße ich mir beim kauen aber auf die Zunge. Ich lebe in großer Angst und weiß nicht mehr weiter. Leider gibt es keine Plattform wo man sich mit Amyloidose Patienten austauschen kann, deshalb versuche ich es hier. Vielen DANK.
LG,Bari

Hallo Bari,
Als ich starken Stress hatte, waren bei mir auch zahnabdrücke zu sehen ;ich bin morgens aufgewacht und mein backen war zerbissen.
So wie du es schilderst dass du nachts keine Luft bekommst, könnte auch eine Panikattacke sein.

Besprich das alles in Ruhe mal, mit deiner Hausärztin

Lg. Marion

Liebe Marion,

vielen DANK für die Antwort, ich hoffe Du hast Recht.

Guten Rutsch und LG,
Bari

Hallo !
Es tut mir sehr leid, dass deine Gedanken nur noch um dieses Thema kreisen und du auch nicht mehr schlafen kannst.

Ich würde erst einmal eine gesicherte Diagnose eines MGUS/Smoldering Myelom/Myelom abwarten, denn eine geschwollene Zunge kann mehrere Ursachen haben. Sollte es dennoch in diese Richtung gehen mit erhöhten Leichtketten, Paraprotein, ect... dann wäre ein Neurologe der richtige weitere Ansprechpartner, um eine Amyloidose ausschliessen zu können.

Ich wünsche dir ein gute neues Jahr,
Viviane

Hallo Viviane,

deine Mail hat meine Selle berührt. Danke. Du scheinst soviel Wärme und Liebe in deinem herzen zu haben.
Ich hoffe und bete dass ich nichts habe. Mittlerweile habe ich beim Facebook eine Gruppe in der USA gefunden, sie heisst Amyloidosis Awareness.
Dort habe ich vieles gelesen was Mut macht.

Ganz liebe Grüße
Bari

Hallo ,
ich kann dir nur sagen das du ein paar Sachen machen kannst um Amyloidose auzuschliesen.Falls deine Diagnose steht egal ob Smoldering oder MGUS stell dich bei Frau Hegenbart in Heidelberg vor.Sie ist top in dem Gebiet.Aber du kannst auch selber mal schauen.
Hast du Probkeme beim Treppen steigen und ringst nsch Luft?Wie ist dein Kreatinin Wert?Lass dein Blut auf NTPro PNP sowie dein Urin untersuchen.Falls das alles in Ordnung ist schliese ich mal Amyloidose aus.
Lg
Eintracht