Hallo an Alle,
international (Australien, USA etc.) scheint MGUS ein größeres Thema zu sein als hier in Deutschland.
Hier wird es ja als Befund ,Blutwert ohne Symptome abgekanzelt, aber für viele Menschen weltweit ist es nicht so, sie leiden deutlich unter größeren Auswirkungen, psychisch und physisch.
In vielen Ländern sind MGUS Patienten auch nicht nur beim Onkologen sondern direkt beim MM Spezialisten in Behandlung.
Was ich persönlich für etwas übertrieben halte,aber das zeigt eben, dass es da ernster genommen wird.
In USA und Australien ist MGUS als eigenständige Krankheit anerkannt.

Und ich möchte,dass es hier genauso wird.
Angefangen von den psychischen Belastungen und Ängsten die wir lebenslang haben werden, und auch körperliche.
ZB für die Anerkennung eines GdB wäre es von Vorteil, wenn MGUS nicht nur als Blutwert gesehen wird.

Wie seht ihr das, wem kann man ansprechen? Petition starten?

Lg

Hallo Mope,
ich bin Neuling hier, aber ich finde die Idee/ deinen Vorschlag eine gute Idee.....
Es scheint ja in unseren Körpern etwas nicht zu stimmen, auch wenn es vielleicht erst mal nicht spürbar ist.
Dieser Blutbefund scheint sich sehr unterschiedlich zu auszuwirken und zu entwickeln.
Auch mental muss man einiges verarbeiten und wegstecken um damit zurecht zu kommen.
Leider hab ich keine Ahnung, an wen man sich wenden könnte bzw. wie man eine Petition starten könnte.....
Allerdings glaube ich, dass es viele Betroffene gibt.
Auch hier haben sich im letzten halben Jahr ja auch viele „Neudiagnostizierte“ gemeldet....

LG Nadine

Hi Nadine,
petition gibt es eine Seite wo man für alle möglichen Themen eigene Petitionen auch als Laie einreichen kann.
Das Problem ist,dass es ein sehr spezielles und kleines Thema ist, im Vergleich zu den großen Themen wie Doppelbesteuerung von Renten etc,was für viele relevant ist.

Ich weiss nicht,ob wir eine Art "Vertretung" hier im Forum haben,der sowas anleiern , und die entsprechenden Stellen ansprechen kann

.
Ich denke es hilft nur als Gemeinschaftswerk,dass jemand in Namen von uns allen, und Beschreibung unserer Situation, Verweis auf andere Länder etc die entsprechende Stelle (Gesundheitsmininsterium? Petitionsausschuss?) anschreibt.

Hoffe,es meldet sich jemand.

Ich bin leider da zu laienhaft,muss jemand sein, der sich gut im Thema auskennt.Aber gerne in Zusammenarbeit.

lg

Ok..... Danke für die Info‘s

LG Nadine

Hallo,
Ich bin durch Google auf diesen Beitrag gestoßen. Wollte erst einen eigenen Beitrag erstellen. Aber ich denke, es passt hier eher auch wenn dieser Beitrag schon 2 Jahre her ist.
Meine Frage wäre, seit ihr weitergekommen bei der Anerkennung des MGUS als Krankheit?
Der MGUS steht ja auch als GdB mit 30 bis 40 zu buche. Nur wird dies nicht so umgesetzt von den Behörden.
Und leider wird der MGUS auch von den Ärzten verharmlost, weil noch keine Behandlung vorliegt.
Das ich sehr wohl schon Symtome habe, wird garnicht berücksichtigt. Bei mir kommt noch erschwerend dazu, dass ich Brustkrebs hatte. Und so ist der MGUS ja schon mal garnichts.
Ich habe gerade eine Klage beim Sozialgericht zu laufen zum GdB. Unter anderem auch die Anerkennung des MGUS.
Wie sind eure Erfahrungen hier? Habt ihr einen GdB beantragt?
Es ist ja nicht nur der GdB, der wichtig ist, wegen einer eventuellen Steuerbefreiung. Nein auch gegenüber der Krankenkassen und Rentenversicherung . Wenn nämlich der MGUS nicht als Krankheit anerkannt wird, kann man zusätzliche Leistungen vergessen.
Ich hoffe dieser Beitrag wird doch noch gelesen und wir können in einen Austausch kommen.
LG Kerstin

Moin

Das MGUS beim Grad der Behinderung anerkannt wird ist mir neu.
Das Smoldering Myelom dagegen wird mit einem GDB zwischen 30 und 40 berücksichtigt.

LG Moni