Guten Morgen
Wieder einmal bin ich letzte Nacht mit Kopfschmerzen und Übelkeit aufgewacht. Dies kommt zwar nicht jede Nacht vor, aber es beunruhigt mich schon.
Seit 2 Wochen quäle ich mich mit einem Hexenschuss, dieser wird nur langsam besser.
Blutdruck ist auch leicht erhöht .140 zu 86 im Schnitt.....also zur Zeit ist mein Wohlbefinden dahin und ich mache mir Gedanken ob dies alles mit meinem schwellenden Myelom zusammenhängen könnte????...
Meiner Onkologin ( die leider die Praxis verlässt)...meinte ja sie sind krank und das kommt vom SMM...die Blutwerte ( letztes Blutbild 4.23) ..nicht angestiegen...nur wie ich jetzt sehe das Mikroglobin b2 ist angestiegen und erhöht.
Ich weiss zur Zeit nicht welchen Arzt ich noch besuchen soll...kein Arzt sieht das Ganze...nur wird im eigenen Bereich behandelt oder Pillen verschrieben...
Ich habe mir für September einen Termin in Würzburg gemacht zur Zweitmeinung...ich erhoffe mir klare Aussagen...Wer war schon einmal zur Zweitmeinung in Würzburg und kann mir etwas über den Ablauf berichten.
Danke fürs lesen meines Textes...dieser spiegelt zur Zeit meine Verfassung wieder...ich hoffe er ist nicht zu durcheinander wie ich es bin.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Angelika

Hallo Angelika,
wie sind Deine Calcium Werte? Ich war von 2015 bis 2021 im SMM Status, hatte von Anfang an zu hohe Calcium Werte und auch mit Übelkeit zu kämpfen! Auch Kopfschmerzen können daher rühren. Ich nehme an, dass Du regelmäßig eine CT Untersuchung bekommst und Knochenschäden ausgeschlossen worden? Bei mir waren die Hexenschüsse immer rein „mechanisch“, halt Verschleiß! In Würzburg musst Du Dich mit Deinen Unterlagen und einer Überweisung am Empfang der „Medizinische Klinik und Poliklinik II“ melden, die leiten Dich dann weiter. Bei mir ging dann alles automatisch, Blutentnahme, Voruntersuchung … Bei der Abschlussbesprechung lagen dann viele Blutwerte auch schon vor!
LG Michael

Hallo Michael
Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Meine Calciumwerte sind oft auch zu niedrig da ich nur mit wenigen Reste einer Schilddrüse leben muss . Vor ca. 30 Jahren war man schnell mit einer Total OP und man hat die Nebenschilddrüsen mit entfernt. Dadurch ist der Wert immer unter Norm. Ein Low Dose Ct habe ich am Anfang meiner Diagnose bekommen, sonst nicht mehr. Habe auch schon mal angefragt, aber man hielt es nicht für nötig. Ausser Blutwerte und in 7 Jahren 2 mal 24 Std Urin ,1 KMP, 2 mal Ultraschall vom Bauch keine weiteren Untersuchungen.
Deshalb sehe ich es auch langsam mal für Nötig eine Zweitmeinung zu bekommen.
Du schreibst von Voruntersuchungen in Würzburg. Wird eine KMT und ein MRT gemacht und geschieht dies an 1 Tag. Ich reise aus dem Rheinland an, habe mich für 3 Tage in einem Hotel einquartiert, ich hoffe die Tage reichen.
Ich wünsche Dir weiterhin Gute Werte und hoffe das es Dir soweit gut geht.

Lg Angelika

Hi Angelika,
Tut mir leid, dass es Dir momentan nicht gut geht.
Klar denkt man bei jedem neu aufgetretenen Symptom ans MM, da sitzen wir sicherlich alle in einem Boot....bezüglich niedriger Calcium-Werte kann ich nur sagen, eher sehr hohe würden auf einen Progress schließen lassen.
Ich hoffe, im Würzburg kann man Dich beruhigen.
Meine Zweitmeinung hab ich mir damals in Hamburg geholt, da war ich in einem Tag durch, musste dann noch einige Wochen später zum Ganzkörper MRT dorthin.
Knochenmarkpunktion ist eigentlich einmal üblich und dann nur bei Progress.
Übrigens wird bei mir alle 2-3 Jahre ein Lowdose CT gemacht , um Osteolysen auszuschließen.
Auch 24h Sammelurin ist alle 2-3 Jahre dran.
So unterschiedlich ist das.
Vielleicht liegen Deine Kopfschmerzen mit Übelkeit an einer schlimmen Migräne? Das sollen schreckliche Schmerzen sein, bin froh, da nicht mitreden zu können.
Rückenschmerzen kenne ich zur Genüge.....da sind dann mehrere Bandscheibenvorfälle ursächlich. Du siehst, es muss nicht am MM liegen, versuch bitte, Dich irgendwie "runterzufahren", ich weiss, wie schlimm es ist, wenn man nicht weiss was los ist, da können andere gut reden.
Ich wünsch Dir, dass Du Dich in Würzburg gut aufgehoben fühlst und vielleicht magst Du Deine Erfahrungen dort mit uns teilen?
Einen ganz lieben Gruss aus der Heide
Moni

Vielen lieben Dank Moni
Ja ich versuche mich runter zu fahren und ruhig zu bleiben....wenn es zwickt und zwackt und dieses Unwohlsein besonders in der Nacht hat , dann bekommt man schon Angst.... es kann ja alles sein?!?!?..Nächsten Mittwoch habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin...diese habe ich um ein Bauchultraschall gebeten und ich benötige ein anderes Blutdruck Medikament. Habe vor 4 Monaten Ramipril bekommen, damit geht es mir garnicht gut. Vielleicht hat dies auch mit meinem Unwohlsein zu tun. Ich empfinde es auch als schrecklich das mit Untersuchungen so unterschiedlich umgegangen wird. Es sollten doch allgemeine Richtlinien geben , wann CT usw. zur Kontrolle. Meinen Termin in Würzburg habe ich am 14.9 und ich werde auf alle Fälle berichten.
Ich hoffe es geht Dir weiterhin gut...dann weiter so.

Lg aus dem Rheinland Angelika

Hm, die Kopfschmerzen habe ich auch, aber bei mir fasste mein Hausarzt nur einmal den Nacken und die Schultern an und sagte dann, jo. Das ist der Grund.
Kopfschmerzen können viele Ursachen haben. Ich bin zur Zweitmeinung im UKK vorstellig geworden. Da bin ich nun auch immer zu den Kontrollen alle 3 Monate.
Ach schaue dir mal die Nebenwirkungen von Ramipril an. Ich kenn das Zeug von meinem Vater.
Das Problem ist, wir werden immer alles zuerst mit dem (S)MM in Verbindung bringen. Mein Hausarzt sagte mir auch, das müssen wir auch immer im Auge behalten, aber auch versuchen ein Mittelmaß zu finden.