Ich bin 47 Jahre alt, lebe in Östereich. seit 2014 leide ich schon sehr stark unter IIH, intrakranielle Hypertension, eine Sache die wegen erhöhtem Hirndruck unbekannter Ursache meine Sehnerven langsam abtötet. 2019 bekam ich dann einen Shunt deshalb. Dazwischen kamen einige Nebenbefunde zu Tage, Anzeichen für Hashimoto, Knoten an der Schilddrüse, immer wieder Entzündungen (MS ausgeschlossen durch VEP und Lumbalpunktion) mit IIH kenne ich mich jetzt schon recht gut aus, bei mir ist es so fortgeschritten dass ich Pflegegeld erhalte und einen Behindertenpass bekommen habe. 2022 habe ich mich zunehmend schlapper gefühlt, war infektanfällig, lust/antriebslos, bin zum Arzt, nach einigen Tagen kam der Anruf er möchte gerne in seiner Ordination mit mir sprechen.

Ich dachte es ist wieder mein chronischer Kalium Mangel also war ich nicht grossartig nervös, er war ziemlich ernst und meinte er müsse mich auf die Onkologie schicken, erklärte mir kurz was monoklonale Gammopathie ist, nun gut, gesagt getan, ich war dort, und die ersten Blutergebnisse bestätigten den Verdacht, allerdings handelt es sich um eine biklonale Gammopathie, für die Ärzte auf der Onkologie dort ziemlich unspektakulär fiel mir auf, sie meinten nächste Kontrolle in 3 Monaten, die Werte erhöhten sich stet, aber kein Handlungsbedarf.

Da ich dieses Jahr die ersten Monate durchgehend meine Periode hatte bin ich zum Gynäkologen, er meinte nehmen wir die Gebärmutter raus, ok, war einverstanden, im Befund stand danach hochgradig bösartiger Tumor, Adenokarzinom in der Gebärmutter, eigentlich war diese Entscheidung wegen den anhaltenden PAP III Abstrichen, aber ich bin Überraschungen eh schon gewohnt.

Als ich zuhause war hab ich dann Panik bekommen, und wollte mit den Onkologen darüber sprechen, es gibt nun ein Tumorboard mit beiden Erkrankungen, sie meinte noch frech, es is arg dass ich einem Patienten der die Zeit wirklich braucht den Termin weggenommen habe. Ich habe mich sehr unwohl gefühlt.

Aber nun ist es so wie es ist, nun zu meinen Fragen:

Kann mir jemand mehr über biklonale Gammopathie erzählen, ich finde im Netz kaum was ausser dass es sich um mehrere Zellen handelt die sich missgebildet reproduzieren.
Falls jemand aus dem Osten Österreich ist, kann mir jemand eine bessere, einfühlsamere Onkologie empfehlen.
Ich versuche meinen Anfangswert bei Entdeckung, und den Jetzt Wert zu posten, ev. kann mir jemand eine Einschätzung geben.

Vielen dank schonmal fürs lesen des langen Textes. Ich wirke schriftlich zwar recht gefasst aber ich habe depressionen und panikattacken unter anderem auch wegen diesen Diagnosen.

15.2.22, Onkologie: MCHC 36,6g/dl, Leukozyten 10,21G/L, PTZ, Beta-1 Globulin 5,3g/L, Beta-1 Globulin rel. 7,3%, Freie Kappa Leichtketten 277mg/L, Kappa/Lambda Ratio 14,28

16.7.2024, Onkologie: MCHC 36,2g/dl, Leukozyten 13,76G/L, PTZ nicht mehr erhoben, Alpha-1 Globulin 4,15, Beta-1 GLobulin 4,6 g/L,Alpha-2 Globulin rel. 6,2% Beta-1 Globulin rel. 6,9%, Freie Kappa Leichtketten 486mg/L, Kappa/Lambda Ratio 119,36, Phospat ist zu niedrig mit 0,72, Kalium 3,1, igA 0,56g/L

So, ich glaub das war mal im Groben was mir im Magen liegt.

Wie geht ihr damit um? Wie ist es um Lebenserwartung und Risiken bestellt.

ich wünsche euch einen schmerzfreien schönen Tag, und danke fürs Lesen bis hier hin!

ab einem Kappa/Lambaverhältnis von >100 oder <0.01 ist es ein Kriterium für die Behandlung eines Myeloms (genannt slim-CRAB), auch wenn sonst keine der anderen Behandlungsindikationen , Calcium (zu hoch) oder Nierenversagen (Renal), Anämie, Knochenläsionen (Bone) vorliegen.

da hat sich ein tipp-fehler eingeschlichen, lambda kappa ratio is 19,36, so wie ich das jetzt verstanden hab noch kein handlungsbedarf

Hallo, Pezie!

IgA ist erniedrigt. Wie sieht es mit IgG und IgM aus? Man schaut insbesondere auf das Immunglobulin, welches erhöht ist und ob das ansteigt.

Biklonal habe ich noch nicht gehört. Ich hatte zwei Monoklone Typ IgA und obwohl es zwei Klone waren, sprach man von Monoklonale Gammopathie, MGUS.

Die kann jahrelang unauffällig sein, bevor das Multiple Myelom ausbricht, darum engmaschige Kontrollen.

Es sollte eine Knochenmarksbiopsie durchgeführt werden, um das genetische Risiko zu bestimmen.

Wenn der Ausbruch eines Multiplen Myeloms früh erkannt wird, sind die Behandlungsmöglichkeiten heute so gut, dass immer das Ziel verfolgt werden kann, ein normales Lebensalter zu erreichen.

Von den Dingen, die du hast, momentan im Zustand MGUS sicher das harmloseste, aber Aufmerksamkeit ist angebracht.

Ich habe den Ausbruch mit Rippenschmerzen und einem Wirbeleinbruch gemerkt, da waren die Laborwerte noch weitgehend unauffällig, kappa/lambda FLC normal, nur das IgA war auffällig angestiegen. Am MRT und dann im PET/CT wurde die Diagnose bestätigt. Das war im April letzten Jahres. Heute geht es mir nach einer Hochdosischemotherapie mit anschließender autologer Stammzellentransplantation recht gut.

Ich wünsche dir alles Gute

Johannes

Hallo! Danke für die ausführliche Antwort! IgG und IgM: 9,84 und 0,85
ich schau mir dann deine Antwort genau an, danke dir aber sehr!

Mir wurde erklärt auf dieser Onkologie dass Monoklonale Gammopathie bedeuted das sich wohl eine missgebildete Zelle im Körper reproduziert, und der Wortlaut der Onkologin war, und bei ihnen sind mehrere missgebildet die sich fortpflanzen also ist es eine biklonale Gammopathie.

Aber wie schon erwähnt bin ich gesamt recht unzufrieden, denn sie meinte letztens auch augenverdrehend dass sie es arg findet dass ich einen termin bekommen hab wo ihn andere wirklich brauchen. Das hat mich wirklich unsicher und verletzt gemacht. Diese Körper/Wirbelschmerzen habe ich auch, manchmal so arg dass ich nicht aufstehen kann, hab das aber immer auf mein Alter oder GEwicht oder auf die etlichen Lumbalpunktionen geschoben, bei der letzten wurde ein nerv beschädigt.

Jedenfalls, ich bin sehr dankbar für deine geduldige Antwort!

Hallo, Pezie!

In welchen Einheiten sind denn die Immunglobuline IgG, IgA und IgM angegeben?

Normalerweise werden die in mg/dl angegeben und die Referenzwere sind

IgG. 700 bis 1600
IgM 40 bis 230
IgA 70 bis 400

Bei dir wird es wohl in g/ l angegeben, dann ist es

IgG 7 bis 17
IgM 0.4 bis 2,3
IgA 0,7 bis 4,0

Also IgG mit 9,4 normal
IgM 0, 85 normal
IgA 0, 56 etwas erniedrigt.

Dann schreibst du

Freie Kappa Leichtketten 486mg/L,
Freie Kappa Leichtketten 277mg/L,

Da kann mehreres nicht stimmen.

Welchen Wert hast du bei den freien Lamdaketten?

Der Referenbereiche ist

FLC Kappa 6,7 bis 22,4 mg/l
FLC Lambda 8,3 bis 27 mg/l

Wenn du 10 fach höhere Werte hast (bitte nochmals nachschauen, welcher Wert kappa, welcher lambda), sowohl kappa, als auch lamda und die Immunglobuline normal sind, wäre das ja eine völlig ungewöhnliche Konstellation eines Leichtketten MGUS sowohl kappa als auch lambda??

Hat man die Monoklonalität mittels Immunelektrophorese bestimmt?

Es gibt ja auch polyklonale Leichtketten Erhöhungen bei Entzündungen, die nichts mit MGUS zu tun haben.

Ich frag nur so, damit ich mich bei deiner Konstellation auskenne.

Willst du mir sagen, in welchem Spital oder Labor das gemacht wurde, gerne auch mittels PN?

Johannes

Ach ja, noch etwas, schreibst du bitte die Referenzwerte (Normalwerte) dazu, die auf deinem Laborbefund stehen.