Hallo,
ich habe heute meine Auswertung von der Knochenmarkpunktion bekommen.
Morphe: 26% Plasmazellen
Fish: Translokation t(14:20)(q32;q12): zytogenetische Hochrisiko Aberration
-1q21-Zugewinn: prognostisch ungünstig

Wer kennt sich ein bisschen mit der Auswertung aus?

Meine Ärztin möchte mich im März zur nächsten Blutuntersuchung sehen. Bis dahin ist warten angesagt weil keine Slim Kriterien vorhanden sind. Ist das immer noch in Ordnung so?

Hallo Elane,
es handelt sich bei Deiner Auswertung um einen sogenannten Double Hit.
Es ist sehr wichtig das Du von nun an in einem der großen Myelom-Zentren betreut wirst.
Sollte es irgendwann zu einem behandlungsbedürftigen Myelom kommen- wirst du eine intensive, aggressive Therapie erhalten.
Man überlegt jetzt auch Hochrisiko SMM Patienten schon vorher zu behandeln. Hier erhält der Patient dann Daratumumab (CD38 Antikörper) subkutan als Spritze in den Bauch.
In Würzburg, Heidelberg, Leipzig, Hamburg oder Köln ist man bei einem der bekannten Experten. Vielleicht holst du dir mal eine Zweitmeinung.

Hallo Flo83,

dann heißt double hit, schlechter hätte es nicht sein können und das es jetzt rasch zu einem Myelom kommen wird?

Ich wohne in München und werde dort ab März in einem Myelom Zentrum betreut. Die Ärztin heute hat gesagt, dass sie denkt, dass ich in eine Studie kommen werde, aber meine Blutwerte abgewartet werden.

Du hast ja mein Alter und eine ähnliche Diagnose wenn ich das richtig in deinem Profil sehe. Du bist nicht mehr im smm modus?

Es gibt auch eine Studie mit dem bispezifischen Antikörper Teclistamab bei high risk smouldering MM. Federführend ist hier das Dana Farber Institut aus Boston, die sich auf Früherkennung von Myelomvorstufen spezialisiert hat. Mal in einem der genannten Universitätszentren (+Großhaden/MRI) nachbohren, ob sie die Studie auch in Deutschlamd durchfüren können. Bei letzten Hämatologenkongress in Usa wurden bereits Frühergebnisse veröffentlicht, nämlich 100% MRD negativ (= messtechnisch krebsfrei). Bei späteren Ersttherapien kommt man bestenfalls auf 70% MRD-
clinicaltrials.gov/study/NCT05469893
www.medmedia.at/congress-x-press/ash/tec...-smouldering-myelom/

Das weiß man alles vorher nicht. Jedes MM ist anders und es gibt auch Patienten mit einem Standardrisiko die einen aggressiven Verlauf haben und wiederum welche mit einem Hochrisiko, die sehr gut auf die Therapie ansprechen.
Wichtig ist jetzt Ruhe zu bewahren und die richtigen Entscheidungen zu treffen. Eine gute Rundumbetreuung ist das A und O.
Ich befinde mich schon in einer Studie - Cartitude 6.
Bei mir war die Diagnose direkt ein aktives MM.

Danke @miregal,
Du lebst ja schon seit 10Jahren mit der Diagnose.
Kannst du ein weitgehend normales Leben führen?

@Flo83
arbeitest du oder bist du seit der Diagnose krankgeschrieben?
Wie läuft deine Studie ab? Musst du da einmal in der Woche in die Klinik und hast du Nebenwirkungen?