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Erfahrungsberichte
In dieser Rubrik finden Sie einige ausführliche Erfahrungsberichte von Patientinnen und Patienten, wie sie mit der Erkrankung, den verschiedenen Therapien und mit der Änderung ihrer Lebensumstände persönlich umgehen. Sie sollen Ihnen Mut machen, Ihren eigenen Weg zu finden und nach vorne zu blicken.
Auch Ihr Bericht ist gefragt: Helfen Sie als Betroffener anderen mit Ihrem eigenen Erfahrungsbericht. Auch das Wort von Angehörigen ist uns wichtig. Sie sind ebenfalls, aber anders betroffen und vor vielfache Belastungen und Herausforderungen gestellt.
In jedem Fall: Erfahrungsberichte von Betroffenen helfen anderen Betroffenen.
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Eine positive Einstellung zum Leben hilft …
… nicht nur während der Therapie(n), sondern auch beim so wichtigen Lächeln .... In Form eines Tagebuches dokumentiert Matthias M. aus Berlin seine Erfahrungen zur Vorbehandlung und anschließender autologen Stammzelltransplantation, durchgeführt im August 2009. Keine leichte Kost, aber für den einen oder die andere hilfreich zur Vorbereitung auf einen solchen Behandlungsschritt. Matthias leitet mittlerweile die pmm-Selbsthilfegruppe in Berlin-Brandenburg, die in unserer Rubrik „SHG“ aufgeführt ist. Dort ist auch seine Kontakt-E-Mail angegeben.
Der Weg in ein neues Leben
Karsten ist Mitte 40, als er 2010 mit Multiplem Myelom diagnostiziert wird. Damit schien sein wichtigstes Hobby – das Laufen – beendet zu sein.
Nach seinen Therapien hat Karsten im Frühjahr 2011 wieder mit dem Training begonnen, im Herbst ist er bei den Sangerhäuser Stundenläufen mit dabei.
Karsten ist aktuell immer wieder im Forum aktiv und kann dort angesprochen werden.
10 Jahre mit PMM
In einem Rückblick beschreibt Wolfgang M., wie er seit Diagnose mit seiner Erkrankung umgeht und welche Veränderungen in seinem Leben und dem seiner Familie eingetreten sind und aktiv gestaltet wurden. Sein Rat an Mitpatienten: An einer Studie teilnehmen, wenn sie angeboten wird, und Austausch mit anderen.
Lasst uns aus jedem Tag das Bestmögliche machen!
Erst nach acht Monaten wurde Christa 2005 korrekt mit multiplem Myelom IgG Lamda, Stadium 3A diagnostiziert. Es folgten eine Tandem- und der Versuch einer dritten autologen Stammzelltransplantation. Nachdem sich herausstellte, dass Christa zudem eine Deletion 13q14, Translokation t(4;14) hatte, entschloss sie sich zu einer allogenen Transplantation. Inzwischen sind sechs Jahre vergangen, von denen die beiden ersten ohne Rezidiv verliefen. Danach begann der Behandlungsmarathon aufs Neue.
Sergio, 48 Jahre bei Diagnose
Über seine nunmehr sieben Jahre Therapieerfahrung mit 2 autologen, 1 allogenen Stammzelltransplantation sowie Konsolidierungstherapien u. a. mit DLI (= Spenderlymphozyten) berichtet Sergio.
„Auch ohne CR kann man eine recht gute Lebensqualität haben, und sich des Alltags erfreuen …“
16 + 16 = 32 Jahre (!) Leben mit MM
Nach 16 Jahren mit Status Smoldering ohne Behandlungen, aber kontinuierlicher Überwachung, wurde das MM therapiebedürftig. Juergen M. schreibt, dass er in den folgenden Jahren nicht nur "schulmedizinisch" behandelt wird, sondern ergänzende Therapieoptionen gewählt hat.
Dem "Chemohirn" wieder auf die Sprünge helfen
Nancy S. beschreibt, welche Folgen die Hochdosis-Chemotherapie auf ihre „Denk- und Gedächtnisfähigkeiten“ hatte und wie sie sich Schritt für Schritt aus Vergesslichkeit, Fahrigkeit usw. wieder herausgearbeitet hat.
Wie man ein "guter" Patient wird oder…
neun Vorschläge zum persönlichen Umgang mit der Krankheit und zur Verbesserung der eigenen Lebensqualität
(aus Myelom Merkur, hrg. IMF)