Hallo zusammen,

gibt es hier Patienten die mit einem Double Hit Myelom schon länger in Behandlung sind?
Ich bin erst 41 und bei mir kam bei der Fish Analyse ein doppel hochrisiko raus. Jetzt bin ich auf der Suche nach Patienten die eine ähnliche Diagnose haben und mit Mut zu holen. Das was ich bis jetzt gelesen habe, macht mir Angst. Ich habe 2 Kinder ( 8 und 16 ) und möchte sie gerne aufwachsen sehen.
Ich smoldere noch, doch wahrscheinlich nicht mehr lange. Ich würd so gern dagegensteuern. Doch ich weiß nicht wie. Bin am verzweifeln 😢

Hallo Elane,

ich kenne mich damit nicht aus, möchte dir aber raten dich mit der Diagnose an Würzburg zu wenden, dort ist eine der führenden MM Abteilungen in Deutschland.

Ich weiß nur, dass man jetzt bei Hochrisiko schon beim SMM mit einer Behandlung beginnt oder es in Studien beginnt, bin da nicht so gut auf dem Laufenden.

Alles Gute für dich

Hallo Elane,

Der Begriff Hochrisiko macht Angst. Ich kann Dich sehr gut verstehen. Du bist noch recht jung und hast Kinder, die Du aufwachsen sehen möchtest. So ging es mir damals auch, als ich noch das Smoldering Myelom hatte. Ob es bei mir damals schon Ultrahochrisiko war, weiß ich nicht, heute ist es so. Meine Kinder waren auch damals noch klein, die jüngste im Kindergarten. Heute sind alle drei im Studium. Vielleicht macht das etwas Mut und gibt Dir Hoffnung.

Wie Doris schon schreibt, ist es wichtig, Dir eine gute Klinik zu suchen, die sich mit dem Myelom sehr gut auskennt. Bei Hochrisiko wird ab und an auch schon im smoldering behandelt, dazu gab es einige Berichte beim ASH, dem Kongress in den USA im Dezember. Lese mal hier: www.myelom.org/forum/weitere-themen/6025-ash2024.html?start=0 oder im Video von Fr. Dr. Weisel, welches wir in den Neuigkeiten verlinkt haben: www.myelom.org/neuigkeiten.html

Es gibt hier im Forum einige, die mehrere verschiedenen Hochrisikofaktoren haben. Hochrisikofaktoren sind zum Beispiel del(17p), t(4;14;16), t(14;20), Gewinn 1q, del 1p oder p53-Mutation.

Kurz zur Begriffserklärung, weil manche sicherlich noch nie "Double Hit Myelom" gehört haben:
Bei Anwesenheit von zwei von den Risikofaktoren spricht man auch von "double-hit myeloma" - vornehmlich im englischsprachigen Raum. Bei uns werden eher die Begriffe "Hochrisiko" und bei mehreren genetischen Veränderungen "Ultarhochrisiko" ("triple-hit myeloma"), bei drei oder mehr Risiokofaktoren, verwendet. Auch ein gängiger Begriff in den Arztbriefen ist "SKY 92", das ist ein feststehender Begriff eines bestimmten Testverfahrens für Hochrisikogenetik.

Ich wünsche Dir noch ein langes "smoldern". Du fragst, was Du tun kannst, dass es so bleibt. Mir fällt dazu nur ein: gut und glücklich leben. Gesund ernähren, mediterrane Kost, wenig Fleisch, viel Bewegung.

LG
Ma

Hallo Elane!
2018 ergab der Knochenmarksbefund bei mir folgendes (92% del 17p13 (TP53): 94% del 13q14 (RB1); 96% 14q32 -- Translokation t(11;14); 23% Amplikation 1q21). Mir war das sowieso zu hoch. Man hat mir aber gesagt, dies bedeutet Hochrisiko. Und ich lebe noch immer mit akzeptabler Lebensqualität. Du wirst Deine Kinder heranwachsen sehen. LG Henry

Vielen Dank euch fürs Mut machen. Das tut gut und gibt Hoffnung. Ich versuche mir viel Kraft zu holen, für die Zeit die kommt.
Mein nächstes Gespräch ist nächste Woche. Da lerne ich meine behandelnde Ärztin kennen. Es wäre schön, noch ewig zu smoldern. Doch die Schmerzen werden mehr 😢

Hallo Elane,

ich schau nur selten rein, da seh ich Deinen Beitrag. Viele der Begriffe sagen mir nix. Als mein Mann 2008 mit 44 die Diagnose erhalten hat, mit 90 % Knochenmarkinfiltration, galt er mit Translokation 4;14 als Hochrisikopatient. Ich erinnere mich noch an das Gespräch am Krankenbett; bei Therapieversagen noch 6 Wochen, im günstigen Fall vielleicht 2 bis 3 Jahre. Unsere Kinder warn damals 9, 11 und 14.
Es verlief erst wie für t4;14 vorhergesagt. Gutes Therapieansprechen aber nur kurze Remissionen. Gefühlt hat er keine Begleiterkrankung/Nebenwirkung ausgelassen. Zwei weitere Krebse gesellten sich hinzu.
Trotzdem jährt sich die Diagnose MM im Frühsommer zum 16. Mal und es gab schon deutlich schlechtere Zeiten.
Aktuell wieder von Schniefnasen und Atemwegsinfekten durchseuchtes Umfeld. Die Nase lief leicht, ein paar Hüsterchen, im Moment haben wirs gut im Griff, Optimismus obenauf Man weiß nie was kommt, aber das gilt auch für vermeintlich Gesunde.
Es hat sich viel verändert, hinsichtlich Therapiemöglichkeiten. Definitiv rate ich auch zu einem guten Myelomzentrum. Wie oft haben wir an unserem örtlichen Krankenhaus Energie und Zeit verschwendet...

Dir wünsche ich Optimismus und langes Smoldern;)

LGe
Monika