Hallo zusammen,

ich habe hier schon sehr oft Beiträge mitverfolgt und mich nun doch mit einem eigenen Anliegen angemeldet.
Mein Vater kämpft seit 4 Jahren gegen das MM, HD mit Stammzellen hat damals 1,5 Jahre gehalten. Seit letztem Jahr bekam er Daratumumbab / Lenalidomid als Therapie und es ging ihm soweit gut. Anfang 2025 ist er an einer Bronchitis erkrankt und durch den starken Husten ist im Brustbereich etwas gebrochen. seitdem wächst stetig eine Art Geschwulst, mittlerweile so groß wie ein Tennisball und sehr schmerzhaft. Therapie wurde umgestellt auf Carfilzombib/Pomalidomid, nach 6 Zyklen keine Besserung am Geschwür. Wir haben nun beschlossen nach Würzburg zu fahren (350km) da wir das Gefühl haben dass der behandelnde Onkologe hier bei uns leider nicht mehr richtig weiter weiß. In zwei Wochen ist es soweit - habe die Arztberichte heute bekommen und dort redet niemand von dem Geschwür an der Brust sondern von einem extramedullären myelom auf der Leber - hab die Prognose gegoogelt und mir wurde ganz schlecht.

Gibt es hier jemanden der auch ein extramedulläres Myelom auf der Leber hat/hatte? Wie lief die Behandlung !? Unsere ganze Hoffnung hängt nun an Würzburg.

Liebe Grüße und danke für die Aufnahme!

Hallo Löwenpapa,

es ist auf alle Fälle gut, dass ihr den Termin in Heidelberg habt. Leider ist bei unserer Erkrankung ein "normaler" Onkologe oft überfordert.

Ich kann dir keine konkrete Hilfe geben, aber Tante Google ist keine so gute Idee. In Bezug auf das MM steht dort sehr viel veraltetes oder unpassendes, den das MM ist anders als die meisten anderen Krebsarten, auch Leukämien. Dazu kommt, dass jedes MM anders ist. Bitte bewahrt erst einmal Ruhe und wartet den Termin in Würzburg ab.

Viel Kraft für deinen Vater, dich und die Familie

Hallo Löwenpapa,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Gut, dass Ihr einen Termin in Würzburg habt. Der Weg lohnt sich auf jeden Fall, da seit Ihr gut aufgehobe. Ich fahre schon seit vielen Jahren mehr als 400 KM dort hin.

Wichtig ist, dass Ihr alle Befunde mitnehmt. Lasst Euch alle Berichte vom CT, vom MRT, Labor und auch von der Knochenmarkpunktion (Histologie und Pathologie) ausdrucken!
Warum hat man Deinem Vater nie etwas von den Leberbefunden gesagt? Wie sieht der Knochenstatus sonst noch aus? "Hustenfrakturen" können zwar auch bei ganz gesunden Menschen vorkommen, aber wenn daraus dann ein Herd wächst, muss man schon hellhörig werden.
Alles Gute für Deinen Vater.

Liebe Grüße
Ma

Hallo! Vielen Dank für eure lieben Worte. Habe heute Morgen die Befunde abgeschickt und direkt heute Nachmittag einen Anruf erhalten nachdem der Professor die Unterlagen gesichtet hat - morgen wird er schon stationär aufgenommen, sofort, war seine Aussage.
Wir sehen es als Chance, ich hoffe sehr, dass sie ihm helfen können.
Ich werde berichten.
Liebe Grüße

Hallo,
es freut mich sehr, dass Ihr so schnell Antwort bekommen habt und Dein Vater direkt stationär aufgenommen werden kann.

Alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Ma

Hallo ihr Lieben, ich wollte euch ein kurzes Update geben. Bisher berät sich Würzburg noch, ab morgen soll ein Fahrplan erstellt werden. Das Aufnahmegespräch verlief mit einem sehr empathischen Stationsarzt der alles in Ruhe erklärt hat und auch erklärt hat, wie dieses extramedulläre Myelom sich seinen Weg bahnen konnte. Tatsächlich resultiert es aus dem Bruch, der vermutlich durch den Reizhusten bei der Bronchitis entstanden ist. Papa beschreibt es vom Geräusch her wie das brechen eine frischen Karotte, so hat es sich angehört. Die Tatsache dass er dann aufgrund seines schlechten Allgemeinzustandes 4 Wochen Lenalidomid aussetzen musste hat es sicherlich nicht besser gemacht. Das Ding ist wirklich groß auf der Brust. Auf der Leber sitzt ja auch ein Herd.Aktuell wäre der Fahrplan erst eine Chemo zu machen und anschließend Car-T Zellen. Heute sprach man jedoch von direkten Car-T Zellen. Ich meine mich zu erinnern dass ich vor einigen Tagen irgendwo gelesen habe dass Car-T Zellen bei eytramedullären Herden gar nicht anschlagen. Dennoch denke ich Würzburg wird wissen was sie tun. Wir haben uns direkt gut aufgehoben gefühlt. Vom Gefühl her glaube ich dass der Onkologe der meinen Vater behandelt zu spät reagiert hat. Der Arzt sagte dass „normale“ Onkologen oft nur Standardtherapien durchziehen - da ist so ein Myelomzentrum schon besser. Dieses Warten macht mich verrückt, ich hoffe ab morgen steht fest wie sie weiter verfahren. Ich halte euch auf dem Laufenden! Liebe Grüße