Update aus Würzburg

Hallo zusammen! Seit Freitag ist mein Vater nun in Würzburg. Nach Untersuchungen und Anamnese (eytramedulläre Herde bestätigt sichtbar auf der Brust und an der Leber ) gibt es nun 3 Optionen derzeit.

CarT-Zellen mit allen Risiken (Papa ist 73 und herz-kreislaufmässig lt. Ärztin recht fit) vorherige Bestrahlung der extramedullären Herde, Dauer rund 4 Monate mit allem vorher (13 Wochen Bestrahlung dann Gewinnung T-Zellen usw)

Antikörper (Talquetamab, Teclistamab und Elezanumbab) ebenfalls in Kombi mit Bestrahlung

Ein neuer Wirkstoff (Belantamab)der aber das Sehvermögen beeinträchtigt mit Bestrahlung

Entscheidung hat jetzt mein Papa, morgen sprechen sie wieder. Wie soll man das entscheiden ?
Ich würde gerne eure Erfahrungen lesen 🍀

Liebe Grüße

Belantamab ist ein alter Bekannter und war der erste bispezifische Antikörper. Er richtet sich wie CART gegen das BCMA Oberflächenmolekülen was auf Myelomzellen vorkommt. gleiche Wirkweise wie die meistrn CART. Talquetmab hat anderen Wirkungsort und schließt eine spätere CART nicht aus. Elotuzumab ist ein einfacher AK den ich in der Induktion bekommen habe und so gut wie keine Nebenwirkungen hat, Allerdings ist die Wirkung auch nicht 100% .Bestrahlung wird zur schnellen Linderung bei raumfordenden und damit schmerzhaften Herden eingesetzt. Wirkt also nur lokal. cART ist jetzt in der zweiten Generation in Studien znd soll weniger Nebenwirkungen haben wie die bereits zugelassenen.
Elo und Bestrahlung inkl. evtl Tal als Bridging für eine spätere CART wäre denke ich sinnvoll. Der Weg kann aber steinig sein ich glaube es gab hier enen Foristen der Tal&CART gemacht hat und nun clean ist, konnte aber monatelang kaum essen wegen Schleimhautentzündungen. Das Problem bei Cart ist die Reaktion des Körpers, plötzlich Mittel an der Hand zu haben die Krebszellen zu elimieren- und das dann überschießt. Also wie bei einer Erkältung, bei 42° Fieber stirbst du (laienhaft ausgedrückt, die Wirkweise ist natürlich anders(

Moin, Löwenpapi,

ich schreibe erst heute, vielleicht ist eure Entscheidung ja schon gefallen.

Manchmal kann man das eine tun ohne das andere zu lassen. Wenn Dein Vater das Rezidiv unter der Erhaltungstherapie mit Lenalidomid bekommen hat, dann könnte er eine CAR-T-Zelltherapie mit Carvykti machen, die kann dann auch bezahlt werden (ca. 300.000 Euro). Nur wäre vorher eine Überbrückungsbehandlung (=Bridging) notwendig, um das MM zurückzudrängen sprich die Tumorlast zu verringern. Wichtig ist: Eine CAR-T-Zelltherapie mit Carvykti funzt über das Oberflächenprotein BCMA der MM-Zellen. Genauso wie eine Behandlung mit den bispezifischen Antikörpern Teclistamab, Elranatamb oder Belantamab Mafoditin. Talquetamab funktioniert über das Oberflächenprotein GPRC5D, nutzt also BCMA nicht ab.
Faustregel: Erst CAR-T mit Carvykti, und wenn das nicht mehr funktioniert, dann ein bispezifischer Antikörper mit dem BCMA-Zielprotein. Weil CAR-T das BCMA nicht so sehr abnutzt und die genannten bispezifischen BCMA-Antikörper auch danach noch funktionieren. Umgekehrt geht das nicht so gut, d.h. CAR-T funzt nach BCMA-gerichteten bispezifischen Antikörpern in der Regel nicht mehr oder nicht mehr so gut.

Wenn BCMA nicht mehr funzt, dann GPRC5D, also Talquetamab. Klingt logisch, oder?

Jetzt wird es aber kompliziert: Wenn das MM mit den üblichen Mitteln, also z.B. Bestrahlung, Dara, Carfilzomib, Pomalidomid, Dexa und was nicht noch alles nicht in den Griff zu bekommen und Gefahr im Verzug ist, kann eine Überbrückung sprich Bridging vor einer CAR-T-Therapie mit Carvykti auch kurzzeitig mit bispezifischen BCMA-Antikörpern erfolgen, ohne dass BCMA abgenutzt wird. Und dann noch Talquetamab dazu, wenn es denn unbedingt sein muss.

Lebensqualitätsmäßig ist CAR-T - bei allen denkbaren Nebenwirkungen - bei erreichbarer Remission in der krankheitsfreien Zeit genauso wie nach autologen Stammzelltransplantation oder besser. Also nur alle drei Monate Kontrolle, aber kein Lenalidomid zur Erhaltung. Eine Dauertherapie mit bispezifischen Antikörpern heißt allerdings in der Regel, einmal im Monat eine Spritze oder Infusion. Lebensbegleitend, bis zum nächsten Rezidiv.

Übrigens: Belantamab macht Sehstörungen durch eine Keratopathie, bei ungefähr 70-80 % der Patienten tritt verschwommenes Sehen auf. Das ist aber meistens rückläufig, wenn das Zeug abgesetzt wird. Aber alle bispezifischen Antikörper haben ähnliche Nebenwirkungen wie eine CAR-T-Zelltherapie, also z.B. einen möglichen Zytokinsturm oder ein ICANS (Immuncell-assoziiertes Neurotoxizitäts-Syndrom).

Ich hoffe, ihr könnt eine gute Therapie für Deinen Vater finden...

Schönen Feiertag noch - trotzdem...

Vielen lieben Dank für eure ausführlichen Antworten, wieder einmal sehr dankbar für dieses Forum hier!

Ich habe meinem Papa die Nachrichten weitergeleitet und er will sich nun an die T-Zellen wagen. Ich danke euch von Herzen!
Angst hat er - verständlich. Hoffen wir erstmal dass die Tumorlast durch die Bestrahlung wirklich gut gesenkt wird, das Ding an der Brust ist mittlerweile so groß wie eine dicke Grapefruit. Morgen ist nochmal Tumorboard und dann wird der Plan erstellt.
Wenn ich darf halte ich euch auf dem Laufenden! Einen schönen Abend und liebe Grüße

Hallo zusammen,

ein kurzes Update bevor es morgen wieder nach Würzburg geht

Anscheinend hat die Behandlung mit Carfil und Polalidomid doch angeschlagen (wurde beim ersten Mal in Würzburg zweimal per Infusion verabreicht in etwas anderer Kombi als vorher beim Onkologen)
Jedenfalls war erst Bestrahlung angesetzt - der Knubbel ist dann aber zuhause immer kleiner geworden sodass sie aufgrund der Risiken (da schon oft bestrahlt wurde) die Bestrahlung doch nicht gemacht wurde. Nun hat sich in den letzten Tagen natürlich wieder ein neuer Knubbel gebildet (aktuell hat er nichts genommen, aufgrund der bevorstehenden T-Zell Entnahme)
Gestern war die Voruntersuchung in Würzburg, morgen fahren wir wieder hin zur Leukapherese und anschließender Brückentherapie. Geplante Rückgabe wenn alles funktioniert im August. Stationärer Aufenthalt und anschließend brauchen wir eine Wohnung vor Ort für 3-4 Wochen, da er sich in der Nähe aufhalten soll.
Wir sind alle sehr nervös - jetzt geht’s los. Ich bin gespannt ob er für die T-Zellen überhaupt in Frage kommt, gestern sprach der Prof von min 80% die es sein müssen.
Wir haben immer noch das Gefühl sehr gut dort aufgehoben zu sein.
Liebe Grüße

Hallo!

Alles, alles Gute fuer Euch.

Gruss, Bettina