Doris2460 antwortete auf indolentes multiples myelom (noch nicht ausgebrochen aber am kommen)...
24 Juni 2025 08:15
- Doris2460
672 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
Hallo Chantal,
beim SMM gehen die Meinungen auseinander, ob man therapiert oder nicht. Ich glaube es gibt da auch Studien an denen man ev. teilnehmen kann. Wenn man keine Hochrisikogenetik hat, wird abgewartet und kontrolliert. Auch ein SMM muss nicht automatisch zum MM werden.
Es werden dauern neue Behandlungen zugelassen, so dass es manchmal auch von Vorteil ist später behandelt zu werden. Nachdem, was ich am Samstag in den Selbsthilfegruppe gehört habe ist es ein Quantensprung zwischen meiner Therapie 2021 und der seit 2024, was die Zeit bis zum Rezidiv betrifft.
Vielleicht magst du dein Profil ausfüllen.
Wichtig ist, dass man einen kompetenten Arzt an seiner Seite hat.
Das das MM wegen der Kosten nicht behandelt wird sehe ich nicht so und habe auch noch nie gehört, dass wenn die Voraussetzungen da sind Behandlungen verweigert werden.
In unserer SHG haben inzwischen div. MMler eine Car-T-Zelltherapie bekommen, der älteste mit 79 Jahren glaube ich.
beim SMM gehen die Meinungen auseinander, ob man therapiert oder nicht. Ich glaube es gibt da auch Studien an denen man ev. teilnehmen kann. Wenn man keine Hochrisikogenetik hat, wird abgewartet und kontrolliert. Auch ein SMM muss nicht automatisch zum MM werden.
Es werden dauern neue Behandlungen zugelassen, so dass es manchmal auch von Vorteil ist später behandelt zu werden. Nachdem, was ich am Samstag in den Selbsthilfegruppe gehört habe ist es ein Quantensprung zwischen meiner Therapie 2021 und der seit 2024, was die Zeit bis zum Rezidiv betrifft.
Vielleicht magst du dein Profil ausfüllen.
Wichtig ist, dass man einen kompetenten Arzt an seiner Seite hat.
Das das MM wegen der Kosten nicht behandelt wird sehe ich nicht so und habe auch noch nie gehört, dass wenn die Voraussetzungen da sind Behandlungen verweigert werden.
In unserer SHG haben inzwischen div. MMler eine Car-T-Zelltherapie bekommen, der älteste mit 79 Jahren glaube ich.
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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Ibi antwortete auf indolentes multiples myelom (noch nicht ausgebrochen aber am kommen)...
24 Juni 2025 09:49
- Ibi
158 Beiträge seit
17 März 2025
17 März 2025
Hallo Chantal,
Auch bei der erwähnte Frühbehandlung wird ein Ausbrechen der Krankheit leider nur verzögert, nicht verhindert. Aber wie schon erwähnt, wenn Du keine Hochrisikopatientin bist, kann das SMM sehr viele Jahre vor sich hin schwelen. Solltest du Hochrisikopatientin sein, frage deinem Arzt nach der Aquila Studie.
Der Vorteil, dass man es so früh entdeckt hat, ist, dass Du jetzt regelmäßig kontrollierst wird und bei den ersten Zeichen behandelt werden kannst. Und wie Doris erwähnt hat hat die heutige Behandlung sehr gute Aussichten auf ein sehr langes Rezidiv. Bei viele Patienten wird die Krankheit erst entdeckt, wenn schon schlimmere Organ- und/oder Knochenschaden vorhanden sind, die dann erst noch behandelt werden müssen. Das wirft einen dann noch zusätzlich zurück.
Es ist schwierig, ich weiß, aber der Schock sitzt bei dir noch tief und das musst du erst noch verarbeiten. Versuch aber auch das positive zu sehen, das könnte die Akzeptanz vielleicht etwas leichter machen.
Sei bitte vorsichtig mit komplementäre Krebsbehandlungen wie Misteltherapie usw. Diese können beim MM kontraproduktiv sein. Alles was das Immunsystem stimuliert kann sogar negative Auswirkungen haben. MM ist eben nicht mit anderen Krebsarten vergleichbar. Diese Therapien solltest du unbedingt vorher mit deinem Arzt abklären!
Liebe Grüße
Ibi
Auch bei der erwähnte Frühbehandlung wird ein Ausbrechen der Krankheit leider nur verzögert, nicht verhindert. Aber wie schon erwähnt, wenn Du keine Hochrisikopatientin bist, kann das SMM sehr viele Jahre vor sich hin schwelen. Solltest du Hochrisikopatientin sein, frage deinem Arzt nach der Aquila Studie.
Der Vorteil, dass man es so früh entdeckt hat, ist, dass Du jetzt regelmäßig kontrollierst wird und bei den ersten Zeichen behandelt werden kannst. Und wie Doris erwähnt hat hat die heutige Behandlung sehr gute Aussichten auf ein sehr langes Rezidiv. Bei viele Patienten wird die Krankheit erst entdeckt, wenn schon schlimmere Organ- und/oder Knochenschaden vorhanden sind, die dann erst noch behandelt werden müssen. Das wirft einen dann noch zusätzlich zurück.
Es ist schwierig, ich weiß, aber der Schock sitzt bei dir noch tief und das musst du erst noch verarbeiten. Versuch aber auch das positive zu sehen, das könnte die Akzeptanz vielleicht etwas leichter machen.
Sei bitte vorsichtig mit komplementäre Krebsbehandlungen wie Misteltherapie usw. Diese können beim MM kontraproduktiv sein. Alles was das Immunsystem stimuliert kann sogar negative Auswirkungen haben. MM ist eben nicht mit anderen Krebsarten vergleichbar. Diese Therapien solltest du unbedingt vorher mit deinem Arzt abklären!
Liebe Grüße
Ibi
Liebe Grüße
Ibi
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