Hallo Zusammen,

ich bin neu im Forum und habe eine Frage zur Erhaltungstherapie, in die ich jetzt gehe.
Zur Vorgeschichte: ich bin 48 Jahre alt und habe 02/25 meine Diagnose bekommen, da meine Rückenschmerzen unerträglich wurde; ich bin 1,5 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt und meine Schmerzen wurden immer auf die Wechseljahre geschoben, das Resultat war dann 10 cm kleiner 6 gebrochene Wirbel, 2 gebrochene Rippen, Korsettversorgung, Osteolysen überall und die Niere ist auch nicht super…

Aber nun zu meiner Frage: seit heute bin ich in der Erhaltung mit Lenalidomid, 08/25 hatte ich die Stammzellentransplantation, davor 6 Zyklen Dara-VTd, danach 2 Zyklen Dara VrD (wegen Polyneuropathien).

Mich würden die Dosierungen und Begleitmedikationen anderer interessieren, ich soll Lenalidomid 10mg nehmen, außerdem am Dara-Tag Prednisolon 50mg, danach 2 Tage Prednisolon 20mg, dauerhaft ASS 100, dann soll ich noch Cotrim Forte Mo/Di/Mi nehmen und Aciclovir Mo/Di/Mi.
Ich hatte gehofft, dass ich das Antibiotikum und Aciclovir nicht mehr nehmen muss in der Erhaltung…
Kennt Ihr das auch?
Außerdem habe ich so große Angst…das braucht wohl noch Zeit…

Liebe Grüße Nadine,
Entschuldigung für viel Text.

Das Cortim hatte ich z.B. nie, Aciclovir ist schon sehr wichtig, das wir MMler für Gürtelrose anfällig sind.

Als ich in der Induktion 25 mg Lenalidomid genommen habe, habe ich ASS 300 bekommen, bei 10 mg in der Erhaltung hatte ich nichts, jetzt nehme ich ASS 100 weil ich ein paar Ablagerungen in der Halsschlagader habe

Mit Dara und der Begleitmedikamention kenne ich mich nicht aus.

Vielen Dank für Deine Antwort Doris!
Das beruhigt mich etwas.
Zu Cotrim Forte: das ist ein Antibiotikum…das soll ich prophylaktisch nehmen, in der Anfangszeit sogar täglich…zur Zeit nehme ich es nicht, weil ich es nicht möchte…
Meine Frage zu Aclovir: nach der Stammzellentransplantation ist ja alles auf Null runter gefahren, so dass man sich ja sogar komplett neu Durchimpfen lassen sollte, unter anderen auch Windpocken…wenn doch aber Gürtelrose nur durch den ruhenden Windpockenerreger ausgelöst werden kann, dieser aber praktisch nicht mehr vorhanden ist durch die Hochdosischemo und Stammzellentransplantation, wie soll ich dann Gürtelrose bekommen? Wo ist da mein Denkfehler?
Kann mir das jemand erklären?

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Moin, Nadel2109,

war doch gar nicht so viel Text - der kommt erst jetzt .
Die Frage, ob es sinnvoll ist, vorbeugend Cotrim und Aciclovir zu nehmen, richtet sich m.E. immer nach dem individuellen Risikoprofil und Sicherheitsbedürfnis. Also die Beantwortung der Frage, was passieren könnte, wenn das nicht eingenommen wird. Cotrim ist ein Antibiotikum, das vorbeugend gegen einen richtig üblen Lungenpilz eingenommen wird, Pneumocystis jiroveci (PCP), das ist ein ubiquitär vorkommender Pilz, der bei immungeschwächten Personen eine schwere Lungenentzündung verursacht. Eine Pilzinfektion in der Lunge ist oft gefährlicher als eine bakterielle Infektion, das schwieriger behandelbar. MM-Patienten haben häufiger Infektionen in der Lunge als Gesunde, und das ist auch die Haupttodesursache bei uns. Aciclovir beugt einer Herpes-Infektion vor, also z.B. einer Gürtelrose. Herpesviren haben wir alle im Körper, unser Immunsystem hält sie in der Regel in Schach, aber wenn das unten ist, machen die sich breit. Und Herpesviren können auch in das Gehirn wandern, dann kann es zu einer Herpes-Encephalititis kommen, und das war es für die meisten dann.
So weit, so schlecht, es gibt also gute Gründe für die Einnahme von Cotrim und Aciclovir, insbesondere, wenn das Immunsystem geschwächt ist oder kein Impfschutz besteht. Keine Ahnung, wie das bei Dir ist, aber wenn Du jetzt 3 Monate nach der Stammzelltransplantation mit der Erhaltung anfängst, gibt es ja wahrscheinlich noch keinen Impfschutz durch Auffrischungsimpfungen oder eine Grundimmunisierung, mit der nach meiner Kenntnis erst 6 Monate nach der Stammzelltransplantation begonnen wird. Die Grippe-Saison fängt jetzt erst an, und eine Infektion der Atemwege mit irgendwelchen Grippeviren, Covid-19 oder RSV macht die Lunge natürlich anfälliger für weitere Infektionen, gerne auch für PCP.
Die Erhaltung mit Lenalidomid und Dara ist eine tolle Sache, die auch im Nachgang zur Stammzelltransplantation langjährig nachhaltig übriggebliebene oder sich neu bildende MM-Zellen killt, dabei allerdings auch gesunde B-Zellen mit abrasiert. Und die B-Zellen sind wichtig für die Immunabwehr, weil nur in diesen Immunglobuline oder Antikörper gebildet werden können. Wie viele Du davon noch hast, kannst Du im Blutbild bei Immunglobulinen nachlesen oder Du fragst Deinen Arzt; einige von uns bekommen Humane Immunglobuline aufgefüllt, wenn diese zu niedrig sind. Zur vorbeugenden Abwehr von Infektionen. Infektionen ganz gleich welcher Art sind nicht gut beim MM, weil diese die Bildung von B-Zellen und damit auch MM-Zellen begünstigen können.

Deine Angst ist keine Schande (haben wir mehr oder weniger alle, würde ich mal behaupten), sondern durchaus gerechtfertigt und hilft Dir auch, vorsichtig zu bleiben und Vorsorge gegen Infektionen zu treffen. Aber nur, solange die Angst im mittleren Niveau bleibt, zu wenig Angst ist schlecht, dann kümmert man sich nicht mehr, zu viel Angst blockiert eher, als das sie nützt. Damit umgehen zu lernen, ist Bestandteil der Krankheitsverarbeitung, aber das braucht Zeit und Erfahrung. Die Erfahrung kannst Du auch hier im Forum bekommen, das ist schon mal ein guter Schritt.

Ich wünsche Dir eine lange und infektionsfreie Remission...

Hallo Nadine,
Deine Angst ist absolut nachvollziehbar und wird wie du sagst Zeit brauchen. Aber wenn es dir gutgeht wird es auch bald Zeiten geben in denen du gar nicht mehr an das MM denkst. Das wünsche ich dir von Herzen.
Mit der Dara/Len Erhaltung bekommst du eine sehr gute Erhaltungstherapie.
Mein Mann ist schon seit 09/24 in der Erhaltungstherapie mit Dara. Lena hat er nach einer massiven Hautallergie nach ca. 3 Monate komplett weglassen müssen, da auch sehr niedrige Dosen nicht verträglich waren). In dem Zuge, weil man anfangs nicht wusste, was die Allergie ausgelöst hatte, hat er auch das Cotrim und Aciclovir absetzen müssen. Ca. 4-5 Wochen nach dem Absetzen bekam er eine Gürtelrose, die Prophylaxe hat ihre Wirksamkeit bei ihm also bewiesen.
Nachdem das Lena nachgewiesen wurde als Allergieauslöser, wurde das Aciclovir wieder aufgenommen und das nimmt er bis heute. Das Cotrim wurde allerdings nicht mehr aufgenommen (insgesamt hat er es nach der ASZT ca. 4-5 Monate genommen).

Das Immunsystem ist durch die HD+ASZT sehr geschwächt und das dauert einige Zeit bis das alles wieder einigermaßen aufgebaut ist. Durch das Dara (und Lena indirekt auch) wird das Immunsystem nochmal zusätzlich geschwächt, so dass die Prophylaxe wichtig bleibt. Ich schätze, dass es wie bei so vielen Dingen bei MM sehr individuell ist, wie lange die Prophylaxe genommen werden soll. Mein Mann hatte insgesamt schon 3x Gürtelrose (2x vor der MM Diagnose), ist bei ihm wohl eine Schwachstelle, deswegen nimmt er es auch „gerne“.
Zur Immunsystemunterstützung hat er nach der ASZT 1x monatlich Immunglobulinen bekommen. Nachdem er im letzten Frühling auch schwerwiegenden Infekten hatte, bekommt er die doppelte Dosis Immunglobulinen.

Vielleicht füllst du auch mal dein Profil aus, das macht es, falls du öfter im Forum schreibst, für die anderen im Forum einfacher gezielt zu antworten.
Ich wünsche dir alles Gute!