Hallo ihr Lieben,

nach einem dritten Zyklus CAD, der eigentlich nicht geplant war, aber gestartet werden musste, weil kurz vor Weihnachten und über die ganzen Feiertage kein Bett für die Eindosierung von Talquetamab frei war, sind wir nun wieder einmal in der Uniklinik. Gestern sollte eigentlich damit gestartet werden, musste aber verschoben werden, weil mein Mann eine Entzündung im Körper hat, höchstwahrscheinlich verursacht durch die Anfang November eingesetzte Harnleiterschiene. Darum wird nun mit Antibiotikum behandelt, ein Urologe kontaktiert und dann geht es eventuell morgen los.

Es geht ihm relativ gut, sämtliche Symptome durch die extramodullären Herde sind weg und auch die Krämpfe und das Zittern in den Händen ist nach kurzfristiger Einnahme von Magnesium weggegangen. Das einzige was ihm momentan etwas stört, ist eine starke Schwachheit in den Beinen, wodurch vor allem Treppensteigen eine große Herausforderung ist.

Nun hab ich mehrere Fragen an alle, die bereits Talquetamab bekommen haben. Die kommenden Nebenwirkungen sind uns ausreichend bekannt und sind hier auch ausreichend beschrieben worden, aber wie war das eigentlich bei der Eindosierung? Wie habt ihr sie vertragen? Seid ihr da einfach so durchmarschiert und die Probleme begannen erst später, oder hattet ihr einen mehr oder weniger heftigen Zykotinsturm? Welche Probleme traten bei euch direkt bei der Eindosierung auf? Und wann begannen die Nebenwirkungen wie Geschmacksverlust und Haut-Nagelveränerungen? Gleich während oder kurz nach der Eindosierung oder erst später?

Liebe Grüße Sunny

Liebe Sunny,
mein Mann hat Talquetamab als Erhaltungstherapie ab August 2024 im Rahmen einer Studie für 18 Monate bekommen. Bei der Eindosierung hatte er an einem Tag etwas Fieber, aber keinen Zytokinsturm. Der Geschmack ging gleich am Anfang weg, zuerst war Süß weg, dann kurze Zeit später alles andere auch. Nach einem halben Jahr kam langsam ein bisschen Geschmack zurück. Der war dann auch nach der monatlichen Therapie immer wieder ganz weg, kam dann nach ca. 3 Wochen langsam wieder, später dann schon nach 2 Wochen und 1 Woche.
Wichtig ist die Essenszubereitung. Wir haben versucht, das Beste draus zu machen. Wichtig, dass das Essen mehrere verschiedene Konsistenzen hat und nicht alles ein Brei ist. Und Kräuter waren sehr hilfreich, da hier der Geschmack immer mal leicht durchkam. Und gemeinsames Essen ist wichtig. Die Therapie hatte im Dezember 2025 geendet. Der Geschmack ist zu 80% wieder da, aber süß schmeckt er bis heute nicht. Das sollte jetzt aber auch langsam wieder kommen. Dann zu den anderen Nebenwirkungen: Die Fingernägel gingen 1 Monat nach Eindosierung kaputt. Die Nägel wurden ganz dünn, haben sich verformt und wurden sehr brüchig. Hier ist eine tägliche Nagelpflege wichtig. Er hat sich täglich die Nägel mit einer batteriebetriebenen Babynagelpfeile bearbeitet. Dann haben sich einen Monat nach Eindosierung die Fußsohlen einmal komplett geschält. Die Handflächen haben sich am Anfang monatlich geschält und später nicht mehr. Hier hilft nur eincremen. Das Abschälen der Haut ist zwar unangenehm aber nicht schlimm. Die Therapie ist nun zu Ende. Er war seit der Eindosierung MRD negativ. Er hat sich die ganze Zeit körperlich sehr wohl gefühlt und wir konnten unser Leben ganz normal genießen. Mein Mann hat sich mit den Nebenwirkungen arrangiert und ist immer noch froh, dass er die Möglichkeit hatte, an der Studie teilzunehmen. Neben dem Talquetamab hatte er auch noch Daratumumab und Lenalidomid erhalten.

Ich wünsche deinem Mann auch ein sehr gutes Ansprechen der Therapie.

Liebe Grüße
Kerstin

Guten Morgen Sunny

Habe Anfang Juli Talquetamab bekommen.
- 1. Spritze in der Aufdosierung o.NW. - 2. Spritze, zwei Tage später mit kurzem Fieber abends auf 38 Grad.
Dadurch die 3. Aufdosierung um einen Tag verschoben auf Tag 6. - Anschließend 2 Tage subfebril ( ca. 37,8 ) , dann noch 2 Tage zur Beobachtung im KH.
Die 4. Aufdosierung ( also die doppelte Dosis der 3. Aufdosierung ) hatte ich abgelehnt, da meine Werte ( IGA + LK ) bereits in den Normbereich gesunken waren
und die NW bereits sehr deutlich wurden. - Haut an den Händen begann sich zu schälen und ein heftiger Ekel vor Essen hatte sich innerhalb kurzer Zeit manifestiert.
Nach der KH Entlassung eine Woche zu Hause gewesen, dann in die Notaufnahme wegen großer Schwäche und Verwirrtheit. - Einfacher Grund : Alles was ich täglich zu mir
nehmen konnte war ein halbgekochtes Ei, etwas Kekse + viel Tee. - Folge, der NATRIUM Spiegel war total in den Keller gerauscht. - SO, WHATCH IT !!
Habe mich dann lange mit 3 - 6 Flaschen FRESUBIN täglich über Wasser gehalten.
Übrigens, das Schälen an Händen und Füßen tut nicht weh, sondern ist einfach nur lästig. - Fingernägel kamen dann Pö a Pö später dran. Falls es zu Ziehen + Kribbeln
in den Extremitäten kommen sollte ( war bei mir ein paar Tage so ) - Pregabalin hilft.
Ach übrigens, der Geschmack ist wieder voll da. Hat ca 4 bis 5 Monate gedauert.
Wie schon "Jockel" vor langer Zeit geschrieben hatte ( nachträglicher Dank für seine infos damals !!! ) - TALQ ist ein hervorragender Bisp. Antikörper, aber die NW sind
nicht ohne, wobei der Geschmacks Verlust auf lange Zeit das für mich Gravierendste war.

mit liebem Gruß
Harry

Ich finde es interessant, dass obwohl es um die gleichen Nebenwirkungen geht, es ganz unterschiedlich starke Ausprägungen und Zeiträume gibt. Aber das ist beim Myelom ja oft so. Ich finde es wichtig, dass man sich auf alle Eventualitäten einstellt und nicht darauf hofft, dass es es erst später kommt oder ganz an einem vorübergeht - obwohl hoffen darf man natürlich immer .

Auf jeden Fall werde ich berichten wie es weiterläuft.

@Leoni
Wir hatten beim letzten Aufenthalt hier in der Klinik bereits ein Gespräch mit einer sehr engagierten Ernährungsberaterin, die hat uns viele Tipps und einen Flyer dazu gegeben und es gibt eine ganz tolle Seite - www.was-essen-bei-krebs.de/ - da werden unter anderem alle möglichen Probleme während einer Therapie aufgelistet und was man dagegen machen kann. Deinen Tipp mit den Kräutern behalte ich auf jeden Fall im Hinterkopf, denn ich koche gerne damit und die Mitarbeiterin des Hofladens unseres Biogärtners ist Kräuterpädagogin, die kann da sicher das ein oder andere empfehlen.

Mich wundert und ich finde es super, dass sich dein Mann trotz allem körperlich wohlgefühlt und mit den Nebenwirkungen arrangiert hat. Meiner hatte schon einmal so einen Geschmacksverlust und er fand es schrecklich, er sagte das ist wie wenn man irgendetwas undefinierbares im Mund von einer Seite zur anderen schiebt und es eigentlich gar nicht runterschlucken will.

Wo war dein Mann denn in Behandlung und wie geht es jetzt weiter bei euch?

Liebe Grüße Sunny

@Harry

Hallo Harry,

bei meinem Mann wird es nur 3 Aufdosierungen geben, offensichtlich gibt es zwei unterschiedliche Schemata, eine die kürzer und eine die länger dauert. Wonach das allerdings entschieden wird welche, weiß ich nicht.

Danke für den Tipp, ich werde aufpassen wie ein Schießhund, dass mein Mann bei allem Ekel alle wichtigen Nährstoffe zu sich nimmt. Ich kann mir vorstellen, dass es hilft vielleicht einen dünnflüssigen Smoothie zu machen, denn Flüssiges bekommt man vielleicht eher runter als feste Nahrung, die man kauen muss. Was meinst du dazu? Interessant finde ich, dass du Ei essen konntest, Ei hätte ich eher nicht unter den essbaren Lebensmitteln vermutet. Das zeigt aber wieder, dass man wirklich alles ausprobieren muss, vielleicht sogar Speisen, die man früher nicht mochte.

Herzliche Grüße Sunny

Hallo Sunny

Richtig, 1 halbweich gekochtes Ei am Tag hat geschmeckt. - War über Wochen gesehen natürlich nicht
der Durchbruch...

Smoothies sind bestimmt gut für den Vitamin Spiegel.
Wollte nur vor einem Natrium Mangel hinweisen, welcher sich bei übermäßiger Flüssigkeitsaufnahme und
Ausscheidung ( hatte ca. 3 L Tee am Tag getrunken ) bei gleichzeitig zu wenig NaCl Aufnahme über festes Essen ergibt.

Ihr werdet schon herausfinden was schmecken könnte.
Wie schon geschrieben, "Fresubin" ( o.ä. ? ) hat mir ein Stück weit über die ekeligsten Wochen geholfen.

liebe Grüße,
Harry

Fresubin kennen wir und war damals bei dem Geschmacksverlust auch sehr hilfreich. Das wird auch ohne Probleme von unserem Hausarzt verschrieben.
Ich pass auf!

LG