Hallo!

Auch von mir alle guten Wuensche, dass Du
lange lange MRD negativ bleibst und
SA geniessen kannst.

Gruss, Bettina

P.S. steht bei Euch im Befund einer KMP auch schonmal
drin, dass nur schlecht verwertbares Material da war
und nur ein kleiner Broesel untersucht werden konnte?

Liebe Konni

das hört sich doch super an!
Ich drücke Dir die Daumen, das alles nach Plan für Dich verläuft.

Lg
Ma

Vielen Dank für Eure lieben Wünsche.
Nachdem ich gelesen habe, wie vorsichtig Ihr seid, ist mir doch etwas Angst geworden. Aber das Würzburger Team hat nichts gegen meinen "Lebenswandel" und meine Reise nach SA. Nun hoffe ich auch, dass alles gut geht.
Bettina, das mit den Bröseln stand bei mir auch schon auf den Befundblättern. Bestimmte Werte konnten nicht richtig bestimmt werden. Die waren wohl auch nicht sooooo wichtig. Da ich in einer Studie bin, wird bei mir immer Dreifach Material genommen. Die ür mich wichtigsten Werte sind am Ende dabei, nämlich , dass ich bei 10 hoch 6 MRD negativ bin. Das wird bei Dir sicher auch so sein. Wünsche Euch alles Gute
Liebe Grüße Konni

Hallo!

Danke Dir.
Bin leider noch immer immer nicht MRD negativ......
Es ist bei mir immer noch was mit 10E-4......................!!

Broesel in der KMP-Probe, hin oder her,
wuerde mir wuenschen, dass ich auch schon
MRD-negativ waere.....

Allen alles Gute.....

Gruss, Bettina

Liebe Teilnehmer des Beitrags

Hatte meine CARs im September 25 bekommen. Zentrale Werte der Immunantwort wie LEU + GRA schwanken ebenfalls stark ( LEU zw. 1,8 + 4,3 / GRA zw. 0,6 + 1,8 ) +
ebenfalls monatlich IGGs . - Schütze mich dito mit "festgetackerter" Maske beim Einkaufen und Öffis und warte auf den Frühling ...!

Nun eine allgemeine Frage: - Bin mir noch nicht im Klaren, wieso eine MRD Bestimmung / PET CT notwendig sein soll ? - Um einen ev. Rückfall besser
prognostizieren zu können ? - Habe ein IGA Kappa Myelom, die Werte sind bislang in der Norm ( bzw. fast nicht mehr nachweisbar ) + die Klinik hat bislang keine Anstalten
gemacht mich auf diese Notwendigkeit hinzuweisen.

mit morgendlichem Gruß
Harry

Hallo Hagel,

üblich ist eine Staging Kontrolle nach ca 2-3 Monaten, um zu sehne, ob die Therapie überhaupt den gewünschten Effekt gebracht hat. Dazu wird eine KMP gemacht und eine Bildgebung (Klinik abhängig ein PET-CT oder GK-MRT).
Die weiteren Kontrollen danach hängen zum Einen von den Ergebnissen ab, zum anderen vom Blutbild des Patienten und ob man in einer Studie ist, oder nicht.

Mir sagte der Oberarzt, nach der ersten KMP Kontrolle ist bei mir eine weitere erst notwendig, wenn die Blutwerte wieder steigen oder sich andere Symptome zeigen. Der Chefarzt hätte gerne häufiger eine KMP. Mann muss immer abwägen, Nutzen Risiko. Jede KMP birgt ja auch ein Risiko. Der zusätzliche Nutzen wäre allerdings, dass man engmaschiger kontrolliert, wenn sich kein MRD neg. zeigen würde und man im Falle eines Rezidivs früher einschreiten kann. Weil dann ja noch Aktivität da ist und man statistisch mit einem schnelleren Rückfall rechnen muss. Aber eben nicht zwingend.
Wie gut das dann für das eigene Sicherheitsempfinden ist, oder wie sehr einen das zusätzlich psychisch belasten würde, muss jeder für sich entscheiden.
Und wie gesagt, es hängt immer von der Ausgangssituation ab, welche Art MM, welche Vorbehandlungen man schon hatte usw.

Wie so oft gibt es viel Wege und alle haben ihre Vor- und Nachteile. Ich würde immer im individuellen Fall das Gespräch mit dem behandelnden Arzt suchen, in der Klinik in der die CAR-T-Zell Therapie gemacht wurde. Die Argumente für und gegen eine regelmäßige Knochenmarkpunktion erfragen, an der eigenen Situation angepasst. Und dann entscheiden. Die Entscheidung kann meiner Meinung nach nicht der niedergelassene Hämatologe treffen, es sollte immer eine gemeinsame Entscheidung zwischen Patient und Fachabteilung sein.

In einer Studie werden die Untersuchungen natürlich häufige gemacht.

LG
Ma