Hallo an alle,
mir ist Mitte 2022 ein (Hochrisiko) multiples Myelom diagnostiziert worden. Danach Induktions-Chemo, 2x Hochdosis mit Stammzellen-Transplantation (1x in Großhadern, 1x in Heidelberg), Konsolidierungs-Chemo bis Ende August 2023. Alles (von Polyneuropathien an den Füßen abgesehen) absolut problemlos überstanden, ich hatte es mir viel schlimmer vorgestellt.
Danach Erhaltung mit Lenalidomid 10mm/d mit einer Woche Pause alle 3 Wochen.
Bisher ging es mir sehr gut und ich hatte (gemessen alle 3 Monate) stabile Werte: Leichtketten-Verhältnis konstant um 1,7. Dann im November Anstieg auf 1,81, im Februar auf 2,7. Alle andere Werte (Nieren, Immunoglobuline…) im Normbereich. Ganzkörper-CT Ende August 2025 unauffällig.
Nun frage ich mich, wie es weiter gehen soll. Ich habe demnächst einen Termin bei meinem Hämatologen/Onkologen und möchte mich etwas vorbereiten.
Einfach Wait&Watch oder aufgrund meiner Hochrisiko-Konstellation schon eingreifen und eventuell Medikamente wechseln?
Ich habe außerdem von der MajesTEC-3-Studie gelesen ( api.aerzteblatt.de/pdf/123/1/a44.pdf ) die in meinem Fall eventuell in Frage käme.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Weißt jemand, ob die Behandlung nach der MajesTEC-3-Studie (Phase 3) bereits verfügbar wäre?
Vielen Dank!

Hallo Foskolo,

Es tut mir sehr leid, dass deine Werte wieder steigen.
Es stehen dir wahrscheinlich einige Therapien offen (wenn es denn schon sein muss), u.A. die Car-T Zell Therapie, die hat den Vorteil, dass man danach Therapiefrei ist, also ohne Erhaltungstherapie. Der Arzt wird dir sicherlich gut beraten, was in deinem Fall, mit deiner Genkonstellation/Zellaberrationen am besten wirkt, so dass du gemeinsam mit ihm entscheiden kannst, welche Therapie die beste ist für dich.
Die Zulassung für die Kombi Teclistamab/Daratumumab (als Änderungsantrag) ist von Johnson&Johnson Anfang Januar bei der EMA beantragt worden. Wie weit der Antrag schon gediehen ist, weiss ich leider nicht.
In einem der Post-Ash 2025 Foren, weiss nicht mehr genau welches, wurde gesagt, dass die Kombi in bestimmten Fällen auch schon außerhalb der Studie eingesetzt wird, beide Medikamente sind ja schon verfügbar.
Ich drücke die Daumen und wünsche alles Gute!

Hallo Ibi,

Danke für deine Antwort. Ich wusste, dass es irgendwann wieder losgeht. Immerhinh habe ich fast 3 Jahre Ruhe gehabt und Zeit gewonnen. Gestern war ich bei meinem Hämatologen/Onkologen. Er meinte, die Werte sollen in 4 Wochen wieder gemessen werden, um zu sehen, ob es sich um ein Trend handelt oder nicht. Wenn ja sollte ich dann eine CAR-T-Therapie in Angriff genommen werden, da diese die besten Ergebnisse bringt, wenn das Immunsystem noch fit ist. Ich und meine Frau werden also versuchen, uns zu entspannen und die nächsten Werte abwarten. Wir haben lange geübt. 2013 wurde mir ein Pankreas-Karzinom diagnostisiert. Ich wurde operiert und war geheilt. Leider wussten wir es nicht und habe jahrelang mit dem Terror gelebt, dass der Krebs wieder kommt. Taggenau 9 Jahre später bekam ich dann die Diagnose MM. Aber wir habe bisher alles gut gemeistert und überlassen nichts dem Zufall. Der Kampf geht also weiter.

Wir hatten letzte Woche mal wieder unsere Fragestunde mit Prof. Knop aus Nürnberg, vorher Würzburg, dort haben ich ihn gefragt, was er derzeit als Zweitlinie empfiehlt, Cart-Zellentherapie oder Teclistamab mit Dara (wundere mich ein bisschen, dass du dass nicht in der Erhaltung dazu bekommen hast) zum Lena.

Seine eindeutige Antwort war, wenn nichts dagegen spricht auf alle Fälle erst die Cart-Zelltherapie. Vorher möglichst gute Werte durch gegebenenfalls durch ein Bridging.


Teclistamab/Daratumumab ist noch nicht zugelassen es wir mit einer Zulassung im Laufe des Jahres gerechnet.

Hallo

warum denn gleich wieder therapieren? Es gibt doch auch Schwankungen.Wenn andere Werte ok sind.
Meine Mutter hat auch hin und wieder mal höhere Werte im Leichtkettenverhältnis. Dieser Wert sagt ja noch gar nichts.
Das könnte an vieles liegen. Zuwenig getrunken oder was weiß ich. Das sofort wieder gleich mit dem Myelom in Verbindung zu
bringen?????Und gleich wieder werden sämtliche Therapiewege aufgezeichnet.Ich würde abwarten. Der Wert ist ja garnicht
so hoch,etwas über Norm.Also ganz ruhig!Das kann ja Jahre so weiter gehen. Das wünsche ich Dir.

Viele Grüße

Jeanny

@Jeanny

Es soll ja erst noch mal eine Blutuntersuchung statt finden um Schwankungen auszuschließen.

ich finde es sehr normal die gegebenenfalls möglichen Optionen aufzuzeigen, und damit zu beruhigen und den Patienten nicht einfach gehen zu lassen.

Bitte auch nicht vergessen, dass es ein Hochrisiko Myelom ist und das Rezidiv, wenn es denn eins ist, ja sehr schnell gekommen ist, da finde ich persönlich abwarten fahrlässig.