Liebe Forumleser,
bei mir wurde das MM in 02/2002 per Zufallsbefund entdeckt, weil ich eine mittelstarke Anämie hatte. Es handelt sich um ein Reines Leichtketten Myelom (Bence-Jones). Zum Zeitpunkt der Diagnose befand ich mich im Stadium IIIA mit 90 % Knochenmarkinfiltration, aber ohne weitere Symptome. Wegen der zahlreich genetischen Abweichungen (del13, Monosomie 14, Trisomie 5p15.2 und CEP 9) gelte ich als Hochrisikopatient.
Zunächst erhielt ich 4 Zyklen CAD-Chemo (C=Cyclophosphamid, A= Adriamycin, D=Dexamethason) wobei nach dem 2. Zyklus erfolgreich Stammzellen gesammelt werden konnten. In 06/2002 bin ich autolog in 09/2002 allogen transplantiert worden, wobei die Stammzellen von einer HLA identischen Schwester stammten. Die Behandlung habe ich gut und ohne wesentliche GvH-Problematik überstanden, so dass ich ab Januar 2003 wieder voll arbeiten gehen konnte. Durch die allogene Transplantation bin ich leider nicht in eine komplette sondern nur in eine gute partiale Remission gekommen. Das Myelom kam schnell wieder und ab 2004 musste es wieder behandelt werden. Zunächst ließ es sich über 1 1/2 Jahre mit Thalidomid (100 mg pro Tag ) und Dexamethason unter Kontrolle halten. Als dies nicht mehr wirkte wurde Thalidomid durch Revlimid ersetzt , was bei mir aber nur mäßigen Erfolg zeigte. Anschließend wurde Velcade eingesetzt, wobei die 1. Velcadetherapie guten Erfolg zeigte und mir 11 Monate therapie freie Zeit bescherte. Als dann die Krankheit wieder behandelt werden musste, wurde erneut auf Velcade zurückgegriffen und ich konnte im Anschluss nochmal 7 Monate therapiefrei überbrücken. Als Thalidomid, Revlimid und Velcade mit Dexamethason alleine nicht mehr wirkten, wurden verschiedene Kombinationen ausprobiert. Zum Beispiel Velcade mit Adriamycin und Dexamethason (PAD) Revlimid mit Adriamycin und Dexamethason (RAD) und Revlimid mit Cyclophosphamid. Diese Kombinationen wirkten eine Zeitlang, aber nie länger als 1/2 Jahr. Jetzt sehen die behandelnden Ärzte die Therapiemöglichkeiten mehr oder weniger als ausgeschöpft an. Nach Diskussionen mit Dr. Blau probiere ich seit Mitte Mai die Kombination Revlimid mit Velcade und niedrig dosierten Dexamethason . Die Wirksamkeit dieser Kombination ist nicht durch Studien untersucht. Die Werte verschlechterten sich zumindest nicht weiter und ich vertrage die Behandlung sehr gut. Auf härtere Therapien möchte ich mich eigentlich nicht mehr einlassen, lediglich Bendamustin ist noch eine Option über die ich nachdenken würde.
Mehr als die Therapien haben mich in den letzten 9 ½ Jahre die damit verbundenen Langzeit Nebenwirkungen beeinträchtigt. Als Folge bisphosphonat-assoziierte Kiefernnekrose mussten mir 2006 alle unteren Zähne und ein Teil des Kiefernknochens entfernt werden. Meiner kreativen Zahnärztin ist es jedoch gelungen eine geeignete Prothese zu basteln. Außerdem habe ich seit der mini-allo sehr trockene Augen (Sicca- Syndrom ). Das äußerte sich zunächst durch das Gefühl - Sand im Auge- zu haben, später stellten sich immer häufiger langwierige Bindehautentzündungen ein. Vielleicht habe ich dieses Problem nicht ernst genug genommen, denn gegen den Rat der Ärzte habe ich weiterhin viel im Garten gebuddelt und unsere Katze gestreichelt ohne mir danach immer sofort die Hände zu waschen. Aber es gibt 1000 andere Gründe die zu diesem Problem führen können. Durch die ständigen Entzündungen trat eine Perforation der Augenhornhaut ein. So konnten im Frühjahr 2009 Bakterien in das Augeninnere gelangen. Die Infektion war von den Ärzten nicht mehr beherrschbar, so dass mir in 05/2009 das linke Auge entnommen werden musste. Daraufhin habe ich zum Jahresende 2009 meine Arbeit aufgegeben und beziehe jetzt Erwerbsminderungsrente.

Im Laufe des vergangenen Jahres stellten sich auch am rechten Auge zunehmend Probleme ein. Entzündungen führten teilweise zu stationären Aufenthalten im Krankenhaus. Zum Jahreswechsel verschlechterte sich meine Sehkraft rapide. Alle Ärzte die ich zu Rate zog, sagten mir, dass das Auge in Folge der allogenen Transplantation und der folgenden Therapien so stark geschädigt ist, dass ich mich mit der Erblindung abfinden müsse. Eine Operation sei wenig Erfolgversprechend und auf Grund des fortgeschrittenen Stadiums des MM nicht ratsam.

Als ich im vergangenen Jahr merkte , dass ich meine Sehkraft vollständig verlieren werde, dachte ich das dann das Leben nicht mehr lebenswert sei. Dies ist aber ein Irrtum. Der Blindenverein in Berlin hat mir eine Blindentrainerin zur Seite gestellt, die mich im Umgang mit dem Blindenstock schult, so dass ich weiterhin sehr mobil bin. Außerdem reagieren die Leute mit großer Hilfsbereitschaft wenn es darum geht Straßen zu überqueren, den Weg zur S- oder U-Bahn zu finden oder Einkäufe zu erledigen. Diese große Unterstützung von mir fremden Personen habe ich als große Bereicherung empfunden. Weiterhin gibt es ja viele technische Hilfsmittel, wie zum Beispiel eine elektronische Leselupe, sprechende Uhren oder kleine Geräte die signalisieren wenn die Teetasse voll ist. Von dem Blindengeld, dass ich beziehe kann ich mir eine „Arbeitsassistentin“ leisten, die einmal in der Woche meinen Büro kram und meine Korrespondenz erledigt (und u.a. auch diesen Text hier schreibt). Zusammenfassend würde ich sagen die Erblindung ist eine ganz erhebliche Einschränkung, aber ich komme doch gut damit klar.

Einige von euch haben im Forum berichtet, dass sie auch Probleme mit den Augen haben. Sicherlich wird das bei fast allen nicht so gravierende Konsequenzen haben wie bei mir, aber man sollte sich doch frühzeitig in ärztliche Behandlung begeben.

Andreas R. aus Berlin

Hallo Andreas,
herzlichen Dank für Deinen Bericht. Wie ist das denn mit den neuen Medikamenten? Ich wünsche Dir viel Kraft. Du hast schon so lange durchgehalten und wirst es sicher auch noch länger. Das mit den Augen werde ich mir zu Herzen nehmen.
Alles Liebe und Gute
Gruß Harry

Hallo Andreas,
auch ich danke dir ganz herzlich für deinen Bericht, der für mich besonders informativ ist, da ich auch keine langanhaltenden Remissionen habe und mich mit Zahnproblemen und trockenen Augen herumplage.
Ich bewundere wie du die doch sehr üblen Nebenwirkungen der Therapien meisterst und wünsche dir die Kraft auch in Zukunft weiter so positiv mit der Krankheit umzugehen.
Herzliche Grüsse aus Paris,
Beatrice

Hallo Andreas,
vielen Dank fuer deinen ausfuehrlichen Bericht, ja ich stimme dir voll zu, dass das Leben trotz der vielen Einschraenkungen, bei dir ja umso mehr, lebenswert ist, und man sollte unsere Faehigkeit, sich auch widrigen Umstaenden anzupassen, nicht unterschaetzen und sich gehen lassen, ich habe ja die allogene nun bald vor mir...
deswegen werde ich mir deine Erfahrungen auch zu Herzen nehmen,
gruss
sergio

Hallo Andreas,
vielen Dank fuer deinen ausfuehrlichen Bericht, ja ich stimme dir voll zu, dass das Leben trotz der vielen Einschraenkungen, bei dir ja umso mehr, lebenswert ist, und man sollte unsere Faehigkeit, sich auch widrigen Umstaenden anzupassen, nicht unterschaetzen und sich gehen lassen, ich habe ja die allogene nun bald vor mir...
deswegen werde ich mir deine Erfahrungen auch zu Herzen nehmen,
gruss
sergio

Hallo Andreas

Tolle Zusammenfassung, danke für diesen Bericht

Er erklärt, die Vor- und Nachteile die man erleben kann während der Erkrankungsphase und wie schön das Leben doch sein kann, trotz MM oder MM mit Erblindung

Liebe Grüsse, aus Luxemburg

Joseph