Ihr Lieben,

seit kurzer Zeit bin ich hier angemeldet und möchte mich nun auch vorstellen.
Ich heiße Birgit, bin 43 Jahre alt, bin verheiratet und habe 2 Söhne.

Anfang August hat mich meine (neue) Hausärztin nach auffälliger Blutuntersuchung zum Hämatologen/Onkologen überwiesen.

Nun habe ich LOW-Dose-CT und Knochenmarkpunktion hinter mir.

Folgende Diagnose wurde nun gestellt:
Smouldering myeloma, monoklonale Gammopathie IgG Lambda, Knochenmarksinfiltration 15%, Beta-2-Mikroglobulin 1,8 mg/l, IgG 23 g/l

Nach anfänglichen Recherchen im WWW war ich schon ziemlich ängstlich, da insgesamt doch häufig eine recht geringe Lebenserwartung beschrieben wird. Nun habe ich schon einiges hier gelesen und halte mich daran hoch, dass ich ja lange "smouldern" kann und auch dann noch vieles machbar ist. Vielleicht spielt die Zeit auch für einen, die Forschung geht ja weiter.

Ich versuche nicht in Panik zu geraten und auch nicht naiv an die Diagnose ran zu gehen, in dem ich meine, dass alles total harmlos ist.

Ein Austausch mit euch wäre schön, denn für mich sind die vielen einzelnen Parameter schon sehr verwirrend und ich muss mich da noch reinwurschteln

Schön jedenfalls, euch hier gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Birgit

Willkommen, Biggi,

in Deiner Haltung, den Ball flach zu halten, kann ich Dich angesichts Deiner Werte, die doch recht moderat sind, nur bestärken. Ich habe es so gehalten, dass ich mich immer nur zu dem jeweiligen aktuellen Stand meiner Erkrankung, in Deinem Fall also "Smouldering", etwas ausführlicher informiert habe, mich über das für mich gerade Aktuelle auf den neuesten Stand gebracht habe und anderes auch erstmal nicht so zu verarbeiten gesucht habe, und damit bin ich ganz gut gefahren. Es gibt ja einige erfahrene "Smoulderer" hier im Forum...
LG Dietmar

Lieber Dietmar,

vielen Dank für deine Antwort.

Noch bin ich zwar noch etwas aufgewühlt, aber ich hoffe sehr, dass der Alltag meine Gedanken bald immer mehr überdeckt.

Auf jeden Fall hat mir diese Diagnose den Weg gezeigt, jetzt doch einige Dinge etwas anders zu sehen und einen gewissen Genuß in den Vordergrund zu stellen, sei es Urlaub zu machen oder ähnliches. Ich werde nicht darauf warten, bis mein Mann und ich Rentner sind, sondern das Leben mit unseren Jungs jetzt noch mehr genießen. Warum hat man das nur vorher nicht mehr gemacht ????

Liebe Grüße

Birgit

Hallo Birgit
ja deine smouldering-Werte sind noch sehr niedrig...grad mal so bist du da nun.

Es gibt grosse Unterschiede in der Zeitspanne bis man evt eine Behandlung braucht. Nach 5 Jahren müssen nur noch 5% jährlich behandelt werden:-) - Hoffen wir mal dass du ganz langsam und still, eher mit Stillstand smolderst!

Liebe Grüsse aus dem Norgen

Liebe Christine,

ja, eigentlich habe ich Glück, dass es noch alles in einem so niedrigen Bereich ist. Letztendlich sicher auch gut, dass es jetzt schon erkannt wurde, so dass im Falle der Verschlechterung der Werte entsprechend reagiert werden kann. Die Fachärztin hat mir leider gar keine Erklärung (nicht mal eine schlechte) gegeben und mich nur mit der Diagnose und dem nächsten Kontrolltermin entlassen. Da stand ich dann und war ganz schön fertig. Ohne mir selbst in der kurzen Zeit Wissen anzusammeln würde ich vielleicht noch immer denken, dass ich nicht mehr lange zu leben habe. Gott sei Dank hat sich auch meine Hausärztin die Zeit genommen und mir noch einmal kurz erklärt worum es geht und auch angeboten jeder Zeit kurzfristig mit mir bei Fragen zu reden. Da fühle ich mich sehr gut aufgehoben, auch wenn sie ja nicht die Spezialistin ist.

Allen ein schönes sonniges Wochenende und liebe Grüße

Birgit

Hallo Birgit,
1999 hatte ich auch ungefähr die selben Werte wie du und auch IgG Lambda.
Ich hatte allerdings schon einen "aufgefressenen" Wirbelkörper BWK4 und musste an der Wirbelsäule operiert werden.

Und danach bin ich bis Mai 2010 ohne Therapiebeginn ausgekommen !!!

Jetzt habe ich auch das ganze Programm der Therapie hinter mir und es geht mir zur Zeit sehr gut

In meinem Blog-Tagebuch (siehe Link in der Fußnote) kannst du alles nachlesen - falls du es nicht schon getan hast.

Was hat den dein Ganzkörper CT gezeigt?
Sind die Knochen noch ohne erkennbare Osteolysen?