Hallo ihr lieben,
Bisher war ich immer nur stille Leserin, doch jetzt möchte ich mich mit einer wichtigen Frage an euch wenden. Es geht um meine 53Jahre alte Mama, vorher in gutem körperlichen Zustand. Diagnose haben wir zu Neujahr 2015 bekommen. Da lag sie schon seit 24.12. (Tag der Aufnahme) stationär mit akutem Nierenversagen. Sie hat 3 Wochen eine Leichtkettendyalise überstanden, dann Beginn der Induktionschemo nach dem üblichen Standard.
Jetzt ist es 7 Tage her das sie die HD und Stammzellrückgabe hatte, ich glaube es ist der 2. Tag der Aplasie, und was soll ich sagen, es geht ihr richtig, richtig schlecht sie wird künstlich ernährt weil sie eine massive Mukositis hat, Mund, Rachen, Speiseröhre... Alles tut ihr furchtbar weh. Ständig plagt sie die Übelkeit und Erbrechen, nicht mal Wasser behält sie. Seit gestern Fieber bis 38,7 grad. Der entzündungswert im Blut (CRP) ist noch bei 4. Der Arzt meint das Fieber wäre von der starken Mukositis und "normal".
Wann wird das endlich besser??? Es ist so schlimm sie so leiden zu sehen!!
Ich hab ihr versprochen das wir einen Urlaub machen wenn das um ist, nach kroatien soll es gehen mit dem Auto. Damit es nicht zu anstrengend wird würden wir auf der Strecke eine Nacht ruhen denn 10 Std fahrt am Stück ist denke ich zu heftig.
Wie sind eure Erfahrungen, wie erging es euch 2-3 Wochen nach der Aplasie? Haltet ihr unser Vorhaben für realistisch? Die Ärzte Haben nichts dagegen wenn sie sich nicht zu schlapp fühlt. Es soll natürlich auch kein aktiv Urlaub werden, ich denke nur das ihr das mediterrane Klima und das Meer helfen würden wieder zu Kräften zu kommen, wie sehr ihr das aus eurer Erfahrung heraus?
Ich bin wirklich sehr dankbar wenn ihr mir ein wenig Klarheit verschaffen könntet... Ich habe Angst ihr das jetzt zu versprechen, ihr jeden Tag diese schönen Bilder von dort zu schicken um sie aufzuheitern und am Ende ist alles nur wunschdenken. Ich will nicht das sie dann enttäuscht ist wenn ihr Gesundheitszustand das nicht erlaubt
Es ist übrigens ein ganz tolles Forum das einem oft hilft mit allem etwas besser umzugehen! Vielen Dank dafür

Hi Hope

Der Zustand deiner Mutter ist fraglich um in 2-3 Wochen nach Kroatien los zu fahren

5-6 Wochen sind vielleicht eher drin, da deine Mutter sich doch zurzeit sehr schlecht fühlen muss und sicherlich keine grosse Lust verspürt irgendwas zu tun

Nicht jeder kann eine HD mit SZT so durchziehen wie ich, leider ist das nicht jedem gegönnt. Ich hatte immer Kraft wie ein Ochse, mein Gesundheitszustand war eigentlich sehr gut (hatte kein Nierenversagen + Dialyse im Vorfeld), habe die HD & SZT ambulant gemacht und 25 Tage später 1.060km nach Bordeaux selbst gefahren.

Das tiefe Loch in der Aplasiephase durchlebt jeder, hatte ich auch, nur nicht so arg, keine Läsionen im Mund-Rachenraum, konnte alles essen, immer nur sehr leichtes Fieber, nie über 38,5, das waren ganz andere Voraussetzungen

Ich drück euch die Daumen, aber setzt euer Ziel etwas später an

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo hope1984,

ein schmaler Grat... zwischen "Mut machen" und "Druck machen".

Du schreibst nur, was du dir vorstellst, was du für richtig hältst, was du machen willst.

Was will deine Mutter????

Das ist die einzig entscheidende Frage. Im Moment, so scheint es, will sie diese Tortur erst mal überleben, überstehen. Erst wen das geschafftbist, kann man se fragen, was sie sich wünscht.

Danach solltet ihr euch richten. Wer weiss, vielleicht möchte sie ja etwas gnz anderes... Wenn es ihr besser geht, frag sie eindach und akzeptiere jede Entscheidung.

Mut machen, nicht Druck machen. Zeit geben, Geduld haben.

Alles Gute für deine Mutter!
Margret

Hallo Hope,
Ich hatte enorme Probleme bei der SZT. Ich kann dir sagen dass ich 3 Wochen nach der Aplasie auf eigene Wunsch nach Hause entlassen wurde. Ich hatte keine Kraft mehr, alles war ein Kampf, ich konnte kaum gehen, noch länger sitzen und nichts festes Essen. Sogar Wasser musste ich gaaanz vorsichtig runterschlucken, sonst war es im immer bereit stehenden Kotzeimer. Halte dein Versprechen mit der Reise ein, aber eine Reise 2-3 Wochen nach Aplasie halte ich im dem Fall für nicht realistisch. Eine Reise ist etwas wunderbares und hilft einem Anstand zu gewinnen. Einem Urlaub habe ich mich 6 Monate nach der SZT gegönnt, obwohl es mir da noch immer nicht so ganz dolle ging. Aber es war das erste Mal dass ich wieder so etwas wie Lebensfreude gespürt habe! Also Urlaub in Kroatien auf jedem Fall, aber ich glaube besser einige Monate später....
LG
Mira

Hm, 2-3 Wochen nach Aplasie - damit würde ich nicht rechnen.
---- in die Sonne soll sie so schnell nicht wegen der Chemo, die Wärme ist mit Perücke auch nicht eben lustiger, von den Keimen, die einen noch umwerfen können, mal ganz abgesehen.

Der Arzt hat natürlich recht: Wenn deine Mutter will, dann kann sie das auch, aber eben das halte ich wirklich für sehr unwahrscheinlich. Sie wird froh sein, ihre Ruhe zu haben und in ihrem eigenen Bett mit ihren eigenen Essgewohnheiten gesund zu werden.

Ich sehe für die nächsten Monate eher Liegestuhl im Schatten unter einem Baum, Pfefferminztee (und ein Stückchen Marmorkuchen?)

Gute Besserung für Sie!

Das Urlaubangebot ist eine nette Geste, aber mehr auch nicht.
Deine Mutter wird mit Sicherheit froh sein, wenn Sie in Ruhe vom Bett zur Couch und zurück kommt. Geschweige denn, wenn Fieber &Co. eintreten sollten, dann ist sie außerhalb eures Wohnortes ziemlich aufgeschmissen - nicht lustig.
Mein Tipp: mind. 3 Monate Ruhe und Aufbau einhalten.
Andere Idee: Reha antrag stellen und im sich Anschluß dort betreuen lassen.
gruß