Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Sabine" am 3. Juni 2009 um 09:45 Uhr.

Liebe Forengemeinde!
nachdem ich schon seit Monaten regelmässig in dieses Forum schaue, mich informiere, lese, nachdenke und fühle, weiss ich nun dass es hier - im Gegensatz zu vielen Foren nichtmedizinischer Bereiche - noch Menschlichkeit und Respekt voreinander gibt. Daher will ich heute aus der hinteren Reihe aufstehen und nach vorne kommen um mit Euch aktiv in Kontakt zu treten. Ein Kompliment noch an all diejenigen, die nicht müde werden den Neuankömmlingen Hilfestellung zu bieten, obwohl doch viele ihrer Fragen sich ähneln und im Grunde schon öfters beantwortet wurden. Ich hatte auch lange Bammel davor Euch die Zeit zu stehlen und Euer Wissen anzuzapfen, wo man doch wirklich 1000e Seiten über bald alle Variationen um und über das MM nachlesen kann. ABER: gerade das macht den Unterschied, obwohl man soweit auseindwer wohnt, kann man hier das Gefühl bekommen kompetente und hilfsberete Mitmenschen an seiner Seite zu haben im Kampf gegen eine tödlche Krankheit.
Also: ich bin Angehörige, mein Mann (wird heute 50 Jahre) bekam die Diagnose MM BJ Stadium 3b am 31.1.09.Wir beide hatten davor eine furchtbare Zeit von 1,5 Jahren in denen mein sportlicher und immer arbeitender Schatz (Pferdetrainer,Züchter,Landwirtschaft usw.)mehr und mehr gesundheitlich eingeschränkt wurde und nur noch Schmerzen hatte usw, Dialyse seit Nov.07,Polyarthritis, Karpaltunnelsyndrome und Thrombose, Intensivstation -ABER: wir hatten immer die Hoffnung auf eine Nierentransplantation, denn mein Bruder wurde als Lebendspender akzeptiert und insgesamt checkten mein Mann und mein Bruder 3 x in den Unikliniken Szeged und Budapest ein (wir leben in Ungarn),mit Termin am nächsten Tag für die Transplantation und 3 x wurde die OP in letzter Minute abgesagt. Im Dez.08 wegen "Verdacht auf Krebs" beim Empfänger. Nun ist mein Mann also schon emotional und körperlich am Boden im Januar 09 mit der endgültigen Diagnose MM konfrontiert worden. Hätte unser Nephrologe 1,5 Jahre zuvor auf eine Nierenbiopsie bestanden, dann hätte man das MM erkannt als Ursache für das finale Nierenversagen und meinem Mann sicher Einiges ersparen können. Wir haben uns entschlossen die Behandlung des MMs den Heidelberger Uniklinik Ärzten zu übertragen, die im Internet einen eindrucksvollen Auftritt pflegen:"Kompetenzteam, auch und gerade für Dialysepatienten-Onkologie - Orthop.-Rheumat. usw, alles in einer Hand usw..." Nun ja, die ersten 3 Monate der Behandlung waren Induktionstherapie nach TAD und 2 Monate davon konnte mein Mann ambulant hier in Ungarn machen lassen. Seit 3 Wochen ist er zurück in Heidelberg und wird nun bestrahlt, denn er geht bald ein vor Schmerzen, hat 3 kaputte Wirbel und zig Löcher im Skelett, kann kaum noch gehen und über Pfingsten hatte er deutliche Bewusstseinsstörungen, die aber keinem Arzt aufgefallen sind. Nur mir am Telefon, denn mein Mann, mit dem ich 31 Jahre zusammen lebe, redete wirres Zeug und das nur mühsam. Heute möchte ich nur fragen:
Wie kommt man als Angehöriger an Informationen über den Zustand des Patienten. Bisher bekam ich so gut wie keine Antworten, wenn dann widersprüchlich.Die Oberärztin hat mir 3 Sätze geschrieben,ans Telefon geht sie nicht, und meint: die Krankheit konnte stabilisiert werden. Der Strahlendoc, den ich gestern ans Telefon bekam, sprach von sehr schlechten Werten und man könne sagen, mein Mann habe auf die Induktionstherapie mit 3 Zyklen Thalidomid, Dexamethason und Doxorubicin nicht "optimal" reagiert. Wen darf ich in die Pflicht nehmen - den Oberarzt? Den Stationsarzt? Wie geht das vor sich? Ich sitze hier im Süden Ungarns in der Puszta und kann nicht weg, muss die Farm von der wir leben irgendwie halten bis klar ist wie es weitergeht und was kommt. Ich habe zig Tiere auf dem Hof und keine kompetente Hilfe. Und ich dachte es ist das Beste was wir tun können - meinem Mann nach Heidelberg zu schicken, in das Myelom Zentrum. Welche Erfahrungen habt Ihr? Wie penetrant darf ich als Angehörige nachfrahgen, welche Unterlagen darf ich schriftlich verlangen oder bin ich einfach zu ungeduldig und muss mehr Vertrauen haben? Mein Mann hatte im Februar noch 5,6 mg/l Lambda in der Urinausscheidung und nun fast 10mg und die Oberärztin sagt mir: STABIL???

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Sabine" am 3. Juni 2009 um 09:45 Uhr.

Liebe Forengemeinde!
nachdem ich schon seit Monaten regelmässig in dieses Forum schaue, mich informiere, lese, nachdenke und fühle, weiss ich nun dass es hier - im Gegensatz zu vielen Foren nichtmedizinischer Bereiche - noch Menschlichkeit und Respekt voreinander gibt. Daher will ich heute aus der hinteren Reihe aufstehen und nach vorne kommen um mit Euch aktiv in Kontakt zu treten. Ein Kompliment noch an all diejenigen, die nicht müde werden den Neuankömmlingen Hilfestellung zu bieten, obwohl doch viele ihrer Fragen sich ähneln und im Grunde schon öfters beantwortet wurden. Ich hatte auch lange Bammel davor Euch die Zeit zu stehlen und Euer Wissen anzuzapfen, wo man doch wirklich 1000e Seiten über bald alle Variationen um und über das MM nachlesen kann. ABER: gerade das macht den Unterschied, obwohl man soweit auseindwer wohnt, kann man hier das Gefühl bekommen kompetente und hilfsberete Mitmenschen an seiner Seite zu haben im Kampf gegen eine tödlche Krankheit.
Also: ich bin Angehörige, mein Mann (wird heute 50 Jahre) bekam die Diagnose MM BJ Stadium 3b am 31.1.09.Wir beide hatten davor eine furchtbare Zeit von 1,5 Jahren in denen mein sportlicher und immer arbeitender Schatz (Pferdetrainer,Züchter,Landwirtschaft usw.)mehr und mehr gesundheitlich eingeschränkt wurde und nur noch Schmerzen hatte usw, Dialyse seit Nov.07,Polyarthritis, Karpaltunnelsyndrome und Thrombose, Intensivstation -ABER: wir hatten immer die Hoffnung auf eine Nierentransplantation, denn mein Bruder wurde als Lebendspender akzeptiert und insgesamt checkten mein Mann und mein Bruder 3 x in den Unikliniken Szeged und Budapest ein (wir leben in Ungarn),mit Termin am nächsten Tag für die Transplantation und 3 x wurde die OP in letzter Minute abgesagt. Im Dez.08 wegen "Verdacht auf Krebs" beim Empfänger. Nun ist mein Mann also schon emotional und körperlich am Boden im Januar 09 mit der endgültigen Diagnose MM konfrontiert worden. Hätte unser Nephrologe 1,5 Jahre zuvor auf eine Nierenbiopsie bestanden, dann hätte man das MM erkannt als Ursache für das finale Nierenversagen und meinem Mann sicher Einiges ersparen können. Wir haben uns entschlossen die Behandlung des MMs den Heidelberger Uniklinik Ärzten zu übertragen, die im Internet einen eindrucksvollen Auftritt pflegen:"Kompetenzteam, auch und gerade für Dialysepatienten-Onkologie - Orthop.-Rheumat. usw, alles in einer Hand usw..." Nun ja, die ersten 3 Monate der Behandlung waren Induktionstherapie nach TAD und 2 Monate davon konnte mein Mann ambulant hier in Ungarn machen lassen. Seit 3 Wochen ist er zurück in Heidelberg und wird nun bestrahlt, denn er geht bald ein vor Schmerzen, hat 3 kaputte Wirbel und zig Löcher im Skelett, kann kaum noch gehen und über Pfingsten hatte er deutliche Bewusstseinsstörungen, die aber keinem Arzt aufgefallen sind. Nur mir am Telefon, denn mein Mann, mit dem ich 31 Jahre zusammen lebe, redete wirres Zeug und das nur mühsam. Heute möchte ich nur fragen:
Wie kommt man als Angehöriger an Informationen über den Zustand des Patienten. Bisher bekam ich so gut wie keine Antworten, wenn dann widersprüchlich.Die Oberärztin hat mir 3 Sätze geschrieben,ans Telefon geht sie nicht, und meint: die Krankheit konnte stabilisiert werden. Der Strahlendoc, den ich gestern ans Telefon bekam, sprach von sehr schlechten Werten und man könne sagen, mein Mann habe auf die Induktionstherapie mit 3 Zyklen Thalidomid, Dexamethason und Doxorubicin nicht "optimal" reagiert. Wen darf ich in die Pflicht nehmen - den Oberarzt? Den Stationsarzt? Wie geht das vor sich? Ich sitze hier im Süden Ungarns in der Puszta und kann nicht weg, muss die Farm von der wir leben irgendwie halten bis klar ist wie es weitergeht und was kommt. Ich habe zig Tiere auf dem Hof und keine kompetente Hilfe. Und ich dachte es ist das Beste was wir tun können - meinem Mann nach Heidelberg zu schicken, in das Myelom Zentrum. Welche Erfahrungen habt Ihr? Wie penetrant darf ich als Angehörige nachfrahgen, welche Unterlagen darf ich schriftlich verlangen oder bin ich einfach zu ungeduldig und muss mehr Vertrauen haben? Mein Mann hatte im Februar noch 5,6 mg/l Lambda in der Urinausscheidung und nun fast 10mg und die Oberärztin sagt mir: STABIL???

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine" am 4. Juni 2009 um 08:09 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Maja" geschrieben am 3. Juni 2009 um 18:59 Uhr.


Liebe Maja und Beantwortern meiner Fragen, die aus technischen Gründen nicht über das Forum schreiben konnten: Danke von Herzen für Eure Antworten. Ich werde danach handeln und mich mehr präsent machen, im positiven Sinne "lästig" sein. Konkret: Wie kann ich an die Krankenakte meines Mannes kommen? Kann ich eine Kopie verlangen und von wem? Oder muss ich die Kopien selbst herstellen nachdem man mir die Krankenakte ausgeliehen hat(was ich mir nur schwerlich vorstellen kann)? Wenn ich kein Klinikpersonal mit den Kopien beauftragen kann und darf, bleibt ja nur übrig dass sich ein/e Angehörige/r ans Kopieren macht - Wo? Kann man das in der Klinik? Und, in unseremn Falle könnte ich höchstens meine Freundin, die 120km weg von Heidelberg wohnt, bitten für uns die Kopien zu machen - aber: bekommt sie denn überhaupt die Akte ausgehändigt? Man wollte selbst mir als Ehefrau und aktive Kontaktperson seit Februar 09 dieser Tage keine Antwort geben von Seiten der Ärzte - man müsse erst meinen Mann fragen ob man mir Auskunft geben darf!
Dir Maja noch mein Beileid zum Tode deiner Mutter. Ich wünsche Allen einen schönen Tag und Kraft.

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Andreas Raj." am 4. Juni 2009 um 08:42 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 4. Juni 2009 um 08:09 Uhr.

Liebe Sabine,

so, die technischen Probleme mit dem Forum-Server scheinen überwunden, darum kann ich Dir jetzt wieder über das Forum antworten.

Ich kenne es nur so, dass man Kopien ausgehändigt bekommt und man nicht selber kopieren muss.

Zum Vorgehen: Vielleicht ist es hilfreich, wenn Dein Mann gegenüber den Ärzten und dem Plegepersonal mal ganz klar und deutlich sagt, dass Du die organisatorischen Dinge telefonisch für ihn regelst. Dann fassen sie hoffentlich mehr Vertrauen zu Dir. (Eine gute Gelegenheit für so eine Aussage ist z.B. die Visite.)

Liebe Grüße

Andreas

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "KretaKater" am 4. Juni 2009 um 09:22 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 3. Juni 2009 um 09:45 Uhr.

Liebe Sabine,

ich hab Deine Geschichte gelesen und mir blieb erst einmal die Luft weg. Ich kann Deine Hilflosigkeit geradezu mit Händen greifen. Ich habe das was Du gerade aus hunderten Kilometer Entfernung erleben musst genauso durchgemacht, nur mit dem Unterschied, dass ich direkt neben dem Bett meines Mannes stand. Auch ich habe geglaubt dieses Rollenspiel spielen zu können: mein Mann, das Opfer, und ich, die unbequeme fragende Ehefrau. Das endete damit, dass die Chefärzte mir aus dem Weg gegangen sind. Ich kann die Meinung einiger Schreiber hier absolut nicht teilen, dass man sozusagen NERVEN soll und muss um Informationen zu bekommen. Ich denke dass es Dir als Ehefrau nicht noch zusätzlich aufgeladen werden kann, eigentlich MUSS die Information von den Behandlern selber kommen, eine Selbstverständlichkeit. Diese Art der Kommunikation kann man wohl erwarten, sie leben ja auch nicht schlecht davon. Und ich muss vermuten, dass Dein Mann hier ja auch noch als Selbstzahler eingerückt ist.

Mich macht das nur wütend, was Dir natürlich nicht hilft. Ich konnte mit viel Kraft nur etwas bewirken, weil ich vor Ort war und dauernd auf die Nerven gegangen bin. Glaub mir - eine richtig undankbare Rolle, und einen Oscar bekommt man dafür nicht. Dafür habe ich und uns die nötige Kompetenz erarbeitet, etwas was von angeblich modernen Ärzten ja immer blumig gefordert wird - die Patientenkompetenz. Aber wehe Du widersprichst ganz kompetent und bist nicht mehr der Nur-Fragende

Was die AKTE anbelangt, natürlich müssen sie das "offizielle" Einverständnis Deines Mannes haben, dass sie die Daten an Dich weitergeben. Mit ein wenig gutem Willen dürfte das aber leicht zu bewerkstelligen sein. Und da Du nicht selbst in Heidelberg sein kannst, könntest Du dann auch jemanden vor Ort beauftragen, der sich darum kümmert. Allerdings hast Du damit ja noch nichts wirklich in den Händen und Deinem Mann hilft es auch nicht. Wenn ich richtig verstanden habe, kommt bei Dir Unsicherheit über die Therapie auf, da könnte nur eine Zweitmeinung helfen, zB. bei Prof. Einsele in Würzburg.

Lass Dich auf jeden Fall nicht abspeisen und vor allem: lass Dich nicht beeindrucken von angeblichen Superspezialisten. Das war auch bei meinem Mann das Problem, eben weil der behandelnde Prof. so ein toller Spezialist sei, haben wir zu viel vertraut und zu wenig gefragt.

Ich glaube auch dass Du bei der Suche nach der richtigen Behandlung eher in Wien fündig wirst. Und das läge schon mal beträchtlich näher zu eurem Lebensmittelpunkt in Südungarn. Mach es Dir und Deinem Mann etwas leichter, oft liegen die Lösungen viel näher als man glaubt.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann von Herzen alles alles Gute, auch dass ihr das alles wirtschaftlich gut übersteht.

Liebe Grüße
Britta

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 4. Juni 2009 um 09:43 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 3. Juni 2009 um 09:45 Uhr.

Liebe Sabine,

ich hatte gestern eine Antwort vorbereitet, aber der APMM-Server hat gestreikt und so konnte ich sie nicht einstellen. Inzwischen haben andere Fories schon das Meiste geklärt - daher hier nur 'kurz':

Dein Mann braucht

1.) zunächst mal eine ordentliche Schmerztherapie - die man leider in D nur bekommt, wenn man sie vehement einfordert. Schmerzen an sich sind ja nicht lebensbedrohlich - daher legen die Ärzte leider immer noch zu wenig Wert auf eine angemessene Therapie. Also hier bitte mit Nachruck dran bleiben.

2.) eine kompetente Versorgung seiner Wirbelbrüche und sonstigen Knochenschäden. Dazu sollte zusammen mit Orthopäden und Neurologen ein "Sanierungsplan" erarbeitet und dann abgearbeitet werden. Zuvor muss natürlich vom Gesamtzustand her überhaupt "Operationsreife" bestehen. Bitte darauf bestehen, nachfassen.

3.) einen Behandlungsplan für das MM. Gibt es diesen schon? Wenn nein, was hat bisher daran gehindert? Nachfassen, dranbleiben!

Zur Informationsbeschaffung:

Jeder Patient muss in D bei einer stationären Aufnahme angeben, wer sein nächster Angehöriger ist und wer worüber informiert werden darf/soll - oder eben nicht. Ich nehme an, dass dein Mann dabei dich und deine Adresse/Telefon etc. angegeben hat.

Vermutlich ist den Ärtzen aber eure sehr besondere Situation nicht klar. Daher empfehle ich dir dringend, dich direkt - am besten per mail (Nachweis!) - an Prof. Dr. Ho zu wenden. Schildere ihm bitte eindringlich eure besondere Lage, verlange einen für euch zuständigen festen Ansprechpartner und vereinbare mit diesem, wann, worüber und auch welchem Weg ihr euch austauscht bzw. Informationen übersendet. Eine geordnete Kommunikationsstruktur ist von entscheidender Bedeutung für euch! Das sollte per mail heutzutage alles problemlos möglich sein. Auch Kopien von Berichten, Befunden, Bilder etc. kann man dir als pdf per mail übersenden und du kannst sie dir drucken.

Generell scheint dein Mann in Heidelberg aber medizinisch in guten Händen zu sein - so zumindest viele andere Fories, die darüber berichteten. Aber auch in guten Temas gibt es immer mal einen, der ... na ja ... eben nicht gut funktioniert.

Ich kann mich hier nur KretaKater anschliessen. Auch ich stehe im Ruf, eine unbequeme (=unangenehme) Ehefrau zu sein. Das muss frau aushalten können... (schmunzel) Gib nicht auf, gibt nicht nach. Bleibe im Ton verbindlich und in der Sache hart. Du wirst damit Erfolg haben. Du schaffst das und wirst auf Ärzte treffen, mit denen man gut und vernünftig arbeiten kann.

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret Winkler







www.klinikum.uni-heidelberg.de/AErztlich...ktor.9773.0.html?&L=