Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sophie" am 8. Mai 2009 um 13:09 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Beata" geschrieben am 8. Mai 2009 um 09:24 Uhr.

Hallo Beata,

du meinst bestimmt die SZT war im Nov. 08.
Bei mir war das auch so. Nach der autologe SZT im Nov. 2007
ging es mir sehr gut bis Okt 08. Hatte mich auch gegen eine Erhaltungstherapie bzw. ein 2. HD entschieden. Ob das richtig war, weiß ich nicht. Die Werte hatten sich nach ca. 1 Jahr wieder verschlechtert und ich seit Januar 09 eine Therapie mit Velcade und Dexa mache. Bin jetzt im 6. Zyklus freue mich, daß die Therapie so gut wirkt und hoffe sehr, daß es lange anhält.

Ein böses Erwachen war das für mich nicht, da wir wissen, daß das MM immer wieder zurückschlagen kann.
Es ist bei jedem unterschiedlich und vielleicht hat Dein Mann länger Ruhe. Freue Dich, daß es Ihm so gut geht.

Alles Gute

Sophie

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sophie" am 8. Mai 2009 um 14:20 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Birgit Eilbacher" geschrieben am 8. Mai 2009 um 08:06 Uhr.

Hallo Birgit,

herzlichen Glückwunsch zum 9. Jahrestag. Das läßt hoffen.

Mich würde interessieren, ob Du außer der aut. SZK noch andere Therapien gemacht hast?

weiterhin alles Gute
Sophie

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Birgit Eilbacher" am 8. Mai 2009 um 18:01 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "sophie" geschrieben am 8. Mai 2009 um 14:20 Uhr.

Ich habe nach der Hochdosis bis Mai 2004 Interferon gespritzt.Das war am Anfang unheimlich schwierig,vor allem alleine mit kleinem Kind,denn durch das Interferon fühlt man sich oft sehr kaputt und grippig.

Seit ca.eineinhalb Jahren gibt es kein Nachweis mehr von Leichtketten und die Immunfixation im Serum und Urin ist negativ.
Wie du ja vielleicht hier im Forum gelesen hast war bei meiner letzten kontrolluntersuchung meine Ergebnisse des freelighttestes etwas erhöht-da der aber zum ersten Mal gemacht wurde und sonst wieder alles ohne nachweis war,mache ich mich da erstmal nicht verrückt.
Ich gehöre also zu den patienten,die immer eine erhaltungstherapie gemacht haben.Ich bin von meiner Struktur her ein Mensch,der diese "Sicherheit"? braucht und zum Glück vertrage ich das Thalidomid relativ gut.
Natürlich mache ich auch noch viele andere Sachen,nehme nahrungsergänzungsmittel,ab und zu Enzyme oder mak Curcuma oder Green tea Kapseln
immer auch so wie ich es mir leisten kann.
Ansonsten versuche ich ganz viel für mich zu tun und ein gutes leben zu führen.
Ich denke es ist die Mischung von allem und Schicksal und und und...was mir jetzt wirklich 9 gute Jahre geschenkt hat.

Birgit Eilbacher



Hallo Birgit,

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Beata" am 8. Mai 2009 um 19:06 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "sophie" geschrieben am 8. Mai 2009 um 13:09 Uhr.

Hallo Sophie,
danke fÜr Deine Antwort, die mich ein wenig in der Meinung bestätigt, dass man nie weiß, ob man die "falsche" oder die "richtige" Therapie / Medikament gefunden hat, weil viele Faktoren eine Rolle spielen.
(Die SZT war natürlich im Nov.'08)

Schöne Grüße
Beata

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Beata" am 8. Mai 2009 um 19:10 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Caro" geschrieben am 8. Mai 2009 um 13:04 Uhr.

Hallo Caro und danke für Deine Antwort.

Genau aus diesem Grund haben wir uns beide gegen eine Erhaltungstherapie entschieden, weil a) sehr viele Patienten mit sehr starken Nebenwirkungen zu kämpfen haben und b) der Nutzen einer Erhaltungstherapie gar nicht belegt ist.

Allles Gute weiterhin für Deinen Lebensgefährten.
Beata

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "christine" am 8. Mai 2009 um 20:09 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Beata" geschrieben am 8. Mai 2009 um 19:10 Uhr.

Leider ist es so, dass es ein könnte, dass eine Erhaltungstherapie a.) eine CR vertieft (vielleicht zur sCR bringt), verlängert oder überhaupt erst zu einer besseren Remission führt..... und somit das Überleben verlängert!

Da die Studien noch nicht so lange laufen, kann man das einfach nicht klar aussagen!

Vereinfacht gesagt: Den Spatz auf der Hand als "vielleicht" die Taube auf dem Dach mit verknackstem Fuss unterwegs??????

Die derzeitigen Erhaltungstherapien können ja in der Regel auch dosenreduziert werden, wenn sich Neuropathien oder Blutveränderungen anbahnen und es hat auch noch niemand bestätigen können, dass sie nichts bringen!

Aber was nun die richtige Lösung für welchen Patienten ist???? Das wissen wir leider erst in einigen Jahren.