18 Monate nach der CAR-T-Zelltherapie hab ich nun gestern die Biopsie-Ergebnisse bekommen. Bei der Beckenkammbiopsie kam heraus, dass das Knochenmark immer noch frei von Tumorzellen ist. Dafür ergab die Biopsie eines Lymphknotens im Bauchraum, dass sich dort Myelomzellen befinden. Laut CT sind mehrere Lymphknoten im Bauchraum betroffen. Einer ist sogar so riesig, dass er auf große Venen oberhalb des Leistenbandes drückt und das seit 6 Wochen ein Bein immer dicker werden lässt. Seit ein paar Tagen sind auch starke Schmerzen dazugekommen, ähnlich einem Ischiasschmerz.
Nun hoffe ich, dass bald eine Therapie in Regensburg beginnt, die Wartezeit ist schrecklich. Der Kontakt wird erst nächste Woche von meinem hiesigen Onkologen aufgenommen.

Hat jemand von euch Erfahrung mit extramedullären Herden im Bauchraum. Wie wurden die behandelt. Sind die überhaupt wieder in Griff zu kriegen?
Die Situation ist für mich gerade wesentlich beängstigender als im Knochenmark. Ist das berechtigt? Der Onkologe meint, dass das Risiko jetzt auch nicht größer ist als ohne diese Herde.
Leichtketten und IgG sind wieder stärker erhöht, so dass ein Rezidiv auch von daher erkennbar war, aber seltsam ist, dass sich im Knochenmark offenbar immer noch nichts abspielt.
Wäre sehr froh, wenn jemand antworten würde, der da schon Erfahrungen hat damit oder etwas darüber weiß.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Doris, es tut mir sehr leid das die CAR-T nur 18 Monate bei Dir gehalten hat. Leider hört man immer häufiger das nach dieser Zeit bei vielen nach dieser Therapie ein rezidiv auftritt. Neue CAR-T‘s sind in der Pipeline und ab Januar in Studien zugänglich.
Bei Dir liest sich das für mich auf den ersten Blick eher nach einer möglichen Nebenwirkung durch die Therapie - also eine Zweittumor Erkrankung. Sicher das es sich um Plasmazellen in den Lymphknoten handelt?
LG, Flo83

Lieber Flo,

ja die Histologie hat das ergeben. Ich fürchtete auch, dass es ein B-Lymphom sei, da ich das öfter gelesen hatte, dass die CAR-T-Zellen das auslösen können. Aber die Lymphknoten wurden punktiert und es kamen eindeutig Myelomzellen heraus.

Lg
Doris

Liebe Doris,
es tut mir sehr leid, dass Du nun extrameduläre Zellen hast.
Warst Du schon in Würzburg oder einem anderen Myelomzentrum, oder steht Regensburg mit dem Myelomzentrum in Kontakt?
Liebe Grüße
Ma

Danke Mapoli,
ich dachte, Regensburg wäre auch ein Myelomzentrum? Ist das nicht so? Die CAR-T-Zellen bekam ich auch dort.
Lg
Doris

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass eine passende Therapie gefunden wird. Hole Dir ruhig auch noch eine Zweitmeinung ein. Vielleicht gibt es ja auch eine passende Studie für Dich.