Hallo ihr Lieben, ich bin neu in dieser Gruppe mein Name ist Franzi ich bin 30 Jahre alt im November 2020 wurde in meiner Praxis in der ich arbeite durch Zufall bei meiner Mama ein auffälliges CT festgestellt. Zeitnah darauf kam sie zur weiteren Diagnostik ins UKM dort stellte sich recht schnell raus, dass sie ein MM hat. Im Juni 2021 bekam sie eine HD Chemo + SZT und erreichte eine CR. Als Erhaltungstherapie bekam sie Lenalomid. Leider hatte sie Anfang März 2024 ein Rezidiv und heute sollte bei ihr die Car-T zell Therapie starten. Leidergottes wurde im PET Ct eine 7cm große präsakrale Raumforderung festgestellt und dies wird aktuell vorerst abgeklärt ob es durch das MM kommt. Sie hatte in den letzten Monaten eine Brückentherapie bekommen deshalb sind wir total erschrocken das trotz guter Werte so ein Befund jetzt vorliegt. Wir sind total verzweifelt und brauchen einfach Zuspruch und Mut.

Liebe Franz,
erst mal herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich kann gut verstehen, dass Du in Sorge bist, besonders so kurz vor den CAR-T-Zellen, für die sie ja lange vorberietet wurde. Aber im Moment steht ja noch nichts fest, wenn ich Dich richtig verstanden habe. Es kann doch alles Mögliche sein. Das wissen wir hier natürlich nicht. Es ist jetzt Sache der Ärzte, das zu beurteilen. Ist der Herd denn am Kreuzbein oder Steißbein angebunden, oder völlig unabhängig davon? Die Ärzte werden jetzt sicherlich alles Untersuchungen. Die T-Zellen kann man eine ganze Weile eingefroren lassen und später mit der Therapie beginnen.
Alles Gute für Deine Mama.

LG
Ma

Hallo, der Tumor geht von der Wirbelsäule aus (L4-SWK1) prälumbosakral runter also wird er an der Wirbelsäule angebunden sein. Habe vieles pber ein extramedulläre Myelom gelesen und die Prognosen sind nicht so gut. LG

Hallo Franzi,

ich fühle deine Worte sehr. Bei meinem Papa war bis Dezember alles gut, Therapie mit Daratumumbab alle 4 Wochen. Im Januar eine Bronchitis und durch den Husten ist ein Bruch im Brustwirbel entstanden - da dachte sich das Myelom „geh ich doch mal draußen gucken“. Er hat zwei extramdulläre Herde, einmal sichtbar in Form eines riesigen Geschwürs auf der Brust und auf der Leber. Aktuell ist er in einem Myelomzentrum in Behandlung. Hier spricht man nun von einer Chemo, die die Herde abtöten soll und im Anschluss (wenn es geklappt hat) Car-T Zellen. Also so wie ich es verstanden habe schließt es nicht unbedingt aus, je nachdem ob man die Herde in den Griff bekommt oder nicht.
Ich kenne diese Angst, die Hilflosigkeit und das von außen zusehen müssen, wie der Papa immer weiter zerfällt. Von dem fitten, lustigen Lieblingsopa unserer Kinder (meine Schwester und ich haben jeweils 2 Kids, mein Jüngster ist 5) ist aktuell nicht viel übrig. Das tut so weh. Mein Papa ist mein Held, er weiß immer einen Rat. Ich kann mir nicht vorstellen, dass dieses scheiss Myelom ihn uns irgendwann nimmt.
Ich drück dich fest und wünsche euch viel Kraft - niemals die Hoffnung verlieren !!!

Und eine Sache noch - lies nicht zu viel. Ich kenne das selbst, hab auch viele schlechte Prognosen von dem extrazellulären Myelom gelesen. Der Arzt am Freitag bei Aufnahme in der Klinik war aber noch recht entspannt - vielleicht sind manche Beiträge bei Google auch einfach veraltet - also am besten nicht mehr lesen, habe ich mich auch vorgenommen 🍀

Hallo Franzi,
habt Ihr schon näheres Erfahren?

Du schreibst, es geht von der Wirbelsäule aus. Dann wird es doch vermutlich kein extramedullärer Befalls sein. Von extramedullär spricht man, wenn es nicht vom Knochenmark aus geht, die Befunde, die am Knochen anhängen, gehen meist auch vom Knochenmark aus, wurde in einem Vortrag mal erklärt. Oder haben die Ärzte dies schon so als Diagnose gestellt? "Prälumbosakral" bezeichnet allerdings nur die Region und sagt nichts darüber aus, ob es an dem Knochen anhängt.
Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Ma