Es ist schon seit einiger Zeit so still hier und ich vermisse die vielen Wegbegleiter der letzten sieben Jahre. Ich finde es es schade, dass kaum noch alte Hasen schreiben, denn von denen lebt und profitiert das Forum doch.

Ich verstehe natürlich total, dass man sich, wenn es einem besser geht, nicht unbedingt mehr intensiv mit der Krankheit beschäftigen möchte, sie wahrscheinlich auch teilweise komplett verdrängt und von sich schiebt, aber schade ist das trotzdem. Es gab in der Vergangenheit so viel unterschiedlich gebündeltes Wissen, viele unterschiedliche Meinungen und man hat oft lange diskutiert. Nun ist meist nach nur vereinzelten Wortmeldungen Schluss.

Dass ich das nicht ändern und euch wieder herzaubern kann, weiß ich, aber ich wollte das einfach mal sagen, falls doch noch ab und zu jemand mitliest.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo Sunny,
mir ist die Stille in diesem Forum ebenfalls aufgefallen.
Als ich 2016 mit MM diagnostiziert wurde, da war hier richtig viel los...
Ich führe die Stille hier erstens darauf zurück, dass viele der damaligen
Hauptaktiven inzwischen verstorben sind.
Zweitens - und das ist der gute Grund - hat die Krankheit viel von ihrem
Schrecken verloren.
Viele MM-Patienten werden heutzutage nicht mehr durch die Krankheit dominiert,
sondern leben einfach ihr Leben. Nicht weil sie verdrängen oder sowas in der Richtung,
sondern weil es ihnen gut geht.
Auch ich schaue nur noch ab und zu in das Forum und lebe ansonsten ein "normales"Leben.
Als es mir schlecht ging, da war das noch anders. Und zu Zeiten meiner Diagnose ging es vielen hier im Forum schlecht.
Sie sind leider zum großen Teil nicht mehr unter uns.
Die MM-Patienten, die heute diagnostiziert und behandelt werden, haben eine viel höhere Lebenserwartung und mehr Lebensqualität
als 2016. Für sie ist dieses Forum evtl. nicht mehr so wichtig wie es für mich zu Beginn der Erkrankung und in den ersten Jahren war.
Und wie gesagt, so viele "alte Hasen" gibt es vielleicht auch nicht mehr.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,

ich glaube eigentlich nicht, zumindest hoffe ich das ganz doll, dass viele der alten Hasen von früher über den Regenbogen gegangen sind. Viele von uns sind doch auch privat vernetzt, wenn zwar nicht unbedingt über den persönlichen Kontakt, aber über Mails, WhatsApp, Signal oder anderweitig. Darum denke ich wir würden in den meisten informiert werden, wenn derjenige nicht mehr unter uns weilt.

Wir leben auch unser normales Leben weiter. Trotzdem kann es immer zu Situationen kommen, in denen man Hilfe braucht. Dann ist man dankbar über jeden, der das schon mitgemacht hat und etwas aus persönlicher Sicht darüber erzählen kann. Ich hab hier in Diskussionen schon vieles Wertvolle aufgeschnappt, woran ich gar nicht zu fragen gedacht hätte, weil ich gar nichts davon wusste.

Ich denke nicht, dass die Krankheit ihren Schrecken verloren hat, zumindest nicht für diejenigen unter uns, die Risikopatienten sind und deren Myelom aggressiver ist als bei anderen. Wir sind weiterhin dankbar und froh um jeden, der hier dabei bleibt, uns zuhört und weiterhilft. Denn mit der Car-T-Zelltherapie und den bispezifischen Antikörpern gibt es neue Therapieformen und damit auch neue Nebenwirkungen und Probleme. Und es wird weitergeforscht und es werden weitere neue Therapien kommen. Mit wem reden wir dann, wenn alle, denen es gut geht, nicht mehr da sind?

Wie gesagt, ich kann es ja verstehen, bin aber trotzdem traurig darüber.

LG Sunny

Moin ihr Lieben,
Mich gibt es immer noch!
Anfang Dezember ist es 10 Jahre her dass meine Diagnose gestellt wurde.
Durch meine neun Wirbelbrüche bin ich zwar nicht mehr so beweglich wie früher trotzdem bringt mir das Leben großen Spaß.
Seit ein paar Wochen habe ich unterschiedlich starken Ausschlag, richtige Quaddeln. Verdacht auf Kälte Uticaria, ganz offensichtlich kann auch das mit dem Multiple Myelom zusammenhängen ! ? Die Untersuchungen stehen aber noch ganz am Anfang.
Ansonsten führe ich ein ganz normales Leben und denke selten an das MM
In die Onkologie, zu meiner phantastischen Ärztin, brauche ich nur noch alle 4 Monate, zur Kontrolle.
Mit inzwischen 73 Jahren führen mein Mann und ich sogar noch eine kleine Pension.
Das Arbeiten und unsere Hobbys
(Malen , Schreiben, Bücher binden,Gitarre und Schlagzeug spielen )
halten uns fit.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute ! !
Marlies

Hei Marlies, noch ein bekanntes Gesicht , ich freu mich.

Du hast bereits zehn Jahre hinter dir und wie ich in deinem Profil gelesen habe, bist du seit Ende 2024 komplett ohne Medikamente. Das ist obersuperduperphantastisch und ich wünsche dir noch mindesten zwanzig weitere Jahre in denen es dir so gut geht.

Mach weiter so und gib doch bitte ab und zu einen Laut von dir, denn solche Geschichten und Verläufe machen uns allen Mut.

Alles Liebe, Sunny

Liebe Sunny,
Ich werde mich jetzt öfter mal melden ich freue mich ja auch wenn mich hier noch jemand erkennt ganz herzliche Grüße
Marlies