Hallo,
ich habe festgestellt,das die vergangende Woche wenig hier anwesend
waren.Ist vielleicht ein gutes Zeichen,denn die Krankheit muss nicht jeden Tag Mittelpunkt des Lebens sein.Es gibt soviel andere schöne Dinge.Natürlich bin ich ja neugierig,was Josef sein Selbstversuch bringt,aber da muss ich mich wohl noch ein wenig gedulden,Rudi schreibt in seinem Blog,was ich auch immer verfolge.Katrin hat auch ein paar Tage nicht geschrieben,aber wie man Sie hier kennt,wenn was wäre,hätte Sie nach irgentwas gefragt und da das nicht so ist,kann man davon ausgehen,das es Ihrem Vater bestimmt gut geht,den Umständen entsprechend.Ein wenig macht man sich Sorgen um Vladna,die hat sich lange nicht gemeldet.Kann ja auch sein,das alles gut ist und man nichts hören und sagen will.
In diesem Sinne : Alles ist ersteinmal gut

Ein schönes sonniges ,schmerzfreies und sorgenloses Wochenende

wünscht Euch allen
Jeanny

Kannst du auch nicht schlafen? Es ist jetzt gerade 2.56 Uhr und ich sitze hier rum weil mich das Dexa wach hält. Ich habe heute morgen in meinem Archiv geblättert und da sind mir auch einige Namen aufgefallen, von denen ich länger nichts gehört habe. Ich zähl sie einfach mal auf, vielleicht wissen die anderen ja was.
1. Ulla
2. Poseidon
3. Martina
4. Bucher
5. Gisela
Aber du hast sicher recht, es geht ihnen gut und sie bruachen mal ne Auszeit.
Trotzdem eine gute Restnacht noch.
Andrea.

Hallo Andrea,

zu Deiner "Nr. 5", Gisela, habe ich gelegentlich Kontakt. Es geht ihr gut, ihre Werte sind o.k. und stabil. Also zum Glück kein Grund zur Sorge.

Von den anderen genannten Patienten weiss ich nichts.

Liebe Grüße in die Runde und geniesst alle dieses sonnige, wunderschöne Frühlingswochenende,
Margret

Hallo an alle,

muß mich natürlich schnell zu "Worte" melden. Mein Mann Axel (Poseidon), wir sind im Moment eher "stille Leser". Er ist seit ca. Februar wieder in Therapie, da bei ihm die Leichtketten Ende des letzten Jahres explodiert sind. Nach zwei Zyklen sind die Werte jetzt so, das sie in einem Bereich sind, wo die große Panik erst mal vorbei ist. Natürlich sollen sie auf's Maximum gedrückt werden, es steht die 3. HD an irgendwann in Richtung Ende Sommer/Anfang Herbst denke ich mal. Die Vortherapie wird ständig gehemmt durch diverse Erkrankungen. Es ging ständig hintereinander weg - erst Gürtelrose, dann Novovirus, jetzt aktuell eine starke Bronchitis. Aber jetzt geht es vorwärts - die ersten Sonnenstrahlen geben Auftrieb. Das Myelom hält uns als Familie momentan ständig in Schacht und es ist oft nervenaufreibend, aber irgendwie geht es immer weiter. Für die Kinder (14 und 7) tut es mir oft leid, aber sie sind toll und sehr selbständig, wenn es mal Zeiten gab und gibt, wo Krankenhausaufenthalte etc.anstanden. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass es vielleicht doch mal etwas ruhiger wird und eine längere therapiefreie Zeit kommt, denn die gab es seit der Diagnose 2009 fast gar nicht.
Aber jetzt wird nicht gejammert, ich möchte einfach nach vorn schauen. Unsere große Tochter hat im Mai Jugendweihe und bis dahin hoffe ich, dass Axel wieder stabiler ist und wir diesen Tag genießen können.

Viele liebe Grüsse an Euch alle

Ines

guten tag !Melde mich zurück!


Hab ein paar wunderschöne Tage im Ausland verbracht,
die hab ich mir jetzt gegönnt nach dieser sehr nervenaufreibenden zeit.
wie gehts denn deiner mama jeanny?
ich hab gerade gelesen, dass sich die zahngeschichte von selber aufgelöst hat? gottseidank;)aber so lebt man immer und ständig in angst......es ist grauenvoll!

Freitags wurde bei papa die erste immunfixation nach der therapie gemacht, Mittwochs soll das ergebnis kommen.
Es wäre natürlich wunderschön wenn diese dann auch gleich negativ sein könnte+wünsch+
Aber abwarten...........jetzt darf papa jedenfalls in 2 monaten wieder zur kontrolle,dass kommt mir wie eine halbe ewigkeit vor nach den ständigen krankenhausaufenthalten in der letzten zeit.
bei meiner mama wird im mai noch abgeklärt ob die unbefundbaren herde in der lungen bloß keine metas sind und dann muss einfach alles gut werden.

nach den strapazen der HD gehts Papa jetzt wieder " super", er arbeitet wie ein Tier- die beine kribbeln, aber dagegen gibts lyrica.mal sehen wie das hilft!

Jetzt muss die remission einfach nur laaaaaange andauern,
das wär´s!

kennt eigentlich jmd. statistiken zur remissionszeit von myelompatienten die quasi "neuer " sind?
finde immer nur so alte,
aber denen schenk ich jetzt einfach mal gar keinen glauben,


sonnige grüße aus österreich,
Katrin

Klasse Katrin das er jetzt schon wieder arbeitet bis die Wanderhölzer kribbeln.
Er sollte es aber nicht übertreiben!!
Statistiken über Remissionszeiten brauche ich ehrlich gesagt nicht.
Was ist denn wenn dort geschrieben steht das die durchschnittliche Zeit bis zum Rezidiv XX Monate beträgt?
Mit welchen Gefühlen fährt dein Dad dann zur Remissionskontrolle wenn die Zeit XX ran ist?
Lebt und geniest die Zeit ohne Therapie und verschwendet nicht so viele Gedanken an ein mögliches Rezidiv.

P.S. Glaube keiner Statistik die du nicht selbst gefälscht hast

Gruß aus dem Südharz