guten abend in die runde,

ich dachte mir, nachdem mein papa jetzt erstmals die wichtigsten therapieschritte hintersich gebracht hat,
muss ich kurz schreiben, dass es ihm jetzt; nicht mal einen monat nach der ASZT wieder beinahe wie vorher geht.
Er strotzt vor lebensfreude; arbeitet im Garten, die Haare wachsen wie Unkraut und wir hoffen auf eine laaaaange remission und blicken mit trotz hochrisikoprofil positiv in die zukunft.
in 7 wochen erfahren wir dann das defintiive ergebnis.................ich dachte, es schadet vll. auch nicht, mal was positives zu lesen.........hoffentlich kann ich noch ganz viele positive dinge schreiben!

danke für euere unterstützung und den beinahe täglichen rat in der schwersten zeit meines lebens!

glg
Katrin

Hallo Katrin,

ja auch für mich war es die schrecklichste Zeit meines Lebens und irgentwie hört das auch nicht auf.Aber heute nachmittag bin ich zu meiner Mami und es ging Ihr endlich mal wieder einigermaßen gut.Sie hat eine Anämie und nach 3 Tagen nach Spritzen dagegen,geht es Ihr heute etwas besser.....das ist sooooooooo schön.Wollen wir hoffen,das alles etwas gebracht hat.Wollen wir wirklich nur das Beste hoffen ,das "Alles gut bleibt".Du kämpfst aber auch bis zur Verzweiflung....so wie ich.......ich z.B.sehe meine Mama jeden Tag,telefoniere bis zu drei Mal täglich mit Ihr,zwinge Sie auf lustige Art spazieren zu gehen,Rote Bete Saft zu trinken(gut für die Blutbildung)erzähle Ihr von optimistischen Patienten wie Rudi oder Josef,von Deiner Aufopferung für Deinen Vater,von neuen Patienten wie Kai,von dem "Hartzer Karsten"(Du weißt schon)oder auch von der lieben Caro.Und nicht zu vergessen von Margret,die allen hier trotzt Ihrem schweren Verlust,den ich persöhnlich kaum aushalten könnte hier mit sehr liebevollen Trost und Ratschlägen weiterhilft.Das alles hilft......und jetzt geh ich schlafen,damit ich morgen mit meinen Eltern was schönes unternehme werde,den "Jeder Tag zählt"


Gute Nacht und LG an Alle


Jeanny

Hallo Kathrin,

ich freu mich zu lesen, dass es bei euch nun so positiv läuft. Ich bin ja meist eine stille Leserin hier, aber eure Geschichte verfolge ich nun schon seit Januar (Diagnose bei meinem Papa). Auch mein Papa ist ein HR Patient. Wir stehen jetzt kurz vor der ASZT (im Mai gehts mit der Stammzellsammlung los) ich kann mir nur wünschen, dass es meinem alten Herr anschließend genauso gut gehen wird wie deinem... Und für euch natürlich das die Remission jetzt einfach mal gaaaaaanz gaaaaanz lange bleibt wie sie ist und du noch ganz viele positive Geschichten zu erzählen haben wirst...
Und auch Jeanny ihr seid auch auf einem guten Weg und es tut einfach gut hier auch die positiven Geschichten zu lesen.
Ich wünsch euch allen ein stetiges "Berg auf"

Lg Anne

Hallo Allerseits,

auch ich möchte es nicht versäumen etwas zu diesem Thema beizutragen.
@Katrin,es ist schön zu lesen das es nun doch so schnell ging und dein Vati wieder im Dreck wühlen kann.Mit dem Haarenachwachsen das ging nach meiner 1.SZt auch sehr flott voran,nach der 2. haben sie sich mächtig Zeit fürs nachwachsen genommen. Hat aber auch ein paar Vorteile wenn ich nur an das schonen meines Nassrasierers denke.

Vor genau 54 Wochen brach mein 4.LWK beim Schuhezubinden ein,die Diagnose bekam ich einige Tage darauf.
Anfang Juni 2010 stellte ich mich hier im Forum vor und war genauso verzweifelt und ratlos wie alle neu diagnostizierten die sich hier einfinden und um Rat bitten.
Sofort meldeten sich die, die um fast keine Antwort verlegen sind und machten mir Mut.

Es erfolgte im Juni der Startschuss für meinen Therapiemarathon. Mein Onko gab eine Arbeitsunfähigkeitsdauer von Ungefähr 6 Monaten an. Aus den 6 Mon. wurden nun fast 10 weil man meinte eine 2.autloge nachschieben zu müssen die auch nicht zur CR führte.

Morgen beginnt für mich wieder die Einarbeitung in meiner Firma und für die kommenden 3 Wochen gebe ich mich erst einmal mit 4 Std. täglich zufrieden.
Mein Chef der tolle Kerl hat mir einen neuen Arbeitsbereich angeboten,der das Wechselschichtsystem nicht mehr für mich notwendig macht.
Körperlich geht es mir absolut top.
Ich habe gestern,145 Tage nach meiner 2. Stammzellrückgabe, aus Jux und Dollerei an einem großem Volkslauf teilgenommen.
Zugegeben, ich habe mir dabei die kürzeste Strecke von 6km ausgesucht,obwohl ich bereits seit einigen Wochen bis zu 13km bei Waldläufen am Stück zurücklege. Es ging mir um das Gefühl wieder dabei zu sein und mitten im Leben zu stehen.
Im Ziel angekommen hielt die Uhr bei ziemlich genau 30min. und ich hatte den 51. Platz im 194 Teilnehmer großem Starterfeld erreicht. Von 9 Gleichaltrigen Läufern kamen nur 2 vor mir ins Ziel.
Und das mit erheblichen Kraftreserven die ich noch hatte da ich meinen Kreislauf nach meinen Therapien nicht zu sehr strapazieren wollte.
Vor einem Jahr bei der Diagnosestellung hätte ich nicht gedacht das ich dieses Gefühl jemals noch erleben werde.
Nun hoffe ich das dieser körperliche und mentale Zustand solange wie möglich anhält und anderen Patienten die gerade in Therapie sind oder sie noch vor sich haben,oder gerade erst mit der KH konfrontiert werden zeigt ,dass die Diagnose nicht das Ende aller Träume und Wünsche bedeutet.

Kurz gesagt, aus Gegenwind wird irgendwann wieder Rückenwind.

Blickt weiterhin Optimistisch nach vorn,denn nur so kann es funktionieren wenn wir dem gräßlichem Feind in unserem Körper Parolie bieten wollen.

Alles Gute euch allen

Karsten

guten abend anne, jeanny und karsten:D


@jeanny,
die wohl härteste zeit unseres lebens;ja das triffts wohl am besten.
Im gegensatz zu meinem bruder wohne ich noch im haus meiner eltern,
zwar in einer seperaten wohnung, jedoch immer da und immer nah;ob das für mich immer so gut ist wage ich zu bezweifeln,
man bekommt viele dinge einfach zu hautnah mit.
es freut mich zu lesen, dass es deiner mama auch schon ein wenig besser geht und die anämie durch die spritzen wieder in den griff zu kriegen war.
Ich denke auch bei euch geht es richtung endsport zu,
es ist schön, ein therapieende(sollte es das überhaupt geben) in greifbarer nähe zu haben.
ein arzt meinte mal zu meinem vater;" sie müssen sich jetzt damit abfinden, dass sie immer tabletten brauchen werden."
Mein papa findet sich aber ganz und gar nicht damit ab, er will einfach nur gesund sein,
schon jetzt lässt er alles weg-nimmt nur das was sein muss!
Es geht jetzt momentan wirklich bergauf!

@karsten;
es gibt gewaltig mut, solche beiträge wie den deinen zu lesen;Danke dafür-dein beitrag strotzt nur so vor lebensgefühl!(das ist es was ich jetzt brauche)
einen marathon; ich bin begeistert!
Zu therapiebeginn hatte ich so große Verlustsängste, dachte mein Papa würde nie mehr wieder der Alte werden,
aber jetzt beinahe ein halbes jahr danach beginnt die normalität wieder ein stück weit einzukehren.
Es ist toll, dass du den schritt in die arbeitswelt wieder wagst!
Ich wünsche dir eine wunderbare erste Zeit, möge der Trott des Alltages wieder einziehen und für immer bleiben!

@anne
danke für deinen post;
du schreibst, dass dein papa auch ein HR Patient ist? Wegen des IGA´s?oder wegen einer Genveränderung?
Ein Prof. von uns meinte, dass die Chancen mit den neuen Medikamenten nicht schlecht stünden, eine annähernd gleiche remissionszeit wie das kollektiv zu erreichen.
Das macht doch Mut!
Dein Papa bekommt auch gerade PAD?Wie geht es ihm dabei?Wie gehts dir?
Die Zeit der ASZT war hart,aber jetzt wo alles vorbei ist, gehts wirklich ziemlich schnell wieder nach oben. Wenn man mal soweit unten war, ist es unvorstellbar;(
Ich hoffe natürlich genauso, dass diese Zeit ewig lang anhalten wird und habe auch jetzt schon große Angst davor,
dass die Krankheit irgendwann wieder kommen wird.
Ich glaube die wichtigste Message ist, dass es nach erstmaligen ende der ganzen Strapazen auch wieder eine Besserung in Sicht ist.

Viele liebe Grüße,
Katrin

Hallo,

heute will ich auch mal etwas positives schreiben.Heute gab es für meine Mutti die
"letzte Chemo".Die Ärztin ist sehr zufrieden,alle Werte im Normbereich.Eine zuerst angedachte Erhaltungstherapie mit Revlimid hält Sie zum jetzigen Zeitpunkt nicht für nötig.Jetzt wird 24 Std.Urin,Röntgen Pariser Schema und Blut noch einmal kontroliert und dann ist erst mal Ruhe mit Therapie (ausser weiterhin alle 6 Wochen ZOMETA).Wir sind so froh....ich hoffe so sehr,das sich die Werte lange lange nicht zurückmelden.Jetzt heißt es,sich langsam von der Therapie zu erholen.Epo gibt es noch 4 x.Allerdings bei all der Freude,besteht jetzt ein Verdacht auf Grund von Parahormonspiegelerhöhung und Calzium (derzeit 2,45 ) eine Überfunktion der Nebenschilddrüsen.Könnte mit einer OP enden,bei der die Nebenschilddrüsen entfernt werden müssten.Es gibt aber auch ein Medikament dagegen.Wir müssen erst einmal abwarten,was die Untersuchungen diesbezüglich ergeben,vielleicht bestättigt es sich ja nicht.Wer will schon,kaum das man eine Therapie hinter sich gebracht hat schon wieder auf dem OP Tisch landen.Jedenfalls zieht das meine Mutti schon wieder bei all der Freude über das Ergebniss der Therapie, ziemlich runter.

Mein Spruch war während der ganzen Therapie immer "Alles wird gut",jetzt lautet er "Alles ist gut" und wenn alles so bleibt,dann lautet er "Alles bleibt gut"


LG
Jeanny