AMMonline

     

14 Feb. 2013 11:36
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25 August 2011
---Wichtig ist, der Gedanke ist ganz wo anders

Und dann hat es das MM schwer, bei Joseph und jedem der in kleinen Dingen des Alltags Großes erkennen kann.
LG
Jürgen

14 Feb. 2013 12:23
  • Lucy
  • 408 Beiträge seit
    12 Dezember 2012
Hallo Joseph und hallo Jürgen,
ja, wie recht Ihr habt. Früher bin ich oft mit Freundinnen spazieren gegangen mit dem Ergebnis, dass wir die ganze Zeit über die Krankheit geredet haben. In der damaligen Phase war das gut so, jetzt möchte ich eher abschalten. Das mit der Kamera ist eine gute Idee. Im Urlaub fotografiere ich auch gerne, warum also nicht zu Hause auch. Ist auch nicht so, dass ich mich bei jedem Spaziergang langweile, ich glaube, mich nervt manchmal einfach dieses Ausgebremstsein (zumindestens von den Knochen her).

LG,
Lucy

14 Feb. 2013 13:55
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Hi Lucy

Vor 8 Jahren stand ich nur auf meinen 4 Beinen, also mit zwei Krücken, heute geh ich zwischen 4-6km zu Fuss, bleib auch mal stehen.

Kleines Beispiel von heut Morgen.

Ich füttere wilde Scheunenkatzen bei meinem Gartenhäuschen, vor zwei Tagen verschwand eine Ceram-Futterschüssel spurlos, als ich von der Chemo heut nach Hause kam, zwei weitere Schüssel weg.

Stiefel an und auf die Suche nach den Schüssel, habe alle drei wieder gefunden 2 davon auf 100 Meter vom Haus im Schnee im Feld ........... der Dieb..........ein Fuchs der mehrfach die Futterschüsseln besuchte um diese aus zu lecken

Vor meiner Erkrankung hätte ich erstens keine Schüssel aufgestellt , schon garnicht im Schnee mich rumgetrieben um Schüssel zu suchen ................ seit dem ich einen Partner (MM) habe , gehört das zum Zeitvertreib :wink:

Und, es ist schön, einfach nur schön und beruhigend

Man, oder zumindest ich denke ganz anders seit MM-Diagnose

LG

Joseph

18 Feb. 2013 21:57
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
So Freunde

Zyklus 1 vorbei, erste Resultate

FLC Kappa 14,7 mg/L
FLC Lambda 8,8 mg/L
FLCQ leider noch ganz leicht über Norm bei 1,68

CRP + Alpha 1 + Alpha 2 leicht über Norm .......... logisch

Trombos bei 142.000 , sehr leicht unter Limit (150.000)

Da kann noch ein paar mal gepickst werden, ausser rötliche Flecken in der Bauchdecke und jeden 2ten Tag nach dem Velcade etwas Fieber und rötliche Hautfärbung an den Armen sonst keine Nebenwirkungen.

Donnerstag, erster Tag Zyklus N°2

Liebe Grüsse

Joseph

19 Feb. 2013 20:55
  • EdithW
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026

Was die Neuropathien anbelangt, das ist der Grund, wieso ich 16 Wochen jeweils nur eine Velcade-Infusion dulde, hatte dieses ja auch schon vor 7 Jahren :wink:


Herzlichen Glückwunsch zum Therapie-Erfolg. Verstehe ich diesen Eintrag richtig, dass ein Zyklus bei Dir 16 Wochen sind und Du in dieser Zeit auf eigenen Wunsch nur eine Velcade-Infusion bekommst?

19 Feb. 2013 22:04
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Hi Edith

Nicht direkt, also ich mach 4 Zyklen von jeweils 4 Wochen mit einer Velcade / Solumedrol Therapie

Immer Donnerstags , fertig

Maximal sind vorerst 4 Zyklen vorgesehen, sollten die Werte sich weiter so entwickeln, kanns auch sein, dass ich nur drei Zyklen mache , also nur 12 Wochen

Hatte dieses Programm vor 7 Jahren schon mal aufgelegt, damals mit CAELYX zusätzlich jeden ersten Donnerstag eines Zyklusses (Woche 1/5/9/13). Diesesmal versuchen wir die CR ohne Caelyx zu erreichen , ein PET/CT im Mai/Juni wird dann die Richtung angeben, ob ich eine einzelne HD mit autolger SZT nachfeure im ende September anfang Oktober um die CR zu fixieren, genau wie im Juni 2007, damals hab ich auch 5 Monate gewartet um den lädierten Körper zu entlasten vor neuer Belastung :wink:

MFG

Joseph

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