Hallo Joseph,
da wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft und Zuversicht und für die nächste Zeit.
Christa

Joseph,
Sch......, aber du wirst wissen, damit umzugehen, wir wissen ja eigentlich alle, dass die CR nicht ewig dauert, aber das stimmt, auch wenn man das nicht wahrhaben moechte, also du wirst die richtigen Entscheidungen treffen, damit dein "froehliches" Leben nicht zu sehr eingeschraenkt wird,
wir druecken Dir die Daumen

Kleines Update

So, die PET/Ct-Auswertungen sind da

Eine einzelne Knochenläsion am Becken , resp. im Acetabulum, Hüftgelenk- oder auch Beckenpfanne genannt.

Ein Knochen/Ct um zusätzliche Informationen über die Läsion zu erhalten.

Ein Bestrahlungtherapie-Terminfenster wird vorbereitet

Desweiteren lass ich ein Kopf IRM (MRT) machen um 100% sicher zu sein, was meine Zähnchen machen, damit ich, falls nötig, voll loslegen kann, wie ich es will und nicht mein MM-Partner.

Betreffend der Leichtketten, strebe ich in nächster Zukunft keine Therapie an

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Termine

Am Montag Termin für Bestrahlungsvorbereitung und Festlegung der Dauer und der Stärke

Am Mittwoch CT-Termin wegen Beckenpfanne

Kiefer ist OK, ich kann die Intervalle von Bondronat reduzieren

Am Donnerstag steht der Onkotermin an, mal sehen, ob er meinen Therapievorschlag zustimmt, da ich nach langem überlegen und Rückblick ==> unter Thalidomid trotz Bestrahlung weitere Osteolysen vor 7 Jahren, doch davon ausgehen muss/kann, dass weitere Läsionen auf Zeit doch entstehen werden

Mein Therapie-Vorschlag wird eine anfängliche Monotherapie mit Bendamustin sein, wie geschrieben, mono, also ohne Dexa (bei mir Medrol), sollte das die Leuchtwürmchen in den Griff bekommen, bleibts dabei für 6 Zyklen

wenn nicht

dann BVP also Bendamustin/Velcade/(P) wird ersetzt durch Solumedrol

Mal sehen, wie mein Onko das sieht

MFG

Joseph

Hallo Joseph,
Ich bin immer noch geschockt, wenn ich Deine Mitteilung lese.
Warum soll denn das Becken bestrahlt werden? Besteht Frakturgefahr oder soll die Tumorlast gemindert werden? Und warum wird eine Bestrahlungsplanung am Montag durchgeführt und am Mittwoch erst ein CT?
Viele Grüsse
Gisela

Hallo Joseph,
mal abgesehen von der Osteolyse in der Beckenpfanne, wie sind denn die Kappa Leichtketten in den letzten paar Untersuchungen gestiegen?
Ist da ein schneller stetiger Anstieg oder geht das eher sehr langsam?

Hast du die Bendamustin Monotherapie selbst ermittelt, oder ist das eine Empfehlung eines Onkologen.
Demnach willst du im Moment also keine zweite autologe SZT mit deinen vorhandenen Stammis machen. Willst du das als spätere "Waffe" aufbewaren?
Ich wünsche Dir, daß du die richtige Entscheidung triffst und dein MM wieder bald als Schatten hinter dir steht.

Liebe Grüße
Rudi