Hallo Joseph,
man hört nichts mehr von dir in der jetzigen Diskussion.

....... bis Sonntagabend ? was heißt das?

Was ist los - du sprichst in Rätseln ?

Klär uns doch auf bitte.

LG
Rudi

Hallo Jürgen,

mit der Osteocalcin-Bestimmung ist das so eine Sache. Wir haben vor Jahren (vor ca. 20 Jahren) solche Tests im Zusammenhang mit der Osteoporose bei uns im Krankenhaus in Koblenz (lang lang ist es her ) durchgeführt. Ich kann mich daran erinnern, dass die Bestimmung sehr störanfällig war. Es fing schon mit der Lagerung des Serums an. Es kam zu stark schwankenden Werten, die uns dann auch nichts nutzen. Ich werde nächste Woche mal versuchen dieses Thema bei uns in der Laborschule abzuklären, evtl. gibt es ja neuere Tests. Nur wenn es so ist, würde mich es schon wundern, dass dann heutzutage solche Bestimmungen nicht regelmäßig mitlaufen. Ich vermute aber, dass es entweder sehr aufwendig und sehr teuer ist, diese verschieden Parameter zu bestimmen, oder wie schon erwähnt, evtl. zu störanfällig. Wiegesagt ich versuche nächste Woche in der Uni Heidelberg mehr über das Thema zu erfahren. Viele Grüße
schönes Wochenende und gute Besserung an Joseph!!

Gisela

Hallo Gisela,
eine Klärung speziell durch Dich an der Quelle bei Euch vor Ort wäre in dieser Frage super. Zwanzig Jahre sind ja schon eine lange Zeit auch in den Analyseverfahren und der Labortechnik.
Schaust Du bitte auch nach den Parametern für den Knochenabbau?
Pyr, D-Pyr und CTx-1 werden hier als Crosslaps und Crosslinks zusammengefasst. Eventuell gibt es ja sogar aussagekräftigere Werte. Bei dem Verfasser muss man erkennen, dass er Spezialist für Knochen ist, das MM streift sein Fachgebiet nur am Rande. Aber für uns ist es wie die bittere Erfahrung zeigt neben der Onkologie/Hämatologie ein Hauptfeld.
Die Preisfrage mag bei der Analyse eine Rolle spielen. Führt die Betrachtung jedoch zu Einsparungen im Hinblick auf die Folgekosten einer Reparatur der gebrochenen Knochen? Allein bei mit belief sich der Klinik-Aufenthalt für die letzte in die Querschnittslähmung mündende Fehldiagnose auf ein halbes Jahr. Dazu kommen laufende Folgekosten wegen eingeschränkter Mobilität. Ähnlich sieht die Rechnung für den verlorenen Arm aus.
Aber diese Punkte hier zu diskutieren führen zu nichts. Soviel sehe ich ja ein.
LG
Jürgen

joseph schrieb: Bis jetzt hats die Elfe getragen:roll:, bis ..............

Wenn wir Joseph's Worte positiv interpretieren: bis jetzt hat's gehalten.

joseph schrieb: bis ..............

Ein Pünktchensatz, der Ausgang ist offen.

joseph schrieb: Bis Sonntagabend

Das kann nicht mehr und nicht weniger zu bedeuten haben, als dass sich Joseph erst am Sonntagabend wieder meldet.

Was man mit Punkt und Komma doch alles machen kann.
Er vergisst sie nie./Er vergisst, sie nie.

LGe
Monika

Hallo Jürgen,
Du hast völlig Recht, 20Jahre sind eine lang Zeit, daher werde ich mich ja auch nächste Woche hoffentlich auf den neusten Stand bringen. Mit den Kosten, das ist ein ganz spezielles Thema in unserem Gesundheitssystem. Natürlich wäre es preiswerter vorher zu handeln........aber.....da fehlt die Weitsicht um es gelinde auszudrücken. Mal ein Beispiel: wenn der Verdacht auf eine Osteoporose besteht bekommt man von der Kasse die Bifis erst bezahlt wenn schon ein Wirbelkörper gesintert ( eingebrochen) ist. Da fehlt mir die Logik.......vorher nicht.:bang:
Viele Grüße
Gisela

Mehr oder weniger sind ja alle Myelom Patienten mit Knochenproblemen und immer wieder Schmerzen betroffen.
Wenn die Knochenauflösung herdförmig ist, dann sieht man auf dem CT regelrechte wie ausgestanzte Löcher.
Bei 100% difuser Verteilung eines generalisierten Knochenabbaus sieht man eventuell auf den CT Bilder garnichts, aber auf den MRT Bildern sogenannte Markrauminfiltrationen. Dies ist dann quasi wie bei einer generalisierten Osteoporose.
Es heißt ja immer unter den Fachleuten, daß man eine erhöhte aktive Knochenauflösung durch Osteoklasten an einem Anstieg des Kalziumspiegels im Serum erkennen kann.
Aber es gibt viele Fälle bei denen trotz zahlreicher Ostolysen der Kalziumspiegel völlig in der Norm ist und auch nicht merkbar ansteigt in der Verlaufkontrolle. So ist es bei mir auch !!!!

Da ja Verlaufskontrollen der Osteolysen nur 1 x jährlich mit CT (MRT) stattfinden, könnte ein Progress erst spät erkannt werden.
Aber sehr oft merkt der Patient, wenn er gut in sich hineinfühlt, das da plötzlich unerklärliche Schmerzen vorliegen und dann wird beim nächsten Termin gleich durch geeignete Bildgebung kontrolliert bzw. verifiziert.
Also im Prinzip geht da nichts durch die "Lappen".

Eine "molekularbiologische Serumuntersuchung" mit speziellen Markern ist bei Verlaufskontrollen des MM nicht vorgesehen und wäre wahrscheinlich zu teuer.

---

Am 11. Mai 2010 lautete der CT Befund von der Uniklinik Tübingen bei mir wie folgt:
Progrediente Osteolysen entlang des gesamten Achsenskeletts. im Rahmen dessen neu aufgetretene Deckplattensinterungs- und Querforsatzfraktur LWK5 rechts. Zunehmende Markrauminfiltration. Aktuell kein nachweis extramedullärer Manifestationen.

(Zwei gebrochene Rippen hatten sie bei diesem CT garnicht erkannt !!!!!)
Eine Woche später bei einer Vorbesprechung zur Bestrahlung hatte ich gesagt, daß ich glaube an den Rippen rechts ist noch was. Dann hat man schnell gröngt und zwei gebrochene Rippen gesehen.

17.5. 2010 Anruf aus Tübingen:
Einbruch LWK5 und größere Osteolyse am Becken sind als "Statikgefährdet" eingestuft worden bei der Bildbesprechung.
Bestrahlung LWK5 und Beckenbereich mit niedrig dosierten Einzeldosen (2 Gy täglich) mit maimaler Totaldosis von 30 Gy.

Die Rippen sollen mit einer Einzeldosis Elektronenstrahlen mit 7 Gy bestrahlt werden.

---

Dann bin ich ja zu Prof. Einsele nach WÜ gegangen zur zweiten Meinung. Den Rest kennt ihr ja !!
Keine Bestrahlung sondern systemische Therapie innerhalb der DSMM XII Studie.

Bis heute, also 2,5 Jahre später, wurden die oben benannten Stellen nicht bestrahlt und ich hatte seit beginn der DSMM XII Studientherapie auch keine Schmerzen mehr in den genannten Knochenstellen und auch keine neuen Schmerzen.

---

Ich kann sogar fast alles machen und bin belastbar und kann mit dem Mountainbike über Stock und Stein fahren.
Ich schone mich nicht besonders und belaste alles normal.

Was ist jetzt richtig und was falsch.

In den Artikeln von oben zu den Knochen heißt es ja, daß Bewegung und Belastung der Knochen für einen regelmäßigen Knochenaufbau notwendig ist und das bei Nichtbewegung die Knochen verstärkt abgebaut werden.

Es ist eben so, daß es trotz aller Mobilität die Osteolysen plötzlich wieder aktiv werden können oder sogar neue entstanden sind - damit müssen wir MM Patienten leben.
Auch ich bin mir bewusst, daß es jederzeit wieder losgehen kann mit Knochenschmerzen und "Statikproblemen" durch Progress der osteolysen.
Hoffentlich noch lange hin (dreimal klopf auf Holz).

Dir, lieber Joseph die besten Wünsche, daß du noch lange mobil bleibst und keine Krücken auf längere Zeit auskommst.

Rudi