Krell04 antwortete auf Zarte monoklonale Bande
23 Apr. 2022 19:47
- Krell04
65 Beiträge seit
23 April 2021
23 April 2021
Hallo
Gewirkt hat die Therapie bei mir gewaltig,ich bin mit einem IgG Wert von 88g/l gestartet,war nach dem 2ten Zyklus bei 7g/l,Harn war
da schon negativ.Ich hatte jedoch nie eine Knochenbeteiligung (Pet-Ct war immer negativ).Im Juli ist meine Konsolidierung aus und die Erhaltung beginnt.
Bis jetzt hatte ich noch keine Nebenwirkungen.Mir wurde in meiner Klinik (Österreich)aber gesagt das bei Auftreten von Nebenwirkungen während der Erhaltung
die Lebensqualität Vorrang hat und man die Revlimiddosis anpasst oder weglässt.Obwohl mein Arzt gesagt hat das er kein Anhänger einer "ewigen"Erhaltung ist
muss er sich doch an das Studienprotokoll aus Würzburg halten.
Grüße Dietmar
Gewirkt hat die Therapie bei mir gewaltig,ich bin mit einem IgG Wert von 88g/l gestartet,war nach dem 2ten Zyklus bei 7g/l,Harn war
da schon negativ.Ich hatte jedoch nie eine Knochenbeteiligung (Pet-Ct war immer negativ).Im Juli ist meine Konsolidierung aus und die Erhaltung beginnt.
Bis jetzt hatte ich noch keine Nebenwirkungen.Mir wurde in meiner Klinik (Österreich)aber gesagt das bei Auftreten von Nebenwirkungen während der Erhaltung
die Lebensqualität Vorrang hat und man die Revlimiddosis anpasst oder weglässt.Obwohl mein Arzt gesagt hat das er kein Anhänger einer "ewigen"Erhaltung ist
muss er sich doch an das Studienprotokoll aus Würzburg halten.
Grüße Dietmar
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Logopädin antwortete auf Zarte monoklonale Bande
23 Apr. 2022 20:34
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
Liebe Mitpatient*Innen,
mir ging es bis ca. 1 Jahr nach ASZT genau so -
CR, MRD negativ, aber eine "diskrete monoklonale Bande"
in der Immunfixation.
Keiner wusste warum und es interessierte auch niemanden -
außer mich natürlich. Mich hat das stark verunsichert.
Mal war die Bande da, mal nicht !
Das war 2016 - 2017.
Dann durchgehend negativ, Bande dauerhaft verschwunden.
Macht euch keine Sorgen, das heißt gar nichts...
Liebe Grüße
Nicole
mir ging es bis ca. 1 Jahr nach ASZT genau so -
CR, MRD negativ, aber eine "diskrete monoklonale Bande"
in der Immunfixation.
Keiner wusste warum und es interessierte auch niemanden -
außer mich natürlich. Mich hat das stark verunsichert.
Mal war die Bande da, mal nicht !
Das war 2016 - 2017.
Dann durchgehend negativ, Bande dauerhaft verschwunden.
Macht euch keine Sorgen, das heißt gar nichts...
Liebe Grüße
Nicole
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Triple M antwortete auf Zarte monoklonale Bande
25 Apr. 2022 14:06
- Triple M
61 Beiträge seit
30 Juni 2017
30 Juni 2017
Hallo Zusammen,
ja - diese Erfahrung habe ich auch gemacht: Plötzlich Monate nach der Allo plötzlich "diskrete monoklonale Bande", wo zuvor längst keine mehr und danach auch nie wieder welche zu finden waren.
Aber die Interpretation der Immunfixation ist auch keine exakte Wissenschaft. Da sitzt dann ein Labormitarbeiter und muss mit Worten beschreiben, was da so zu sehen oder eben auch nicht zu sehen ist - so hat es mir zumindest mein Doc erklärt. Wahrscheinlich nimmt das Ergebnis deshalb außer uns Patienten auch keiner so wirklich ernst
.
Liebe Grüße, alles Gute und nicht verrückt machen lassen
Triple M
ja - diese Erfahrung habe ich auch gemacht: Plötzlich Monate nach der Allo plötzlich "diskrete monoklonale Bande", wo zuvor längst keine mehr und danach auch nie wieder welche zu finden waren.
Aber die Interpretation der Immunfixation ist auch keine exakte Wissenschaft. Da sitzt dann ein Labormitarbeiter und muss mit Worten beschreiben, was da so zu sehen oder eben auch nicht zu sehen ist - so hat es mir zumindest mein Doc erklärt. Wahrscheinlich nimmt das Ergebnis deshalb außer uns Patienten auch keiner so wirklich ernst
Liebe Grüße, alles Gute und nicht verrückt machen lassen
Triple M
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Josef17 antwortete auf Zarte monoklonale Bande
25 Apr. 2022 17:10
- Josef17
-
16 Beiträge seit
12 September 2017
12 September 2017
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Krell04 antwortete auf Zarte monoklonale Bande
25 Apr. 2022 17:32 - 25 Apr. 2022 19:56
- Krell04
65 Beiträge seit
23 April 2021
23 April 2021
Hallo
Danke für die Dissertation,werde ich bei der nächstenTherapie mal zu lesen beginnen.Mal sehen was ich davon verstehe.
Hatte heute einen Arzttermin auf der Hämatologie,habe die Ärztin auf die zarte Bande angesprochen.Die sagte das gleiche wie hier schon einige
in ihren Beiträgen,die zarte Bande kommt und geht unter der Therapie mit Antikörper,das wäre kein Grund für Aufregung.Abwarten und Tee trinken.
Das wird vielleicht in anderen Zentren anders gehandhabt,mich hat es jedenfalls beruhigt
Grüße Dietmar
Danke für die Dissertation,werde ich bei der nächstenTherapie mal zu lesen beginnen.Mal sehen was ich davon verstehe.
Hatte heute einen Arzttermin auf der Hämatologie,habe die Ärztin auf die zarte Bande angesprochen.Die sagte das gleiche wie hier schon einige
in ihren Beiträgen,die zarte Bande kommt und geht unter der Therapie mit Antikörper,das wäre kein Grund für Aufregung.Abwarten und Tee trinken.
Das wird vielleicht in anderen Zentren anders gehandhabt,mich hat es jedenfalls beruhigt
Grüße Dietmar
Letzte Änderung: 25 Apr. 2022 19:56 von Krell04.
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