Hallo liebe Mira,
herzlichen Dank für die sehr hilfreiche und freundliche Beitrag
LG
Dilara

hallo @dilara,
für Hochrisikokonstellationen gibt es Studien, die eine frühe Behandlung zulassen. auf den Knochenstatus kommt es hier nicht an, weil sonst würden ja die üblichen Crab Kriterien greifen. Die entsprechenden Studienzentren sind jeweils verlinkt bei den Studien. Eine MRT Untersuchung kostet als Privatpatient 700... 1000€, ein PET CT rund 2400€. Ich denke bei den Studien ist eine genaue Diagnostik mit enthalten, die Termine werden dann auch kurzfristig vergeben. Wenn Myelomzellen im Knochenmark gefunden wurden, ist es m.W. eher unwahrscheinllich, dass eine extrameduläre Beteiligung vorliegt. (und so urteilen wohl auch deine bisherigen Ärzte). Ich würde also immer auf die Hochrisikokonstellation pochen und eine frühe Behandlung forcieren. Ob es allerdings deine aktuellen Schmerzen veringert, steht auf einem anderen Blatt. Velcade, was für die Hochriskobehandlung eingesetzt wird hat erhebliche neurologische Nebenwirkungen, was sich durch zusätzliche sensitive Auswirkungen oder Schmerzen bemerkbar machen kann. Evtl. hilft dir auch erst mal ein Gespräch mit einem Psychoonkologen, um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Hallo miregal,
Bei mir entscheidet der Onkologe . Habe ihm von meinem Schmerzen erzählt , aber extramedulläre myelom habe ich nicht erwähnt. Er mag es nicht wenn man zu viel fragt über Blutwerte usw.. und meint, dass man halt dem Arzt vertrauen soll . Ist ja auch richtig, aber ich mache mir halt Sorgen. Was du meinst ist glaube ich die ITHAKA studie für Hochrisiko smm mit krd therapie (carfilzomib statt velcade).Habe ich das richtig verstanden, dass extramedulläre myelom fast nur entsteht, wenn im Knochmark keine plazmazellen gefunden wurde?
LG

siehe hier S.51 entweder extramedullär oder im Knochen
www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&...cr-aV5ZH6cuvElORP7Ci

Werde den Link lesen vielen Dank dafür
LG