Hallo in die Runde!
Bei meinem Mann (52 Jahre) wurde nach einer Knochenmarkpunktion letzte Woche MM diagnostiziert.
Es war eigentlich ein Zufallsbefund, er hat sonst keine Symptome.
Wir haben im Jänner eine Vorsorgeuntersuchung gemacht und seine Schilddrüsenwerte waren nicht ganz in Ordnung, daher hat unser Hausarzt gemeint, dass diese in 1-2 Monaten kontrolliert werden müssen. Die restlichen Befunde waren in Ordnung.

Der neue Befund ergab eine Panzytopenie. Daher kam er zur Hämatologin und diese verordnete die Punktion.

Irgendwie haben wir den ersten Schock überwunden und seitdem versuche ich, mich möglichst viel zu informieren.

Am 18.06. wird er hier in Wien im Hanusch Spital aufgenommen und am gleichen Tag durchgecheckt, u.a. wird ein PET-CT durchgeführt.
Lt. Hämatologin wird sofort mit Therapie begonnen.

Meine Frage an euch Betroffene: Was kann da alles auf uns zukommen? Wie kann er sich vorbereiten? Wie kann ich ihn dabei unterstützen?
Mir ist klar, dass wir zunächst diese Befunde abwarten müssen, aber das Warten bringt uns um, die Schlaflosigkeit ist unerträglich und ich bin ein Mensch, der am liebsten auf alle Eventualitäten vorbereitet sein möchte.

Vielen Dank im Voraus für eure Rückmeldungen.

LG
Sandra

Hallo!

Bei mir war das MM auch ein Zufallsfund.
Ohne Beschwerden vorher.

Je nachdem, wie die Werte sind, ob gefaehrlich hoch,
ob Osteolysen schon stark vorhanden sind usw, aber
ansonsten wuerde ich mich nicht in einen uebereilten
Therapiebeginn reinquatschen lassen wollen.

Ich denke mal, wenn man vorab die Moeglichkeit
hat, sich umfassend zu informieren, das kann nie
schaden.

Wieviel Prozent Plasmazellen im Knochenmark?
Wurde eine Amyloidose ausgeschlossen?
(Eine kongorot gefaerbte Speckprobe leuchtet
wohl gruen, wenn sie mit fluoreszierendem
Licht bestrahlt wird.)

Ich wuerde auf jeden Fall auch noch eine
Zweitmeinung einholen.

Und auch hinterfragen, was den behandelnden
Arzt veranlasst, sofort zu einem Therapiebeginn
zu raten.

Meine Lambdaleichtketten waren seinerzeit hoch.
Aber ich hatte mich dann entschieden noch nicht
schlagartig sofort mit einer Therapie anzufangen.
Und es war auch dann nicht so, dass die Leichtkettenwerte
rasant anstiegen.

Alles Gute fuer Euch.

Gruss, Bettina

Hallo Bettina,

vielen Dank für deine Antwort.

Es sind vereinzelt Plasmazellen vorhanden lt. Knochemark-Befund.
Sonst wissen wir leider nichts. Wahrscheinlich müssen wir den PET-CT-Befund abwarten.

LG
Sandra

Hallo, Sandra,

ich verstehe sehr gut, dass Du jetzt nach diesem Schock eine möglichst gute Kontrolle über das, was auf euch zukommt, haben möchtest. Allerdings ist das MM als Erkrankung sehr vielfältig, und so ist es nahezu unmöglich, in diesem Stadium euren weiteren Behandlungsweg genau zu skizzieren. Ich plädiere dafür: Immer schön Schritt für Schritt, je nach den Ergebnissen der Diagnostik in enger Absprache mit den Ärzten den richtigen Weg suchen. In Österreich gibt es da ja auch noch die multiples myelom selbsthilfe österreich, die sind total fit und rührig und haben Kontakt zu Super-Ärzten und Selbsthilfegruppen da bei euch - ich höre immer die Vorträge von den Ärzten, gibt es auch auf youtube.
www.multiplesmyelom.at/

Das MM ist bei glücklicherweise bei den meisten von uns eine doch träge Erkrankung, d.h. es geht nicht von Tag zu Tag um Leben und Tod, sondern es bleiben ausreichend lange Zeit-Fenster für die Behandlungen. Also: Das ist nicht das Ende der Welt. Und: Das MM ist mittlerweile sehr gut behandelbar, viele von uns dürfen auf eine sehr lange Überlebenszeit hoffen, das geht mittlerweile in Richtung 12 Jahre und länger, mit der Option auf einen dauerhaften heilungsähnlichen Zustand. Also genug Zeit, um mit ruhiger Hand vorzugehen. Allerdings kann es auch richtig sein, jetzt erstmal möglichst schnell zu behandeln, um diese Zeit zu gewinnen - abwarten und Teetrinken ist bei einem aktiven MM meistens kein guter Rat, das wird von allein nicht besser, und ein einmal angerichteter Schaden im Knochen oder in der Niere kann zwar meistens teilweise repariert werden, so dass der Körper wieder funktioniert, aber das dauert...

Was kann jetzt helfen? Genau, auch Informationen, aber die Richtigen. Google da bloß nicht rum, es steht noch viel alte Scheiße im Netz. Ich persönlich finde das Patientenhandbuch der Uni Heidelberg ziemlich gut, das kann man sich auch als PRINT-Version zuschicken lassen, dann kann man da schön drin rummalen oder post-it-Zettel reinkleben - analog macht manchmal sehr viel mehr Spaß. Gibt es hier aber bei AMM-Online oder direkt von der Uni auch als PDF-Datei:

www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...tenhandbuch_2023.pdf

Und mache nicht den Fehler, das alles gleich verstehen zu wollen. Ich würde mal die Anfangskapitel lesen - das schadet nicht, immer nur zwei Seiten am Tag - und dann das Ding anlassbezogen als Nachschlagewerk benutzen. Ich mache da seit 7 Jahren rum und habe die Krankheit immer noch nicht ganz verstanden, ist aber auch nicht notwendig, man sollte sich halt auf sein eigenes MM konzentrieren.
Natürlich gibt es auch Risiko-Myelome, aber auch da werden sie besser in der Behandlung. Hier im Forum und auch sonstwo wirst Du im Laufe der Zeit aber auf viele MM-Veteranen stoßen, die mit der Erkrankung schon lange mit dennoch guter Lebensqualität umgehen. Warum solltet ihr nicht dazu gehören?

Hallo, Callosum62,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Die Selbsthilfegruppe hier in AT habe ich bereits gefunden und auch schon einige Vorträge/Diskussionen mir angehört.

Vielen Dank auch für den Tipp mit dem Patientenhandbuch. Ich werde es gleich bestellen.

Du hast recht, es gibt keinen Grund, warum wir nicht auch zu den MM-Veteranen gehören sollten, wir sind mittlerweile sehr zuversichtlich und werden kämpfen, was auch immer auf uns zukommt.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Ausdauer auf deinem Weg.

Liebe Grüße
Sandra

Liebe Sandra,
willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass auch bei Deinem Mann MM diagnostiziert wurde. Der erste Schock nach der Diagnose ist nicht einfach. Lass Dir Zeit.

Ich habe von einem Arzt gehört, dass er eine Patientin hat, die mit MM 39 Jahre lebt. Ein anderer Arzt sagt, er hat ein Patient, der mit del(17p) 15 Jahre lebt. Eine Patientin erzählt mir, dass sie bereits 14 Rückfälle hatte. Und da gab es die neuen Therapien noch nicht.

Es ist leider immer noch eine unheilbare und schwere Krankheit. Aber die Forschung geht voran und hoffentlich wird eine Heilung für vielen möglich sein.