Liebe Foristen, Expterten und Leidensgenossen,
im Mai des letzten Jahres habe ich mir bei einem selbstverschuldeten Sturz das Schlüsselbbein geprellt. Die dadurch aufgetauchte Bäule stand im Zusammenhang mit dem im September Diagnostizierten MM. Ich bin derzeit in Behandlung in Frankurt/Höchst im Krkhs.
Ich verstehe so wenig von all diesen Dingen und merke dass ich geistig abbaue ( Ich bin 75 ) und habe das Gefühl ich verstehe die Ärzte nicht. Ich mache einfach was dir mir sagen. ohne zu verstehen wie es um mich bestellt ist .Leider habe ich niemanden der mir helfen kann. Da ich alleine lebe.
Folgendes steht auf meinem Arztbrief:
Diagnose:
- Multiples Myelom, lgG kappa ED 09/2023
- Stadium III nach Durie et Salmon
- Histologie: KFH 5068-23
-Plasmazellinfiltration : 12%
- CRAB Knochenläsion
-IgG 2500
HB: Lokale Strahlentherapie und Einleitung einer Therapie mit Lenalidomid
Therapie und Verlauf :
09/23-04/25 Dara RD
03/24 Ig Abfall auf 436
04/24 lenalidomid pause bei v.A Unverträglichkeit ( ausgeprägte PNP an Händen und Füssen )
07/24 Ig Anstieg auf 511 ---> Hinzunahme von Bortezomib 1x Wöchentlich

Ich war letzte Woche im Krankenhaus und hatte das Gefühl das der Anstieg des Ig auf 511 furchtbar schlimm ist. So hatte ich die Ärztin verstanden .
Kann mir jemand sagen, wie schlimm es um mich bestellt ist und wie schlimm dieser Anstieg des IG ist und Bortezomib hilft den Anstieg zu verhindern.
Ich bin am Ende und fühle mich so allein mit all diesen Informationen. Tut mir leid wenn diese Nachricht so konfus ist aber schreibe schon seit 4 Stunden und kann das auch nicht so gut. Lieben Dank üfr eure Hilfe und ratschläge.
Herbert

Hallo!

Herzlich willkommen im Forum.

Bin auch noch relativ neu hier im Forum
und kein grosser Experte zu der Thematik.

Lass Dir immer Deine Blutwerte ausdrucken/kopieren,
dass Du die mit nach Hause nehmen kannst und in
Ruhe durchlesen kannst.

Wichtig, wenn Du Zahlen schreibst, dass auch immer
die Einheit mit dabei ist.
Und normalerweise steht auch auf dem Laborauszug
ein Bereich, in dem sich die Werte im Normalfall bewegen sollten.

Dass die Lenadosis bei Dir reduziert/ausgesetzt wurde, das
ist schonmal gut. Ein PNP muss direkt von Anfang an
moeglichst vermieden werden/klein gehalten werden, sonst
kann es zu dauerhaften Schaedigung der Nerven kommen.

Wieviel Lena bekommst Du an wieviel Tagen?

Man hat hier im Forum die Moeglichkeit, sein einges
Benutzerprofil auszufuellen und da ein paar "Eckdaten"
ueber sich reinzuschreiben.

Hier im Forum gibt es auch ganz viel zum Nachlesen
unter Grundlagen.

Oder auch hier:
myelom.online/multiples-myelom-informati...l/therapie/erstlinie
myelom.online/multiples-myelom-informati...herapiekombinationen

Du schreibst
>Hinzunahme von Bortezomib 1x Wöchentlich
Wieviel Borte?

Bei mir war der Borte der Hauptausloeser fuer die PNP.

Bei meinem Laborbericht steht bei IgG, dass der Normalbereich
bei 700-1600 liegt, Einheit mg/dl.

Gibt es in dem Laborbericht auch eine Info ueber Deine
Kappaleichtketten?

Sind bei Dir schonmal D3, B12 und B6 bei den Blutwerten
bestimmt worden.
Sonst die mal bestimmen lassen.

Plasmazellinfiltration 12 %, das ist eher "wenig".

Steht in Deinem Arztbrief eine Info zum genetischen
Risiko, wie die Dich dort einstufen?

>ich verstehe die Ärzte nicht.
Wenn Du etwas nicht verstehst, dann frage solange nach, bis
die Dir es so erklaert haben, dass Du es verstanden hast.
Das ist Dein gutes Recht.

Nutze das Internet, um Dich bischen in die Thematik MM
einzulesen.

Schreibe Dir vor einem Gespraech mit einem Arzt alle
Deine Fragen, die Du hast auf.

Ein guter Arzt wird sich die Zeit nehmen und Dir all
Deine Fragen beantworten.

Suche Dir evtl. einen anderen Behandlungsort, wo es einen
Arzt gibt, der auf das MM spezialisiert ist.
Ich habe mal auf den Webseiten von Frankfurt/Hoechst
geschaut, konnte dort keinen diesbzgl. Hinweis finden.

Hier findest Du eine Liste:
www.myelom.org/studien/studienorte/71-hessen.html

Behandlungszentren, die auch an Studien teilnehmen,
sind wahrscheinlich - widersprecht mir, wenn es nicht
so ist - noch tiefer in der Materie zur Behandlung
des MM drin, als andere.
Hast Du die Moeglichkeit, woanders hin zu wechseln?

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Wenn die 4fach Therapie schlecht anschlägt, bleibt nur die Cart Therapie oder bispezifische Antikörper. Da ist das Nebenwirkungsprofil aber eher höher. Mich wundert zum einen dein Stadium 3 bei Behandlungsbeginn,. weil 12% Infiltration ist nicht viel, und das Umschwenken auf Velcade (Bortezomib), was zwar zu einer hochwirksamen 4-fach Therapie hinzugehört, aber eben besonders hohe PnP erzeugen kann. Alternative wäre Carfilzomib, was aber auch nicht "ohne" ist an Herzbeschwerden , allerdings auch deutlich wirksamer wie Borte. Oder die Light tour mit Ixazomib: wenig Nebenwirkung, Tablette und keine Spritze, Wirkung mittel.
Ziel der Übung ist eine sogenannte CR oder besser noch negative MRD zu erreichen, also eine Quasi-Heilung. Die Chancen stehen bei 70-80% wenn man die Nebenwirkungen verträgt. Und dann hat man viele Jahre Ruhe bzw. man stirbt vorher wegen Alterschwäche.

Hallo Herbert,

mein erster Rat wäre auch, wenn möglich, zu einem Myelom-Spezialisten zu gehen. Ich wohne auch in Frankfurt und bin in Behandlung in der Uniklinik. Dr. Metzler leitet das MM-Team und behandelt seit über 20 Jahren ausschließlich MM-Patienten. Sie nimmt sich vor allem am Anfang viel Zeit, um Fragen zu beantworten.

Das Gefühl, nichts zu verstehen, hatte ich am Anfang auch. MM ist eine komplizierte Krankheit und durch die vielen neuen Forschungen und Medikamente ist es sehr informationsreich. Selbst viele Ärzte verstehen es nicht mehr. Aber nach und nach wirst Du mehr verstehen. Der Austausch im Forum hier oder in anderen Selbsthilfegruppen hilft sehr. Wenn andere Patienten Fragen stellen, z.B. "Was ist Dein Risikoprofil?", liest Du Dir die Unterlagen noch einmal durch oder fragst den Arzt. So lernt man wieder dazu.

Wie andere geschrieben haben, bekommt man Polyneutropie (PNP) eher durch Bortezomib. Aber Bortezomib ist auch ein gutes Medikament. Für mich war es am Anfang das beste Medikament. Das andere Medikament, das Du bekommst, Dara/Daratumumab, ist auch ein sehr gutes Medikament. Es ist aber wichtig, alles im Auge zu behalten und die Nebenwirkungen im Griff zu haben. Deswegen zu einem Myelom-Spezialisten zu gehen ist wichtig.

Wichtig ist auch, Infektionen zu vermeiden. Die Medikamente werden helfen, da bin ich mir sicher. Man muss sich gut vor Infektionen schützen.

Wenn Du weitere Fragen hast, schreibe sie einfach hier.

Alles Gute und schönes Wochenende,
Sevil

Hallo Herbert,

mein Rat wäre auch, dass du zu einem Spezialisten gehst, denn die Erkrankung können nur diese immer nach dem neusten Stand behandeln. Es wird so viel neues zugelassen.

Recherche im Internet ist mit sehr viel Vorsicht zu betreiben, denn dort stehen sehr viel veraltete Informationen und man kann diese schlecht erkennen.

Das Multiple Myelom ist eine in der Regel sehr gut behandelbare Erkrankung, mit der man heute noch sehr lange leben kann. Wenn eine Therapie nicht mehr wirkt, gibt es eine andere. Daher ist es so wichtig einen kompetenten Arzt zu haben, dass mit der Uniklinik Frankfurt hört sich doch sehr gut an.

Alles Gute

Liebe Bettina, vielen Dank für Deine vielen und Ratschläge.
Ich Habe nochmal in dem Arzbrief geschaut und bei den Werten zu IgG steht
REf. Bereich 650-1600 mg/dl. Mein Wert ist jetzt bei 511 und der Arzt hat bei mir aufgrund diesen Wertes Panik verbreitet. Bedeutet dass, der Krebs nimmt an Fahrt auf und die Werte werden sich nun in den kommenden Wochen verschlechtert? Kappa leichtketten, steht nur "folgt". Sobald ich diese habe schreibe ich sie rein oder in mein Profil, wie von dir empfolen.
Wieviel Borte ich bekomme, wurde mir nicht gesagt. Ich frage das nächst Mal ! Die anderen Wert wurden nicht bestimmt. Wen ich das richtig verstehe!
Danke nochmals!!viele Grüsse Herbert