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Feigschi antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
16 Apr. 2025 12:33
  • Feigschi
  • 2 Beiträge seit
    16 April 2025
Hej,
darf ich fragen, wie es deiner Mutter mittlerweile geht? Wir durchleben eine sehr ähnliche Geschichte und auch hier wurden im ersten Durchgang zu wenig Stammzellen gefunden. Auch bei meiner Mutter handelt es sich um die Variante, die sich nicht im Blut zeigt.

Viele Grüße

desiree.uko antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
16 Apr. 2025 21:52
  • desiree.uko
  • 17 Beiträge seit
    26 Dezember 2024
Hi Feigschi,
Die Ernte war leider erfolglosund num wird sie die Induktionschemo in Form von weiterer 4 Zyklen (insgesamt 8 Zyklen) bekommen. Sie hatte ein PET CT und man sah einen Rückgang des MM, es ist aber noch aktiv und gibt noch Herde. Leider ist die gesamte Wirbelsäule sehr frakturiert, ein Wirbel ist komplett weg gefressen und nun ist Mama krumm Viele BW uns LW gebrochen…
Das Problem ist halt auch das man bei diesem nicht im Blut sichtbaren MM immer auf die Bildgebung angewiesen ist, die nächste ist dann im September (PET CT) um zu sehen ob die weitere Chemo so was gebracht hat..
Mama tragt noch Fentanylpflaster und kann zumindest schon 30-60 min spazieren gehen, langsam…
Alles in allem aber ziemlich ätzend…

Wie ist die Situation bei deiner Mutti?

GLG aus Österreich,
Desiree

Feigschi antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
16 Apr. 2025 23:08
  • Feigschi
  • 2 Beiträge seit
    16 April 2025
Liebe Desiree,
wie gut, dass das MM etwas zurückgegangen ist und deine Mama schon solche Strecken laufen kann. Das Dilemma mit der Bildgebung haben wir auch. Die CTs sind jedesmal eine Zitterpartie, leider bislang immer mit schlechten Nachrichten verbunden.
Die Diagnose kam im Herbst nach 3 gebrochenen Wirbeln. Die erste Therapie schien zu wirken, die Bestrahlung brachte etwas Schmerzreduzierung, bis sie sich den Oberarm brach (mit OP). Das CT zeigte einige neue Herde in Wirbel, Rippen, Oberarm, Becken, Oberschenkel. Also eine neue Therapie und alles wirkte nun besser. Bis sie sich den 2. Oberarm brach (mit OP) und das nächste CT zeigte nochmal weitere Herde inklusive Raumforderungen. Also auch die nächste Therapie wirkte nicht.
Nun stecken wir Mitten in der Stammzellentnahme und der erste Versuch war negativ. Sie hat diverse aktive Herde und darf nicht Laufen, da akute Bruchgefahr im Oberschenkel und im Becken besteht. Es geht ihr generell nicht gut.
Schon beängstigend, wir eine aktive und fitte Frau in wenigen Wochen zu einem Schatten wird.
Natürlich kreisen die Gedanken und man fragt sich, was in dieser Situation noch alles möglich ist.

Ich drücke die Daumen unbekannterweise für euch bzw deine Mama! Ich hab immer wieder mal in diesen Beitrag geschaut und an euch gedacht.

LG

desiree.uko antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
20 Apr. 2025 11:56
  • desiree.uko
  • 17 Beiträge seit
    26 Dezember 2024
Hi Feigschi,

ich frage mich das auch konstant, vorher sportlich, gesund und aktiv und auf einmal das. Wie alt ist deine Mutter? Wann war eure Erstdiagnose und welche Behandlungen habt ihr mittlerweile hinter euch?

Hat deine Mutter starke Schmerzen? Vielleicht magst du auch mal dein Profil ausfüllen mit ihrer Diagnose und Behandlung?

Konntet ihr in der Zwischenzeit Stammzellen ernten? Uns wurde im KH von der MM Expertin gesagt, dass es mittlerweile nicht so optionslos ist wenn die SZT nicht funktioniert, denn es gibt andere Optionen.. zB CAR T Cell wird schon als Erstlinie getestet in den USA und bald rückt es auch in AUT in der Linie nach vorne (bei uns Drittlinie). Das hat uns etwas beruhigt. Was uns zZ auch beunruhigt ist wie bei euch die Frakturen. Das Onko Team hier ratet von Bestrahlung und OP während laufender Behandlung ab, während Orthopäde/ Chirurg dazu raten…

Lässt sich deine Mutter psycho-onkologisch unterstützen?

Und wie geht es dir? Wie fühlst du dich und gehst damit um? Für mich ist es emotional unglaublich schwierig :(

So viele Fragen, bitte auch nicht gezwungen fühlen auf alle zu antworten.

Ganz liebe Grüße,
Desiree