Hallo Desiree,

schön, dass du deine Mutter so sehr unterstützt. besorgen.

Die Stammzellsammlung erfolgt unterschiedlich bei mir mit Chemo, so ist es wohl auch bei deiner Mutter geplant. Da gibt es eine große Chance, dass ca. 14 Tage später die Haar ausfallen. War für mich erst ein Schock, im nachhinein nicht wirklich schlimm und ich war froh, dass es nicht während der Hochdosischemo passiert ist. Sonst hatte ich keine Probleme an die ich mich erinnere.

Ich würde schon einmal etwas mit Mützen vorsorgen und ein Rezept für eine Perücke (wenn es in Österreich möglich ist) besorgen. Ich habe meine wirklich sehr schöne Perücke fast nie getragen, da ich sehr viel über den Kopf geschwitzt habe und dann immer Mütze ab und Mütze auf viel einfacher war.

Deine Schilderungen von der Ambulanz sind ja echt heftig und bei mir Gott sei Dank bei weitem nicht vergleichbar, aber vielleicht auch, weil meine Ambulanz nur für Leukämien und ähnliches zuständig ist. Was aber auch auffällt, ist das es mehr wird.

Wie du dich dort einbringen kannst, keine Ahnung, als erstes würde mir einfallen, ob man zumindest etwas daran ändern kann, dass Sitzplätze fehlen, da wäre ich aufgeschmissen gewesen, wenn ich hätte stehen müssen.

Vielleicht kannst du ja auch mal fragen, was man sich dort wünschen würde und dann überlegen, wie man etwas davon umsetzen könnte.

Alles Gute für euch

Hallo!

Bzgl. Sitzplaetze, die sind in meinem StudienKH auch
Mangelware.
Und ich moechte auch nicht dicht gedraengt sitzen,
sondern auf Abstand. Daher habe ich mir dann sowas
www.amazon.de/gp/aw/d/B0915WM38R/?_encod...d7-9309bf04005f&th=1

Es waren teilweise auch zusaetzliche Stuehle im Flu
aufgestellt, die dann aber wol von der
Feuerwehr wieder wegbeordert wurden wg Verengung
des Fluchtweges.....

Auf meinem Falthocker wurde ich aber noch nie
wg Verengung des Flutweges weggescheucht.
Die sollten mir mal kommen damit...

Alles Gute.

Gruss, Bettina
besorgt.

Meine Mutter ist nun zur Stammzellenernte im KH, und jat zu wenig Stammzellen, hat nun schon zwei Tage zusätzliche Medikamente bekommen damit es mehr Stammzellen werden. Aber immer noch zu wenig. Die Ärztin meinte wenn es bis morgen nicht mehr werden, dann geht das bei ihr nicht…

Das macht mir sehr viel Angst und Sorgen. Was sind denn dann ihre Optionen? Jetzt hat man ja alles schon gemacht damit man die Stammzellentransplantation machen kann (also Induktionschemo, Mobilisierung etc)…

Bei mir hat die Sammlung auch relativ lange gedauert, es wurde für 2 Mal gesammelt, meine 2. Portion wird vermutlich durch die neuen Medikamente nicht mehr gebraucht.

Vielleicht schaffen sie ja wenigstens eine Portion zu sammeln. Wenn nicht, dann gibt es bestimmt eine andere Lösung, denn die Entwicklung ist ja so rasant.

Wartet ab und wenn es nicht klappt sprecht mit den Ärzten, wie es weiter geht, da gibt es inzwischen auch gute Möglichkeiten.

Hallo, Desiree,

Deine Angst kann ich gut nachvollziehen, aber ob das noch funktioniert oder nicht, kann man sich ja leider nicht aussuchen (ich drücke die Daumen).
Ein kleiner Trost: Immerhin konnte das MM bei Deiner Mutter durch die Induktionstherapie wohl soweit zurückgedrängt werden, dass überhaupt eine Stammzellensammlung durchgeführt werden kann. Es gibt auch MMler, bei denen das gar nicht funktioniert. Und das alles heißt ja, dass sie gegenwärtig zumindest in einer sehr guten Teil-Remission ist, vielleicht sogar in einer kompletten Remission. Damit ist auf jeden Fall erstmal jede Menge Zeit gewonnen, um in Ruhe zu überlegen, was gemacht werden kann, sollte das mit der Stammzellensammlung nicht funktionieren.
Die neuen 4-fach-Kombinationen, z.B. Dara-VRd oder auch ISA-VRd bzw., können auch über eine längere Zeit gegeben werden und führen bei den meisten MM-Patienten zu einer mehrere Jahre andauernden Remission. Heißt, man kann z.B. die Induktionstherapie einfach immer weiterführen, nur mit einer ggf. geringeren Dosis und Häufigkeit in der Gabe der Medis, teilweise werden die Medis auch noch mal geändert, damit das für den Körper nicht so belastend ist. Das macht man z.B. auch bei älteren Patienten, also in der Regel bei über 70-jährigen, bei denen gar keine autologe Stammzelltherapie mehr gemacht werden kann (oder nicht mehr gemacht werden darf, weil die Kasse das nicht bezahlt). Dann sind da noch CAR-T-Zelltherapien und/oder Bispezifische Antikörper, und in Zukunft, d.h. in einigen Jahren, kommen da noch allerhandlei mehr Optionen, wie z.B. trispezifische Antikörper und was nicht noch alles. Es gibt ja sogar Studien, in denen CAR-T-Zellen in der Erstlinie gegeben werden, also MM-Patienten ganz ohne Stammzellentransplantation behandelt werden; soweit ich weiß, läuft da eine Studie in Leipzig, und das wird über die Jahre mit der Standardbehandlung verglichen werden, aber das dauert natürlich. Mit anderen Worten: Auch ohne autologe Stammzelltransplantation kommen da doch erstmal "einige viele" Jahre Remissionszeit für Deine Mutter zusammen.

Danke ihr beiden für eure Nachrichten und die Mut Zusprache!

Leider hats nicht funktioniert, es konnten keine Stammzellen gesammelt werden, trotz Mobilisierungschemo und mehrerer Boosts war im Blut zu wenig zu sehen. Mama wurde dann nach Hause geschickt, natürlich total fertig, da wir grosse Hoffnung auf die SZT hatten…

Am 1.4 gibts ein PET CT, Zyklus 4 + 5 von Induktionstherapie sollt sie weiter bekommen. Nach PET CR weiterschauen…

Warum klappt das mit der Stammzellenernte bei manchen Patienten nicht?

Meine Frage beantwortete die Ärztin mit: Bei manchen klappy das nicht, und ihre Mama hat ja ein atypisches MM (war im Blut nicht erkennbar - ich denke sie bezieht sich darauf), daraus werde ich halt auch nicht schlauer…