Hallo zusammen,

Ich bin 43 Jahre alt bei mir wurde vor zwei Wochen die Diagnose Smoldering Myelom gestellt.

Mein Hausarzt hatte mich wegen dem Verdacht auf
monoklonarer Gammopathie zum Hämatologen geschickt.

Dort fand dann eine Knochenmarkentnahme statt.
3 Wochen später erhielt ich die Diagnose Schwelendes Myelom.

Die Ärztin meinte, leben Sie jetzt ihr Leben weiter.
Wir sehen uns alle 6 Monate und ich überprüfe ihre Blutwerte.

Als ich daheim war habe ich gegoogelt und war geschockt!
Eine unheilbare Krankheit. Im Durchschnitt sterben die Patienten 5 - 10 Jahre nach der Diagnose. Ich war total gelähmt. Die Ärztin wirkte so cool und gelassen als ob es
eine Infektion war. Das Googeln hat mich verrückt gemacht.

Ich habe mir dann ein medizinisches Handbuch zum multiplen Myelom gekauft und mich eingelesen. Das hat mich natürlich auch nicht beruhigt, da ich dort las, dass ich gerade in Zwischenstadium und ich mit einer Wahrscheinlichkeit von 75% das multiple Myelom haben werde.

Ich brauche eure Ratschläge zu folgenden Fragen:

1.) kann ich etwas tun, um das Fortschreiten der Myelonzellen
zu verlangsamen?

2.) wie habt ihr diesen Druck auf die Brust weg bekommen? Kann manchmal kaum atmen und hoffe dass es nur ein Alptraum war…

3.) kennt ihr Kliniken in Stuttgart, die darauf spezialisiert sind?

4.) wie kann ich meine Ernährung umstellen, um
die Krankheit im Verlauf zu verlangsamen?
Würdet ihr Vitaminpräparate wie Orthoimmun empfehlen?

Ich danke für eure Antworten!

Liebe Grüße,
Marco

Hallo Marco, ich war letztes Jahr knapp 40 als ich die Diagnose erhalten habe. Bei mir war es allerdings durch einen Wirbelbruch ein aktives und somit behandlungsbedürftiges Myelom. Somit befinde ich mich jetzt am Ende meiner Erstlinientherapie innerhalb einer Studie in Leipzig und hoffe das ich danach erstmal lange Zeit Ruhe habe.
Wenn jemand nachvollziehen kann wie Du Dich mit der Diagnose fühlst, dann sind wir das.
Es gibt durch den ständigen und raschen Fortschritt ständig neue Therapie Möglichkeiten und damit verbessert sich dann auch die Lebenserwartung. Wichtig ist zu allererst das Du Dir einen Myelom Experten in einem der großen Myelom Zentren suchst und selbst möglichst gut über das MM informiert bist und auf dem Laufenden bleibst.
Gibt es schon die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion und FISH Analyse (Gentestbestimmung) und weißt Du zu welchem Risikotyp Du gehörst und wurde ein Ganzkörper CT gemacht?
Eine gesunde, ausgewogene Ernährung (ballaststoffreich, Vitamine, wenig Fleisch) ist mit Sicherheit ganz gut und Vitamin D, Curcumin und viel Bewegung wird gerne empfohlen. Das solltest Du aber immer vorher mit deinem Arzt besprechen.
Vielleicht hast Du ja Glück und es bricht lange Zeit nicht aus. LG

Hallo Flo,

ein CT wurde gemacht. Habe noch keine Läsionen.

Eine Knochenmarkanalyse wurde durchgeführt.
20% des Beckenknochens ist infiltriert.

Ein MRT wurde bisher nicht gemacht.

Ein Gentest und eine Risikoeinstufung erfolgte auch nicht.

Ich war in einem normalen Krankenhaus und werde nun
aber für eine Zweitmeinung in eine spezialisierte Klinik gehen.
Zur Uni-Klinik Tübingen möchte ich gehen.

Lieber Gruß und Danke für deine Antwort

Und noch eine Frage an dich, Flo.

Haben dir die Ärzte gesagt, was sie tun können, um
deine Knochendichte zu erhöhen?

Hallo Marco,
für die Knochen bekommt man normalerweise Bisphosfonate. Sollten Läsionen vorhanden sein.
Besser natürlich, wenn man keine braucht.

LG Nadine

Ich bekomme Zometa. Einmal im Monat per Infusion. Alternativ kann man auch Xgeva als Spritze bekommen.
Gut das Du noch keine Läsionen hast. So soll es auch möglichst bleiben.
Es stehen noch ein paar Untersuchungen bei Dir aus um dann festzustellen wie man weiter vorgeht. Nach neuesten Erkenntnissen überlegt man jetzt sogar Hochrisiko SMM direkt zu behandeln um den Progress zu verzögern.
Bei Standardrisiko warten man aber weiter ab.