Hallo Zusammen,
ich bin Nadine (43 Jahre). Bei meiner Mutti (73 Jahre) wurde letzte Woche AL Amloidose diagnostiziert. Jetzt habe ich natürlich jede Menge Fragen. Hat jemand Erfahrung mit Eiweißablagerungen auf der Zunge, die sehr stark geschwollen ist? Meine Mutti hat seit Dezember kein Appetit & auch Probleme beim Essen (Nahrung verklebt auf/unter der Zunge). Was könnte helfen, um den Appetit wieder anzuregen? Was hilft, gegen die geschwollene Zunge?

Zur Vorgeschichte:
2023 wurde bei meiner Mutti Multiples Myelom diagnostiziert (Therapie: Chemo, Lena). Aufgrund erhöhter Leichtketten (seit Dez' 24) mit geschwollener Zunge, Appetitlosigkeit..wurde die Therapie auf Pona umgestellt. Seit 3 Wo ist meine Mutti im Uni- Klinikum Mgd.

AL- Amiloidose und Multiples Myelom:
Was hilft beim Essen trotz geschwollener (mit Eiweißablagerungen belegter) Zunge?

Ich habe von den Beschwerden deiner Mutter noch nicht gehört.

Ich glaube in Magdeburg sind auch MM Spezialisten, denn die sind für euch extrem wichtig.

Vielleicht geht es mit der sogenannten "Astronautennahrung", die sind hoh kalorisch und man trinkt sie.

Alles Gute für euch

Danke für Deine Antwort. Astronautennahrung bekommt meine Mutti immer dazu, aber leider trinkt sie da auch nur wenig, weil der Appetit nicht da ist. Schön zu lesen, dass auch Du der Meinung bist, dass wir in Mgd gut aufgehoben sind- so fühlt es sich auch an 😃 Sie kümmern sich rundum gegen alle Nebenwirkungen der AL Amloidose (quasi von Kopf bis Fuß). Ich hoffe, dass sie das mit dem Appetit auch hinbekommen

Hallo Augustin,

in Heidelberg ist eine führende Spezialistin für Amyloidose tätig: Prof. Dr. med. Ute Hegenbart.
Es ist immer gut, eine Zweitmeinung einzuholen, auch per E-Mail oder Telefon, falls eine Reise nicht möglich ist.

In einem aktuellen Online-Vortrag aus Uni Klinik Wien über Amyloidose (Dr. Hermine Agis) wurden Daratumumab und bispezifische Antikörper als besonders effektive Therapien erwähnt.

Alles Gute für Euch!

Liebe Grüße, Niki

Super 😃. Danke für den Tip. Ich habe meine Frage soeben den Frau Dr. Hegenbart weitergeleitet. Von der Therapie mit Darzalex hatte ich auch schon gelesen. Ich denke mal, dass sie darauf zurückgreifen, wenn die Ponalidomid nicht den gewünschten Therapie- Erfolg (Hohe Leichtketten senken) bringen.