Servus in die Runde!

Langsam könnte ich auf der Sau raus. Bei allen Leiden zermartere ich mir den Kopf, ob ich mich in einer hypochondrischen Krise befinde.

Vor rund 10 Jahren wurde bei mir eine MGUS IGG kappa diagnostiziert. Über die Jahre wurde die jährliche Kontrolle bei einem Hämatologen am alten Wohnort durchgeführt. Nach einem Umzug lehnte mich die einzige hämatologische Praxis am Ort mit dem Kommentar ab, dass nach Berichteinsicht die Sache wohl als sehr kompliziert beurteilt würde, man sehr viel durchlesen müsste und überhaupt: In 14 Tagen wäre Weihnachten.
Die weitere „Beobachtung“ übernahm meine Hausärztin bis zu dem Zeitpunkt, als ein Laborergebnis bezüglich MGUS negativ ausfiel. Seit diesem Zeitpunkt vertrat sie die Ansicht: Nun isses weg.

Im November letzten Jahres kam eine neue Entwicklung hinzu: Im November wurde ich mit starken Schmerzen u.a. im Brustkorb in die Notaufnahme mit Verdacht auf Infarkt verfrachtet. Glücklicherweise war das ein falscher Alarm, die Schmerzen beim Atmen und der Ganzkörpermuskelkater verschwanden aber nicht. Auf Grund diverser Symptome wurde die Verdachtsdiagnose gestellt, dass ich einen epileptischen Anfall gehabt hätte.

Insgesamt bin ich kein leichter Fall für die Ärzteschaft, da ich seit vielen Jahren an einer small-fibre-Neuropathie leide und mich seit etlicher Zeit nur unter stärkeren Schmerzen wegen einer Einbruchzyste im Hüftgelenk bewegen kann.

Im Krankenhaus habe ich nochmals auf die MGUS in der Vorgeschichte hingewiesen. Prompt entdeckte das Labor bei der Fixaktion wieder die IGG-Auffälligkeit: „Mittels Immunfixation kann derzeit eine fragliche Bande bei IgG kappa nachgewiesen werden. Eine Kontrolluntersuchung im Abstand von 3 Monaten wird empfohlen .

Um die unendliche Geschichte abzukürzen: Nach einer Verlegung in die Neurologie kam der Chefarzt dort auf die geniale Idee, von der Wirbelsäule MRTs anfertigen zu lassen. Ergebnis: Sechs Deckplatteneinrüche an Wirbelkörpern in BWS und LWS, zum Glück stabil und ohne Hinterkantenbeteiligung.
Die Orthopädin meinte auf Nachfrage nur, dass ich mal schauen lassen sollte, ob ich eine Osteoporose habe. Alle anderen Mediziner erklären immer, dass sie auf dem Gebiet der Hämatologie leider komplett unwissend sind.

Und so sitze ich nun etwas ratlos unter Tilidin und Novaminsulfon mit Schmerzen beim Atmen und Laufen da und rätsele, ob meine Frage bei den Ärzten nach einem möglichen Zusammenhang zwischen den Wirbelbrüchen und der MGUS nur die Ausgeburt eines randalierenden Pschyrembel-Lesers ist.

Danke für die Geduld, aber irgendwie musste ich mir das mal von der Seele schreiben.

Klaus-Michael

Hallo Ado,

du brauchst dringendst einen MM Spezialisten, diese sind meistens an Unikliniken zu finden. Ein Onkolologe und ein Hämatologe reichen nicht, denn die sind mit dem MM überfordert.

Vermute der Onkologe vor Ort hatte es noch nie mit einem MM zu tun, daher finde ich persönlich es richtig, dass er dich nicht behandelt. Die Forschung und Behandlung des MM ändert sich ständig, da kann eine normaler Onkologe/Hämatologe gar nicht auf dem Laufenden sein, zu mal auch noch jedes MM anders ist. Auch ist vieles anders als bei anderen krebs- auch Blutkrebserkrankungen.

Alles Gute

Moin Ado
In Deinem Fall kann ich nur den Kopf schütteln und sagen: ab nach Heidelberg oder Würzburg. Zumindest zu einem anerkannten MM Spezialisten, da schließe ich mich Doris voll und ganz an Lieber einmal zu oft als zu wenig Kontrolle!
Diese Symptome lassen schon aufhorchen

LG Moni

Hallo Ado,

ich würde mich an deiner Stelle auch schnellstmöglich an ein erfahrenes Myelomzentrum wenden. Die wissen was sie tun und können die notwendigen Untersuchungen durchführen. Auf eine Hausärztin würde ich mich bei einer so speziellen Krankheit nie verlassen und auch „normale Ärzte“ und manche Onkologen haben kein spezielles Wissen darüber.

Mit Ostheoporose kam meinem Mann auch ein Arzt wegen seiner Rippenbrüche, dabei war das Myelom schon längst ausgiebig am Werk. Bitte such einen Spezialisten auf.

LG, Sunny

Den Übergang von MGUS in ein Myelom bei 6 Osteolysen/Frakturen sollte ein Onkologe bzw. eine Klinik schon erkennen können. Da schüttel ich nur den Kopf. Es gibt onkologische Leitlinien, die sind sogar für Laien zugängig. Myelome sind ja noch relativ häufig im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen. Und ja, auch ein Hausarzt kann sich einlesen. Es gibt auch Berichte in der Ärztezeitung zum Myelom. dieses Käsblatt schneit jedem approbierten Arzt monatlich unaufgefordert ins Haus. Ein Arzt muss nicht alle sim Kopf haben. Aber wenn man einen MGUS Patienten hat, kann man das ja mal nachlesen um dann im Falle eine Falles eine Überweisung an Spezialisten zu schreiben

Hallo,

Euch allen vielen Dank für die motivierenden Antworten.

Daraufhin habe ich mich gleich an die Myelomambulanz in Heidelberg gewandt.
Das war mal ein ungewöhnlich sympathischer und interessierter Kontakt. Der Aufforderung nach Zusendung aller Unterlagen bin ich sofort nachgekommen und harre jetzt mal der Dinge, die da kommen werden. Noch immer hoffe ich, dass die bröselnde Wirbelsäule nur durch den epileptischen Anfall hervorgerufen wurde.
Sollte es zu einer Terminvereinbarung mit Heidelberg kommen, befinde ich mich in der glücklichen Lage, dass ich nur 90km entfernt wohne.

Herzliche Grüße