Hallo ihr Lieben,
Würde mich wirklich freuen auf eine Rückmeldung ob bei einem von euch auch die Leichtketten bzw. Quotient erhöht war und ob die weiter ansteigen . Bei mir ist nämlich ein Anstieg von über 30 % in drei Monaten.Mache mir Sorgen das es ein Progessionanstieg ist

LG
Dilara

Hallo!

Was sagt denn Dein behandelnder Onkologe dazu?
Ist der ein "normaler Onkologe" oder
auf das MM spezialisiert?

Falls "nur" ersteres, evtl. auch mal eine Zweitmeinung
bei einem MM-Spezialisten einholen.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Liebe Dilara

Verständlich, dass Du Dir Sorgen machst.

Was soll man aber dazu sagen können? Bei allen, die wir erkrankt sind, haben die Werte sich irgendwann angefangen zu verschlechtern.

Ich hatte bereits mit einem Wert von 24 massive Knochenschäden.

Keine unserer Erfahrungen wird Dir aber etwas nützen. Abwarten ist angesagt und sich in kompetente Hände begeben. Mehr kannst Du nicht tun.

Alles Liebe

Diddlmaus

Hallo Dilara,
Dass du dir sorgen machst ist sehr verständlich und leider unvermeidlich. Aber wie Diddlmaus schreibt, der Verlauf ist bei jedem anders und nicht wirklich zu vergleichen.
Diese Sorgen kann dir eigentlich nur dein Arzt nehmen und dir erklären wie es weiter geht.
TP53 Mutation mit del 17p (also 17p-) ist tatsächlich eine hochrisiko Konstellation. Da gilt es die SLIM/CRAB Kriterien sehr gut zu beobachten, sodass rechtzeitig mit der Behandlung begonnen werden kann und möglichst keine größeren Organ/Knochenschaden entstehen.
Wenn du zu deinen Arzt nicht 100% Vertrauen hast, wäre es gut mal eine Zweitmeinung einzuholen. 4 Augen sehen auch immer mehr und es könnte auch zur Beruhigung beitragen.
Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße
Ibi

Hallo Diddelmaus,
Es tut mir leid das du bei dem Wert schon Knochenschäden hattest. Das Myelom ist leider sehr hinterhältig entweder sind es die Knochen oder die Nieren die es zerstört. Aber schön das das deine Therapien wirksam waren . So soll es auch hoffentlich lange bleiben . Bei mir war der Quotient vor 4 Jahren 24.und im Verlauf ist es immer niedriger gewesen bis 17 sogar.. Mal schauen was der nächste Blutbild zeigen wird.

Hallo Ibi,,
Ich weiss das TP53 zugewinn mit 17p deletion-) hochrisiko ist , aber meiner knochenmarkbiopsie Endbefund steht: Es ergab kein Hinweis auf eine 17p deletion .- jedoch wiesen 3 Signale für das TP53 gen auf 17p zugewinn +. Allso bei mir fehlt 17p nicht im Gegenteil ich habe mehrere Kopien davon was sehr selten ist und bei den Leitlinien nicht erwähnt wird.

Hallo ,
Wollte ich hier ein kurzes Update schreiben wegen dem Fish Befund den ich erwähnt hatte. Ich wurde vor 4 Jahren nach dem Knochenmarkbiopsie für Hochrisiko eingestuft aufgrund 17p deletion.Habe im Laufe der Zeit den Befund immer wieder gelesen und mich gewundert wieso ein plus vor dem 17 steht und kein Minus. Jetzt habe ich es nochmal gelesen und chat gpt gefragt und erfahren das ein Zugewinn kein Hochrisiko darstellt. Habe natürlich meinem Hämatologe gebeten den Befund nochmal durchlesen. Und gestern kam der Anruf das er ein Fehler gemacht hat und 17 gain kein Hochrisiko ist. Weiss nicht was ich denken oder sagen soll. En 17p zugewinn ist zwar selten aber kann sein das es noch andere haben und falsch eingestuft wurden.